Efter att ha drabbats av covid för andra gången vändes hela Lori Wiitanen-Parkers liv upp och ner.
Den 52-åriga mamman hade redan kämpat mot sjukdomen i december 2020, men när den kom tillbaka i juli i år visste hon att något var fel. Hon började bland annat uppleva kraftig trötthet, hjärtklappning, ständigt ringande i öronen, kroniska fotsmärtor och svårt att svälja. Hon träffade läkare som inte kunde ge några riktiga lösningar, men de visste en sak med säkerhet, hon hade länge covid.
"Det är en handikapp att bara de som lider av det kan förklara”, sa hon. "Eftersom många människor tenderar att tro att du hittar på det eller att symtomen inte är så illa som du säger. Det är väldigt frustrerande."
Lång covid eller post-COVID syndrom, har drabbat nästan en av fem amerikaner som har haft covid, den CDC rapporterar. Förekomsten av långvarig covid varierar från individ till individ, med vissa rapporterar bara sin förlust av smak eller lukt, medan andra har befunnit sig permanent handikappade.
"Jag är bokstavligen så deprimerad av det högljudda ljudet i öronen och huvudet och bristen på sömn att jag bokstavligen inte lämnar mitt hus så mycket", sa Wiitanen-Parker.
Med den dramatiska tillströmningen av nyligen funktionshindrade amerikaner kämpar forskare för att förstå hur man ska närma sig och behandla långvarig covid. Vetenskapen är begränsad och det som finns tillgängligt är främst personliga berättelser och data som styrs av patienternas egna återberättande av sina ihållande symtom.
Raphael Kellman, MD, en läkare för integrativ och funktionell medicin vid Kellman Wellness Center sa att det kommer att vara nyckeln att hitta sätt att behandla långvarig covid vid källan.
"Det finns begränsade konventionella medicinska ingrepp just nu," sa han. "Varav mycket är fokuserat på att behandla symtomen, snarare än grundorsaken till problemet."
Och trots grova uppskattningar från sjukhussystem vet ingen riktigt hur många människor som lider eller kommer att drabbas av långvarig covid, vilket gör det svårt att lokalisera, klassificera och förebygga.
"Eftersom covid är ett inflammatoriskt tillstånd har det visat sig utlösa uppkomsten av autoimmuna tillstånd hos vissa människor", sa Dr. Kellman. "Forskning har visat att människor som upplever långvarig covid har växlingar i sin tarmmikrobiom som kan resultera i systemisk inflammation, såväl som symtom.” Han noterade också att kvarvarande virusbelastningar som kvarstår i systemet kan orsaka reaktiveringar av andra virus som Epstein-Barr.
Men eftersom resurserna fortsätter att vara begränsade och det medicinska samfundet brottas med hur man bäst kan behandla långa covid-patienter eller långtransportörer som de är många hälsoförespråkare kanaliserar sin energi någon annanstans i hopp om att de kan hjälpa de nyligen handikappade och göra en mer direkt påverkan.
Sara Fergenson, en socialarbetare och folkhälsoförespråkare på landsbygden i West Virginia, sa att det bästa sättet att skapa verklig förändring är att ta en all-in, inkluderande strategi för att prata om funktionshinder.
"Jag tror att så många människor definierar någon som funktionshindrad om de har fysiska begränsningar," sa hon. ”Någon i rullstol eller någon som behöver fysisk hjälp med dagliga sysslor. Men om det här viruset har lärt oss något så är det att vi måste komma samman, och det börjar med samtal om att normalisera vad funktionshindrade betyder. Vi gör det, jag tror att fler kommer att vara villiga att hjälpa till.”
"Du känner definitivt någon som är funktionshindrad - och efter COVID känner du förmodligen flera personer som är funktionshindrade."
Sara Fergenson
Och när det kommer till att prata om det kan språket vara knepigt. Inte alla patienter med långvarig COVID-19 uppfyller den tröskel som vanligtvis förknippas med att vara funktionshindrade. För drygt 30 år sedan Americans with Disabilities Act skrevs för att inkludera en juridisk definition som omfattar alla som har en fysisk eller psykisk funktionsnedsättning som avsevärt begränsar en eller flera större livsaktiviteter. Nu har det medicinska samfundet arbetat för att utöka den definitionen till att omfatta långtransportörer som har sett sin vardag vänds upp och ner.
Mer än 61 miljoner vuxna i USA lever med någon form av funktionshinder, enligt CDC. Och dessa siffror stärks av mellan 7 och 23 miljoner nyligen funktionshindrade långa covid-patienter.
"Du känner definitivt någon som är funktionshindrad," sa Fergenson. "Och efter COVID känner du förmodligen flera personer som är funktionshindrade. Ha det i åtanke när du navigerar i denna post-COVID-värld och antar aldrig att någon är okej om du inte kan se ett fysiskt handikapp.”
Långtransportörer som har fått en medicinsk handikappdiagnos från sin läkare är berättigade till förmåner och boende enligt Americans with Disabilities Act. Men en viktig fråga för framtiden blir om federala handikappprogram kommer att räkna lång covid som ett funktionshinder, vilket öppnar dörren för fler förmåner och resurser.
"Det är verkligen en fråga som vi alla väntar på att få svar på", sa Fergenson. "Men för tillfället uppmanar jag alla som söker resurser att kontakta sitt lokala socialförsäkringskontor eller läkare."
Covid-patienter söker nu länge till samhällen och ser fördelarna med att dela sina berättelser för att klara sig. David Parker, en medlem av 'Long Haulers Post COVID Support Group, på Facebook gick med på sidan efter att han drabbats av covid och hans symtom försvann aldrig.
"Jag har ibland episoder av trötthet men för det mesta är jag okej", skrev han. "Jag utvecklade också ansiktspares och parestesi i munnen som gör att äta och dricka en mardröm, och hjärndimma är ett konstant problem."
Men sidan har också tillåtit långtransportörer att erbjuda stödord och låta andra veta att de inte är ensamma.
"Jag hoppas att du kommer igenom det här, historier som din påminner mig om att saker och ting kan vara mycket värre", skrev Parker under någons inlägg. "Ta hand om dig."
Innan du går, kolla in våra favoritprodukter för naturlig hosta och förkylning som vi rekommenderar för barn:
