Det är en vecka innan min mens, och mitt inre exploderar som fyrverkerier. Jag har feber, huden på min utbredda mage är utsträckt som en duk, mina ben känns blytunga – döda vikter som bara kan transportera mig från sovrummet till badrummet. Jag ligger i sängen med en värmedyna på hög i mitten av juli och ser timvisaren passera över tolvan när livet går vidare utan mig. När bultande smärta i mitt bäcken område skärps, vad jag föreställer mig att bli knivhuggen känns som, jag rullar upp ur sängen på trägolvet och stirrar i taket.
Min pojkvän ser lika hjälplös ut som jag. "Du måste gå till akuten," säger han till mig, men som en person med diagnosen endometrios i över ett decennium vet jag att jag kommer att vara den sista personen att ses. Jag dör inte eller blöder från mitt huvud. Jag kommer att sitta upprätt i en kall plaststol tills patienter med mer synliga tillstånd blir behandlade. Jag går ändå. Kanske den här gången har jag tur, och jourläkaren kommer att ha erfarenhet av endometrios.
Jag får aldrig den läkaren. "Varför tar du inte preventivmedel?" frågar han mig som om jag varit oaktsam eller på något sätt ansvarig för mitt tillstånd. Jag vet att avbrytande av en mens som ett botemedel mot endometrios fördrevs för evigheter sedan. Jag lämnar akuten i sämre skick än när jag kom, avskedad, tömd och utmattad. Stressen och depressionen förvärrar smärtan. Jag känner att mitt liv krymper som om väggarna sluter sig om mig.
När kommer jag att ses? Det är en fråga jag och de flesta endopatienter undrar när de försöker formulera en osynlig, stigmatiserad sjukdom utan botemedel eller livskraftiga behandlingar och minimalt med medicinskt stöd. I Under bältet: The Last Health Taboo, en ny dokumentär om endometrios tillgänglig på PBS Passport, regissör, producent och endopatient Shannon Cohn avmystifierar en sjukdom som drabbar över 200 miljoner kvinnor världen över som är trötta på att vara ignoreras.
Den 50 minuter långa filmen, producerad av en imponerande grupp A-lister, inklusive Hillary Rodham Clinton, senator Elizabeth Warren och skådespelerskan/aktivisten Rosario Dawson, tar sikte på de genomgripande stigman och tabun kring kvinnors hälsa som står för bristen på forskningspengar och ger ett svar på varför nålen inte rör sig trots en uppsjö av media exponering. Det vänder sig också skarpt till varför kvinnor avskedas, och ofta gaslit, av deras vårdgivare, mest oroande ob-gyntiker som är specialiserade på kvinnors hälsa.
Lika svårfångad endometrios är (för att vara tydlig, sjukdomen förblir ett mysterium eftersom det är bedrövligt underresearched), statistiken är svart och vit, och filmen utnyttjar dessa obestridliga fakta. Den lägger också till ansikten till denna statistik genom att lyfta fram berättelserna om fyra kvinnor med endometrios navigeringsarbete, relationer, ekonomiska hinder, känslomässig hälsa, fertilitet och den oändliga strävan att lindra sin smärta.
"Jag trodde att jag höll på att dö eller hade någon form av sällsynt sjukdom", säger Jenneh, en sjuksköterska och en av filmens motiv. Det är en vanlig uppfattning för dem som lever med endo, men det faktum att Jenneh gick på läkarutbildningen och fortfarande inte kände till sjukdomens existens understryker bristen på medicinsk utbildning som medicinsk personal får i skolan, vilket uppgår till en timmes utbildning. Även om det är hjärtskärande, är det inte konstigt att hälften av alla vårdpersonal inte kan nämna dess tre huvudsymptom, och 100 000 onödiga hysterektomier utförs för att behandla endometrios. I min intervju med Cohn lyfte hon fram den bredare bild som alla amerikaner står inför. "I USA är faktum att god sjukvård betraktas som ett privilegium, inte en mänsklig rättighet. Systemet är inte byggt för att säkerställa att alla människor har lika tillgång till bra vård, så ofta hänvisas personer med endometrios till underordnad vård."
När jag fick diagnosen stadium 4 endometrios i mitten av tjugoårsåldern sa läkarna till mig att endometrios var även känd som "den arbetande kvinnosjukdomen". Deras medicinska råd var att jag skulle hitta en partner och bli gravid snabb. Under bältet tacklar den känslomässiga berg-och-dalbanan och de ekonomiska utmaningarna med att ha 50 procent risk för infertilitet med konstnären Kyung Jeon-Mirandas resa för att försöka bli gravid och använda konst som en hanteringsmekanism för att uttrycka sin rädsla, sorg och ångest. "Det finns en underliggande sorg i det mesta av mitt arbete", säger hon. ”Bristen på moderskap, att inte kunna få barn. Det finns en vikt." Hennes arbete är också djupt intimt och rörande, kanske den närmaste utan sjukdomen kan komma att känna endometriell smärta och förlusten i samband med det.
Medan vi ser Jeon-Mirandas dröm om moderskap förverkligas i slutet av filmen, är detta resultat inte alltid möjligt för många kvinnor som lever med endo. Till detta säger Cohn, som har två döttrar men också upplevt två missfall, "Faktum är att när en sjukdom som endometrios slår ner på en kropp okontrollerat i åratal, följer det att infertilitet kan vara en resultat. Vi förtjänar bättre.”
Cohn är en tankeväckande men formidabel filmskapare och aktivist, fast besluten att påverka mätbar förändring genom utbildning och opinionsbildning, vilket har ökat forskningsanslagen och skapat möjligheter för endometrios att synas, höras och förstått. Under bältet team av tunga hits breddar den synlighet genom att använda sina plattformar för att dela sin uppmaning till handling och effektkampanj. Elizabeth Warren gör ett kort framträdande i filmen och träffar den 17-åriga endopatienten Emily, som också är barnbarn till tidigare senator Orrin Hatch. 2017 undertecknade Warren och Hatch FY 2018, det första amerikanska lagförslaget som inkluderade federal forskningsfinansiering för sjukdomen. Och enligt Cohn var Hillary Rodham Clinton "all in" som exekutiv producent efter att ha sett filmen.
Under bältet humaniserar en vanlig men allvarligt ignorerad sjukdom och uppförsbacken så många som har den möts dagligen. Som kvinnohälsoskribent och person som lever med endometrios vet jag att 1 av 6 kvinnor kommer att se ett genomsnitt av 14 läkare, vänta 7 till 10 år för att få en definitiv diagnos och förlora minst ett jobb på grund av dess symtom. Jag vet också att min kunskap om sjukdomen är sällsynt, varför filmen är ett nödvändigt måste-se för alla kvinnor och de människor som älskar dem. För de av oss med livmoder, särskilt yngre generationer, att inse att smärtsamma perioder inte bara är en "del av att bli kvinna" är inte bara en spelomvandlare; det är en livräddare.
