"När jag först fick diagnosen återfallande multipel skleros [RMS] höll jag det hemligt av flera anledningar, en var av rädsla för att det skulle kunna förstöra min karriär, säger skådespelaren Jamie-Lynn Sigler. "Och genom min resa att bli offentlig om det, ledde det mig på den här vägen av självreflektion, och dit det har tagit mig till nu är denna plats för acceptans. Du vet, acceptans betyder inte att du nödvändigtvis måste vara glad över det, men det är bara som "okej, det här är en del av mitt liv."
Kanske mest känd för sin långa roll i Sopranens, Sigler, nu 42, har fortsatt att arbeta stadigt sedan hennes diagnos för över 20 år sedan. Nu är hon till och med en förespråkare för människor som lever med RMS, och har samarbetat med läkemedelsföretaget Novartis för att skapa en RMS guide som leder människor genom att reflektera över deras behov och hur de mår känslomässigt och fysiskt, omformulera gamla tankar, som att känna sig som en börda, och nå ut till människor i ditt liv som du kan lita på för support.
Att ta sig till den platsen för acceptans och en mer positiv sinnesstämning var inte lätt. Till och med frågan "hur mår du" brukade vara något triggande för Sigler. "Det var att träffa den där ömma delen av den hemligheten jag hade som jag önskar att jag kunde dela med mig av," förklarar hon. Att öppna upp om sin erfarenhet av MS förändrade saker och ting. "Jag säger alltid att MS gav mig min superkraft, vilket är sårbarhet... ju äldre jag blir, har jag mycket mindre bandbredd för småprat." Att hon är sårbar och ärlig om vad hon går igenom, eller en dålig dag som hon nyligen haft öppnar upp ett utrymme för samtal med andra att dela och få kontakt på en djupare nivå.
Sigler stöder sig på sina vänner inom TV- och filmbranschen som också lever med MS, andra medlemmar av det sammansvetsade MS-communityt och hennes personliga vänkrets, som har varit så lyhörd när hon behöver vissa boenden, som att parkera närmare en konsertlokal så att hon inte behöver gå långa sträckor, eller att skjuta upp planer när hon inte känner sig väl. "Jag krediterar så mycket till mitt stödsystem som jag har kunnat skapa i mitt liv, vilket är det tredje steget RMS-guide, nå ut, för jag tror inte att många saker är möjliga utan att du ber om hjälp,” Sigler säger. "Det är okej att be om hjälp - det betyder inte att du inte är stark, och betyder inte att du inte är kapabel... Mina vänner påminner mig om att de är så stolta och glada över att hjälpa mig på något sätt att jag behöver. Du behöver inte nödvändigtvis leva med RMS för att behöva hjälp. Vi har alla saker som vi måste driva igenom och stå ut med."
Under tuffa dagar känner Sigler definitivt all rädsla, sorg och sorg över att leva med en kronisk sjukdom, delar hon. Det är en balans mellan att tillåta sig själv att vila och sitta ute då och då, och även att ta reda på vad hon behöver för att gå vidare och delta i nästa evenemang. För att kunna delta i sina söners basebollmatcher i fuktiga Austin, Texas, fick Siglers man, före detta MLB-spelaren Cutter Dykstra, henne en vagn för all utrustning som hon kan trycka och luta sig mot när hon går, och en halsfläkt för värmen (som notoriskt kan förvärra MS symtom).
Genom denna Novartis-guide och hennes förespråkande arbete för MS, kroniska sjukdomar och boende med funktionshinder, Sigler rekommenderar att människor först och främst lyssnar på personer med kroniska tillstånd om vad deras behov är. "Ingen kommer att veta vad du behöver förrän du uttrycker det... jag har en annan uppsättning ögon och ett annat perspektiv," säger hon. "Så jag lärde mig genom erfarenhet att om du justerar detta eller att det blir lättare för mig, eller om du parkerar den här trailern närmare, skulle det spara mig mycket tid och energi." Hon var ursprungligen självmedveten om att vara en börda för andra eller verka "extra" genom att lägga till ytterligare förfrågningar, men har sett en positiv förändring i samhället och hennes bransch när det gäller att vara mer inklusive.
Istället för att bli frustrerad över att saker och ting inte är tillgängliga på olika ställen, tar Sigler det möjlighet att uttrycka hur saker och ting kan vara mer användbara för personer med funktionsnedsättning för att få konversation pågår. "Varje plats jag går till har jag en röst och en plattform, och jag kommer att använda den", säger Sigler. "Det har verkligen visat mig att det är ett av de vackraste mänskliga utbytena vi kan ha; människor gillar verkligen att vara hjälpsamma.”
