Som Bruce Willis fortsätter att hantera neurologiska hälsoproblem, hans fru Emma Heming Willis talar ut om diagnosen frontotemporal demens (FTD) som skådespelaren fick tidigare i år. I en intervju med I dag i morse delade Heming Willis detaljer om Willis kamp med FTD, en form av hjärnatrofi som förekommer i den främre delen av hjärnan, i ett försök att öka medvetenheten för de underdiagnostiserade sjukdom.
"Vad jag lär mig är att demens är jobbigt", sa Heming Willis i intervjun. "Det är svårt för den som får diagnosen, det är det också hårt mot familjen. Och det är inte annorlunda för Bruce, eller mig själv, eller våra flickor. När de säger att det här är en "familjesjukdom", är det verkligen det."
Frontotemporal demens, eller FTD, uppstår när delar av hjärnans främre och temporallober börjar krympa, eller atrofi, enl. Mayo Clinic. Dessa delar av hjärnan är förknippade med personlighet, beteende och språk, och FTD kommer med en rad symtom relaterade till dessa aspekter. Personer med FTD kan uppleva personlighetsförändringar, förlora förmågan att använda språk på rätt sätt eller utveckla motorrelaterade problem som skakningar, dålig koordination eller muskelspasmer.
Det breda utbudet av symtom är det som gör sjukdomen så svår att diagnostisera, säger Susan Dickinson, VD av Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD), som intervjuades tillsammans med Heming Willis på I dag. Per den AFTD, tar det patienter i genomsnitt 3,6 år att få diagnosen FTD, eftersom sjukdomen delar så många symtom med Alzheimers, Parkinsons, depression och psykiatriska tillstånd.
Som Heming Willis berättar kändes det som en "välsignelse och en förbannelse att få Willis FTD-diagnos, att liksom äntligen förstå vad som hände så att jag kan vara med i acceptans av vad som är.” Hon noterade att det "inte gör det mindre smärtsamt, utan att bara vara i acceptansen och bara vara medveten om vad som händer med Bruce gör det bara lite lättare.” När man vet vad sjukdomen är ur medicinsk synvinkel, fortsatte hon, "det gör allt känsla."
I de flesta fall är den exakta orsaken till frontotemporal demens okänd, även om 20 till 25 procent av patienterna delar en genetisk mutation som har kopplats till FTD, sa Dickinson. Men mer än hälften av de människor som utvecklar sjukdomen har ingen familjehistoria av demens, konstaterar Mayo Clinic. Det finns för närvarande ingen behandling eller botemedel mot FTD.
Willis lämnade skådespeleriet i mars 2022 på grund av afasi, sa hans familj då. Afasi uppstår när någon kämpar med att tala, förstå, läsa eller skriva. Hans familj delade den 68-årige skådespelarens efterföljande FTD-diagnos i februari 2023 i en påstående via AFTD. "När Bruces tillstånd utvecklas, hoppas vi att all medieuppmärksamhet kan fokuseras på att skina ett ljus på denna sjukdom som kräver mycket mer medvetenhet och forskning", skrev de.
För Heming Willis är det avgörande att avskaffa stigmat kring FTD, och varför hon valde att säga ifrån under World FTD Awareness Week. "Vi är ett väldigt ärligt och öppet hushåll", sa Heming Willis om berättade för parets två döttrar, Mabel, 10, och Evelyn, 8, om Willis demens. "Det var viktigt att vi lät dem veta vad [sjukdomen] är för jag vill inte att det ska finnas något stigma eller skam kopplat till deras pappas diagnos eller för någon form av demens."
När det gäller deras familjeliv nu, säger Heming Willis att det är "svårt att veta" om Willis är medveten om sin nedgång eller diagnos, men att det fortfarande finns stunder av glädje. "Det är verkligen viktigt för mig att lyfta blicken från sorgen och sorgen så att jag kan se vad som händer runt omkring oss", sa hon. "Bruce vill verkligen att vi ska vara i glädjen över det som är. Han skulle verkligen vilja det för mig och vår familj.”
Innan du går, läs om dessa kändisar som talar om sina kroniska sjukdomar:
