Det är en PA-dag och jag och min 7-åring är på väg till programmet "Hisssstory of Snakes" på Toronto Public Library. Ormar är allt de kan prata om på vår biltur genom stan ("vet du att de inte har ögonlock!?"). Jag gör gärna vandringen; mina pojkar har några speciella behov som har gjort det svårt att vara i världen, att delta i de extracurricular program som de så desperat längtar efter. Men biblioteket är gratis och vänder sig till en mångsidig stad med olika barn. Höger?
Vi är precis i tid, och mina pojkars spänning bubblar över när de ropar svar på varje fråga, en av dem studsar vidare hans fötter längst bak, oförmögen att sitta "kryssande äppelmos" när det finns någon längst fram i rummet och pratar om ormar(!). Till en början ler andra åt deras entusiasm. Föräldrar skrattar när ormkillen frågar: "Vad är en orms favoritmat?" och min son ropar "Dessert!"
Men jag ser ögonblicket stämningen skiftar. Jag gör mitt bästa för att hålla pojkarna lugna, men det spelar ingen roll. Jag ser det omisskännliga utseendet av en vuxen som tror att de ska lära mina barn att sitta tyst och genom att förlängning, lär mig – hans mamma – hur jag ska föräldra på rätt sätt, eftersom mina söners beteenden helt klart är ett resultat av mitt … Vad? Tolerans? Lättja? Dåligt föräldraskap?
Min son försöker göra som han blir tillsagd. Han sticker handen i luften och ber om att bli vald, och när han inte är det, när han ignoreras, trots att han är det enda barnet med handen upphöjd, ropar han igen.
Snake Guy stoppar programmet. "Han måste gå", säger han skarpt. "Ta ut honom."
Det har inte ens gått 10 minuter, och vi har inte ens fått se en orm.
"Jag lyssnar på Dr. Becky!" Jag vill skrika. "Jag är en betalprenumerant på alla klasser! Jag är på alla föräldraforum. Jag har läst alla böcker och lyssnat på alla poddar!”
Istället försöker jag ta min son försiktigt i handen, men att bli ombedd att lämna ett program han väntat på hela dagen har nu gjort honom upprörd. Han vill bara prata om ormar.
Jag vet alltför väl hur nästa timme kommer att utspela sig.
Min son skriker och gråter och armar och ben. Och när jag ser sin tvillingbror i nöd och fruktar att han kommer att missa det, är min andra son uppe nu och skriker också och ber Snake Guy att ändra sig, hänger av mig när jag försöker ta bort hans nödställda bror från rummet bland andras vissna blickar föräldrar. En annan mamma skriker åt min lidande son att "sätta sig ner och vara tyst", vilket upprör honom ytterligare. Det som började som ett 3 av 10-avbrott i programmet är nu 11 - och jag vet att det kommer att bli värre.
Mina söners behov som inte är uppenbara. Om du kände till deras historia, deras "hisssssstory", skulle du tycka att det är ett mirakel att de hälsar varje dag, varje biblioteksprogram, med den otyglade entusiasm de gör. Men jag vill inte berätta det här. Jag vill inte berätta för dig, eller biblioteket eller de andra föräldrarna, mina söners diagnoser och sjukdomshistoria så att de kan delta i ett timslångt program om reptiler. Visst, biblioteket noterar på sin hemsida att du ringer tre veckor före ett program om ditt barn behöver "särskilt boende" och jag inte ringde. Jag ringde inte eftersom att föräldra barn med ökade behov är ett slags fullkontaktsföräldraskap som lämnar lite utrymme för att ringa förebyggande telefonsamtal veckor i förväg. Det är att leva oförutsägbart ögonblick till oförutsägbart ögonblick, katastrofala om framtiden samtidigt som man aldrig ger upp hoppet om att världen kommer att bli mildare, acceptera dina barn precis som de är.
Och det är bara det. Om jag hade ringt till biblioteket, vilket boende skulle de ha gett oss? Förståelse? Kunde vi inte alla ge det ändå? Kunde vi inte visa barn bara en liten bit av nåd och inse att 2022 inte allt funktionshinder är synliga och att vi alla är här ute och gör vårt bästa? Skulle det inte vara bäst lektion att lära ett rum fullt av barn?
Jag tror detta eftersom en av bibliotekspersonalen bär ut min andra son ur rummet utan min tillåtelse. Jag försöker trösta mina hysteriska barn när hela biblioteket tittar på dem i deras nödögonblick. Pojkarna ber att få gå tillbaka in i programrummet och lovar att sitta tyst som de andra barnen, men bibliotekspersonalen låser nu dörren för att verkligen visa dem konsekvenserna av deras "handlingar." En kommer ner till mina söners ögonhöjd, med händerna på knäna: "Du kanske kan prova en annan gång, 'kay?" Hon håller tyst på dem så att de neurotypiska barnen kan lära sig om ormar.
Jag ignorerar henne och de obekväma åskådarna. Jag måste fokusera på mina barn. Det tar 45 minuter att få dem tillbaka till bilen. De gråter hela vägen hem medan jag försöker trösta dem, en hand på ratten och en arm sträckt in i baksätet.
Även om jag vet hur dessa avsnitt kommer att utvecklas, är det jag inte vet den kumulativa effekten av dem. Jag minns skamkänslan jag kände en gång som barn när jag betedde mig illa i en park och var tvungen att lämna. Vad kommer det här avsnittet, samlat på andra avsnitt, att göra med mina barn på lång sikt? Vad kommer att bli effekten - av alla missade ormar, alla missade program, alla slumpmässiga främlingar som säger åt dem att sitta ner, alla åskådares dömande blickar - på deras hjärtan?
Senare på kvällen, efter att dammet lagt sig, tar jag upp ämnet med min son. Vi har alla saker vi jobbar på, säger jag till honom.
"Som om du inte är särskilt bra på tv-spel," påminner han mig. Ja, säger jag. Jag jobbar på att bli bättre på tv-spel, och du jobbar på att reglera dina känslor. Min son säger till mig att inte oroa mig, att han kommer att lära mig allt han kan om tv-spel. Jag ler och kupar hans lilla kind. Jag kan inte stå ut med tanken på att världen späder ut hans sötma, men jag måste också förbereda honom.
"Tyvärr är folk mer tålmodiga med människor som är dåliga på videospel än de är med stora känslor. Alla kommer inte att förstå, men förhoppningsvis kommer andra att vara det. Världen är full av människor som är snälla.”
"Som du, mamma," säger han och sträcker sig efter min hand. "Du är alltid snäll mot oss. Oavsett vad vi gör."
Jag tar till mig hans ord. Jag upprepar dem varje gång oron smyger sig på att jag är en dålig mamma, att jag sviker mina pojkar. Jag försöker se mig själv genom deras ögon och inte andras dömande blickar. Jag kan bara hoppas att när folk ber min son att lämna ett rum, kommer deras intolerans att överröstas av hans mammas ord, som upprepar om och om igen i hans sinne: Du är världens sötaste pojke.”
"Jag är världens sötaste pojke", säger han.
"I hela vida världen", säger jag till honom. "Det finns ingen sötare än du." Jag säger det om och om igen, igen och igen, medan jag fortsätter att förespråka, i hopp om att bygga en värld lika söt som mina söner.
