Eftersom Bruce Willis fick diagnosen frontotemporal demens (FTD) i februari 2023 har hans familj varit öppen med att dela med sig av hans hälsoproblem. Sjukdomen, som kan komma med symtom som personlighetsförändringar, svårigheter med språk och motorrelaterade problem, tvingade Willis går i pension från sin skådespelarkarriär och har lett sin familj, inklusive fru Emma Heming Willis och ex-fru Demi Moore, att bli vårdare och förespråkar att öka medvetenheten om tillståndet. I en ny artikel Maria Shrivers söndagstidning, Heming Willis delar nu med sig av vad hon har lärt sig av erfarenheten i hopp om att hjälpa andra som står inför liknande utmaningar.
I artikeln är Heming Willis uppriktig om hur hon kämpade "med om och hur hon skulle komma fram med detta svåra kapitel i vår berättelse" efter Willis diagnos. Men efter att de delat nyheten i ett uttalande via Föreningen för Frontotemporal Degeneration"Jag kände att jag kunde andas," sa Heming Willis. "Plötsligt var jag inte ensam längre och jag kunde söka stödet Bruce, mig själv och vår familj så desperat behövde."
Den första läxan hon lärde sig efter diagnosen: att "det finns styrka i gemenskapen." Heming Willis beskrev hur "förödande" det var att lära sig Willis hade FTD, men att det "förklarade så mycket av vad vi hade gått igenom." Diagnosen gjorde det också möjligt för Heming Willis och hennes familj (inklusive döttrarna Mabel och Evelyn och Willis tre döttrar med Moore) för att hitta en gemenskap som de desperat behövde. "Du får kontakt med människor som förstår din berättelse direkt," förklarade Heming Willis.
Heming Willis förklarade också hur viktig medvetenhet är när det gäller tillstånd som FTD, som är "den vanligaste formen av ung demens" och ändå förblir en sjukdom som inte är välkänd, vilket gör att få en diagnos "en lång och ensam process." FTD uppstår när delar av fronten och tinningloberna i hjärnan börjar krympa och delar symtom med tillstånd som Alzheimers och Parkinsons, vilket gör diagnosen ännu mer utmanande.
Det var "svårt... att komma fram" om Willis diagnos, fortsatte Heming Willis, men hon visste att det var nödvändigt att öka medvetenheten om sjukdomen. "Jag har sett andra öka medvetenheten för andra viktiga orsaker och sjukdomar som ligger dem varmt om hjärtat och de förändringar som har följt har varit anmärkningsvärda, säger Heming Willis och tillade att hennes mål är att "se ett slut på FTD."
På ett personligt plan, sa Heming Willis, "vår resa har förändrat hur jag uppfattar världen." Hon förklarade: "Jag har blivit mer medkännande. Jag tycker att jag kan ha mer utrymme för vad andra kan gå igenom. Jag hyser både tacksamhet och sorg."
Känslornas berg-och-dalbana är verklig, eftersom Heming Willis medgav att hon också "kämpar med skuld, i vetskapen om att jag har resurser som andra inte har." Hon delade, "När jag kan ta mig ut på en vandring för att rensa huvudet, är det inte förlorat på mig att inte alla vårdpartner kan göra det." Även mängden press uppmärksamhet på hennes familj bidrar till skulden, eftersom "det finns tusentals outtalade, ohörda historier, var och en av dem förtjänar medkänsla och oro."
Och ändå vet Heming Willis att att dela sin mans och hennes familjs kamp kan hjälpa andra att "känna sig sedda och förstådda." Hon har också hittats att, jämfört med efter att Willis diagnostiserades, "Jag har så mycket mer hopp idag... Jag förstår denna sjukdom mer nu, och jag är nu kopplad till en otrolig gemenskap av stöd.” Hon beskrev hur hon nu har hittat ett nytt syfte, men "visserligen ett jag aldrig skulle ha letat efter." Även som hon "sörja[s] denna upplevelse dagligen... Jag vet också att det har gjort mig starkare än jag någonsin trodde var möjligt.”
Innan du går, läs om andra kändisar som har öppnat upp om sina sällsynta eller kroniska sjukdomar:
