Lisa Simonsen är tuff. Vid 42, ogift men vill bli mamma, gick hon igenom IVF för att få sin son, Carter. Månader in i hennes graviditet fick hon veta att han hade Downs syndrom - sedan snabbt dyka in i forskning och en ny, välkomnande gemenskap. 14 april var Carters förfallodag, men han kom i förtid vid 23 veckor och levde bara 10 dagar. Den värld han introducerade för Lisa kommer att vara hennes livstid.
Foto: Lisa Simonsen
Simonsen kommer ihåg att han gick ut ur Pottery Barn Kids, där hon precis hade köpt söta lakan till sin ofödda son, Carter, och blivit svept i massorna av semesterhandlare.
Men någon fick hennes blick.
Mitt i kaoset satt en tjej på cirka 12 år med sina föräldrar, absorberad i sin telefon precis som de flesta tjejer i hennes ålder. Förutom att den här tjejen var annorlunda; hon hade Downs syndrom.
Simonsen kunde inte minnas att han såg någon i Charlotte, NC, med Downs syndrom. Hon stannade och tittade på den unga tjejen och hennes familj för en stund. Något tvingade henne att ta in denna vackra, så nära-typiska familj. Hon förstod inte riktigt varför.
Flera veckor senare fick hon veta att Carter kan ha Downs syndrom.
"Läkaren berättade faktiskt för mig att han såg" ett betydande problem "bara några sekunder efter att han började se [ultraljud] -skärmen på min stilla squirmy Carter," minns Simonsen.
"Innan jag visste ordet av var en genetisk rådgivare i rummet och jag fick veta att det såg ut som att [Carter] hade ett hjärtfel och att jag skulle behöva träffa en barnkardiolog så fort som möjligt."
Prenatal och diagnostisk testning: Vad du ska veta innan du testar >>
”För sent för en abort”
Simonsen visste väldigt lite om Downs syndrom och förstod inte att ett hjärtsjukdom kan indikera det genetiska tillståndet som kallas Trisomy 21. Hon var verkligen inte beredd att diskutera abort ögonblick senare.
"Läkaren frågade mig om abort omedelbart och sa att det var för sent i vårt tillstånd för att jag skulle få en, men jag kunde lämna staten", berättar Simonsen. North Carolina -lagen förbjuder aborter efter 20 veckors graviditet.
"Jag var förvirrad", säger Simonsen. ”Varför pratade han om abort? Hur kunde han vara så kall? Var hjärtfelet inte fixat? Han sa att han misstänkte att Carter hade Downs syndrom på grund av fosterskador och ett par korta benmätningar. ”
För Simonsen var abort helt enkelt inget alternativ. Hon hade tackat nej till genetiska tester tidigare under graviditeten eftersom "jag visste att det alltid fanns en möjlighet för mitt barn att ha ett genetiskt tillstånd", förklarar hon. "Jag kände att jag skulle älska mitt barn oavsett problem som kan komma upp."
Inte en att sitta ledig och vänta på att livet ska utvecklas, Simonsen valde att ha en fostervattensprovning, som kan ge en definitiv diagnos. "Jag ville vara förberedd och förstå alla hinder Carter och jag skulle möta", förklarar hon.
