Bröstcancer är näst vanligaste cancern hos kvinnor i USA, även om alla med bröstvävnad kan utveckla denna sjukdom. Typiskt diagnostiserad hos kvinnor 50 år och uppåt, det uppstår när onormala celler växer okontrollerat i en persons bröst.
Att bli äldre anses vara en riskfaktor, vilket är anledningen till att United States Preventive Services Task Force rekommenderar att alla kvinnor börjar ta mammografi vartannat år vid 40 års ålder. Dina screeningbehov kan variera beroende på dina personliga riskfaktorer - som alltid, rådgör med din läkare för att avgöra vad som är bäst för dig.
Det har de senaste åren ökat medvetenheten om vikten av screeningar, särskilt för personer med vissa genetiska mutationer eller en familjehistoria av sjukdomen. Liksom de flesta cancerformer är bröstcancer mest behandlingsbar när den upptäcks tidigt. Mindre känt är dock vad som händer efter en person får diagnosen bröstcancer — en verklighet för mer än 200 000 amerikaner varje år — samt hur man bäst navigerar i sociala och känslomässiga dimensioner av denna livsförändrande sjukdom.
När det gäller bröstcancer är läkare där först och främst för att behandla patienter, förklarar Allison Hancock, VD för den Oregon-baserade ideella organisationen Bröst vänner. Ofta "har de inte riktigt resurser eller tid att hjälpa till med känslomässiga aspekter av bröstcancer", säger hon Flöde. Och så mycket som dina vänner och familj kan erbjuda stöd, kan de inte helt förstå din känslomässiga upplevelse om de inte också har kämpat mot bröstcancer.
Det är där stödgrupper för bröstcancer kommer in. Dessa samhällen tillhandahåller ett säkert, omdömesfritt utrymme för patienter och överlevande att få kontakt med människor som får vad de går igenom.
Vilka är några andra fördelar med bröstcancersamhällen, och hur kan du gå tillväga för att hitta en i ditt område? För att hedra Bröstcancermånaden, Flöde intervjuade flera förespråkare från bröstcancerorganisationer om detta ämne. Här är vad de hade att säga.
Hur kan stödgrupper för bröstcancer hjälpa patienter och överlevande?
Att kämpa mot bröstcancer är fysiskt påfrestande, för att inte tala om ekonomiskt dränerande. För många patienter är det också en isolerande resa. Behandlingar som kemoterapi eller kirurgi - som kan orsaka att patienter får hår eller bröst eller komma in i klimakteriet tidigt - kan vara känslomässigt traumatiska. "Du lever med den sortens sidoskador av behandling och hur det påverkade dig," Jean Sachs, vd för den nationella ideella organisationen Living Beyond Breast Cancer (LBBC), berättar Flöde. Och sedan finns det rädslan för att din cancer ska återkomma - en risk för någon som redan har det.
Forskning pekar på att socialt stöd kan minska en del av den känslomässiga ångest som är relaterad till bröstcancer, inklusive ångest och rädsla. Det kan också hjälpa patienter att känna tillhörighet.
Ta det från Stephanie Walker, en frivillig patientförespråkare med LBBC. När Walker först genomgick behandling för metastaser bröstcancer i 50-årsåldern kände hon inte någon i hennes närhet som hade samma sjukdom. Hon anförtrodde sällan sina vänner och familj om den känslomässiga belastningen av att leva med cancer. "Vi hör hela tiden 'Åh, men du ser så bra ut', och jag hatar det", säger hon Flöde. "Om du hade ett litet fönster på bröstet och folk verkligen kunde se hur du ser ut på insidan och vad du går igenom, är det en helt annan historia."
Det var inte förrän år senare - när Walker hittade LBBC och började gå i terapi - som hon började öppna sig. Hon fick vänner genom konferenser och virtuella stödgrupper, vilket hon tyckte var särskilt givande under höjden av covid-19-pandemin.
Som Sachs konstaterar, "inte alla vill vara i en stödgrupp." Övrig former av socialt stöd, som webbseminarier, privata sociala mediegrupper eller diskussionsforum online, kan vara lika värdefulla.
Dessutom kan organisationer som LBBC hjälpa patienter att navigera i de ekonomiska dimensionerna av cancerbehandling, en annan vanlig stressfaktor. I ett 2020 års undersökning av överlevande bröstcancer, sade cirka 14 procent av de tillfrågade att de hade svårt att klara sina medicinska utgifter.
Vilka typer av ämnen dyker upp i stödgrupper för bröstcancer?
Många bröstcancerpatienter vänder sig till stödgrupper för att diskutera för- och nackdelar med olika behandlingar, onkologer eller kirurger. Vissa, som Walker, bor i mer landsbygdsområden och känner inte någon personligen som kan ge råd eller tröst.
Detta gäller särskilt för personer som behöver en mastektomi eller en operation för att ta bort ett eller båda av sina bröst. "Ibland kommer läkare att säga," Vi kommer att göra implantat och du kan få rekonstruktion, och vi kan få dig till en större storlek, men det här är samtal som vi inte vill ha”, säger Hancock, som också är en överlevande själv. "Vi vill höra, hur är det att gå igenom det? Kommer det att bli smärta? Bara bilden av att förlora ett bröst kan vara traumatisk, och vissa läkare förstår inte det."
Både Hancock och Sachs hör från många kvinnor som kämpar med intimitet eller kroppsbildsproblem efter att ha genomgått cellgifter eller operation. Faktum är att patienter som har avslutat sin primära behandling kan känna emotionell ångest mer akut.
"Ofta är du i fight-or-flight-läge när du får diagnosen och genomgår behandling, och sedan slår den psykologiska delen hårdare när behandlingen avslutas", förklarar Sachs. Detta kan vara ett särskilt utmanande ögonblick för vänner och familj, som vill fira när du äntligen "metaboliserar" det trauma du just utstod. Men att prata med människor som förstår din ångest kan hjälpa.
Och ibland kan det vara uppfriskande för människor att delta i stödgrupper eller konferenser för bröstcancer och prata om vad som helst men deras sjukdom. Denna diagnos är livsförändrande, men den behöver inte definiera dig.
Varför det är viktigt att komma ihåg att varje persons bröstcancerresa är unik
När man pratar om bröstcancer är det viktigt att komma ihåg att denna sjukdom inte är monolitisk. En äldre kvinna som kämpar med metastaserad bröstcancer kommer att navigera på olika läkarundersökningar interventioner och emotionella stressfaktorer än, säg, någon som fick diagnosen bröstcancer i ett tidigt skede i 30-årsåldern. Och även om bröstcancer kan drabba vem som helst, är det vissa aggressiva undertyper Mercommon hos svarta kvinnor.
Det är därför robust utbildning och inkluderande stödgrupper är ovärderliga. "Bröstcancer är komplicerat", tillägger Sachs, "och vi tror verkligen att när du får diagnosen bröstcancer, kommer du att klara dig bättre om du förstår din sjukdom."
Vissa bröstcancerpatienter från marginaliserade samhällen möter ytterligare hinder när de söker information eller behandling. "Det är en så knepig cancer när det kommer till HBTQ-samhällen," Shawn Reilly, projektspecialist på Nationellt HBT-cancernätverk, berättar Flöde. De flesta behandlingscentra för bröstcancer är extremt könsuppdelade, vilket kan vara avskräckande för transpatienter eller patienter som inte överensstämmer med kön. Det finns också mycket lite forskning om bröstcancerprevalens och behandling hos transpersoner som har fått hormonersättningsterapi.
"Vi vet att HBTQ+-personer med bröstcancer har försenade diagnoser och högre återfallsfrekvens än cis-hetero-folk", tillägger Reilly. Det beror till stor del på "brist på kunskap om planer för överlevnadsvård", som inkluderar allt från kamratstöd till vanliga läkarbesök. För dessa patienter kan det vara särskilt användbart att hitta en queer-bekräftande stödgrupp.
Hur kan jag hitta stödgrupper för bröstcancer nära mig?
Oavsett var du befinner dig i din bröstcancerresa kan det hjälpa att få kontakt med andra människor i dina skor. LBBC erbjuder ett antal virtuella stödgrupper, diskussionsforum och personliga evenemang. American Cancer Society har också en onlinekatalog av cancerstödgrupper och program som är sökbara med nyckelord och postnummer. Och HBTQ+-personer kan kontakta National LGBT Cancer Network för att få tillgång queer-inkluderande stödgrupper.
Hancock rekommenderar dessutom att du tar kontakt med lokala förespråkande grupper för bröstcancer för att lära dig mer om resurser i ditt område. Liksom Breast Friends erbjuder många av dessa organisationer stödgrupper och programmering för patienter, överlevande och deras nära och kära.
"Som kvinnor är vi väldigt självständiga", tillägger hon. "Vi vill göra saker på egen hand, och vi tror, åh, vi kan ta oss igenom det." Men om du känner att du vill ha gemenskap, "var inte rädd för att nå ut och söka det stödet."
