Vad måste jag göra för att få din uppmärksamhet? Det är frågan jag ställde mig själv varje gång jag bråkade med en annan läkare som avfärdade mina bekymmer eller vinkade av hur jag kände för något som inte kunde jämföras med den smärta som min kropp skickade som en uppmaning till hjälp.
Min erfarenhet av sjukvården förändrade mig för alltid. Även under en karriär som intensivsjuksköterska upplevde jag konstant medicinsk gasbelysning som ledde mig till en uppförsbacke där jag kämpade med näbbar och klor för att få någon att faktiskt lyssna på mig. Allt som behövdes var en läkare och 63 läkarbesök innan jag äntligen fick den diagnos jag har känt hela tiden: en hjärntumör.
Min historia är unik och ändå är den inte det. 72 procent av kvinnorna säga att de har upplevt någon form av medicinsk gasbelysning och 71 procent hade läkare som berättade för dem att deras symtom var inbillade. Medicinsk gasbelysning är särskilt farligt för färgade personer som är mer benägna att få sina bekymmer ignorerade av sin vårdgivare.
Medicinsk gasbelysning tog hårt på min kropp i två år då mina symtom blev värre. Och även om jag så småningom fick den vård jag behövde, kostade hela prövningen mig mycket. Jag var känslomässigt utmattad av att vara min egen hälsoförespråkare och den växande tumören kostade mig delvis syn på höger öga.
Jag minns hösten 2016 av två anledningar: min mamma var döende och lukten av stek. Jag vaknade klockan 06.00 varje morgon av den starka lukten eller ibland restaurangavgaser. Det enda problemet är att jag inte bor nära en restaurang. Som intensivsjuksköterska har jag lärt mig om fantomlukter där du luktar något som inte finns där. Dessa fantomlukter är också klassiska neurologiska symtom som vanligtvis orsakas av tre saker: ett sinustillstånd, Alzheimers sjukdomeller en hjärntumör.
Jag hoppades personligen på en sinusinfektion eftersom mitt arbete med ett managementkonsultföretag vid den tiden fick mig att resa 45 veckor om året. Det fanns ingen tid att ta itu med Alzheimers eller en hjärntumör.
Under loppet av 2017 gjorde jag upprepade resor till min primärvårdsläkare eftersom fantomlukterna fortsatte att dröja kvar. Jag nämnde för henne de tre orsakerna som jag trodde kunde utlösa lukterna och hennes recept var att använda nässpray. När nässprayen inte fungerade under månader var hennes rekommendation att använda mer av den. Hon remitterade inte vid något tillfälle till en öron-, näs- och halsspecialist även om jag hela tiden sa till henne att nässprayen inte fungerade.
När 2017 fortskred med den värdelösa nässprayen utvecklade jag fler symtom. När jag skulle lägga mig kändes det som en tegelsten som tryckte på min panna. Jag trodde att dessa två hänger ihop och bad henne att beställa en MRT. Hennes svar? Hon viftade helt enkelt med handen i luften och sa "Du har ingen hjärntumör."
Min läkare hörde mig, men lyssnade aldrig. I ytterligare ett par månader fortsatte jag att använda nässprayen utan förbättring. Sedan dog min mamma.
Min mamma och jag var väldigt nära varandra och hennes död ödelade mig. När jag sörjde min förlust visade sig ytterligare en serie symtom. Mitt högra öga började kännas som om det brann. Bakom mitt öga växte också ett intensivt tryck som kändes som att mitt öga skulle blåsa ur mitt huvud. Jag vidarebefordrade min oro till min primärvårdsläkare och hon sade upp mig igen eftersom jag inte dök upp med typiska symtom som huvudvärk eller anfall.
I mer än ett år visste jag att jag var ensam. Jag började leta efter en annan läkare som skulle ta mina symtom på allvar. Sökandet pågick.
Trots min erfarenhet av att navigera i ett komplicerat akademiskt medicinskt system tog det ytterligare två till tre månader att boka tider med specialister eftersom min PCP inte gjorde några remisser. Ögonläkaren jag träffade sa till mig att mina brännande ögon var från torra ögon. Hans recept var att använda ögondroppar mer än fyra gånger om dagen.
Jag såg sedan en ÖNH som gjorde en utvärdering av mina bihålor och fann dem alla klara - vilket uteslöt all sinusinfektion. Detta var den första läkaren som bekräftade att mina lukthallucinationer är ett klassiskt neurologiskt symptom och föreslog att jag skulle gå till en neurolog. Jag lyckades så småningom boka tid hos en neurolog som var parkinsonspecialist och när jag började förklara mina symtom började han göra en parkinsonutvärdering. När jag insåg vad han var på väg till sa jag till honom att sluta. "Du är en parkinsonhammare som letar efter en parkinsonspik," minns jag att jag sa. När jag förklarade att allt jag ville ha var en huvud-MR, hade han samma reaktion som PCP. Han viftade med handen i luften och sa till mig att jag inte hade en hjärntumör. Till slut övertygade jag honom att beställa en så att vi kan utesluta en hjärntumör som orsak.
Två dagar efter magnetröntgen är jag på salongen och klipper mig när min läkare ringer mig. Jag minns att jag hörde chocken i hans röst när han utbröt att jag faktiskt do har en hjärntumör. Som tur var var den godartad, men eftersom tumören växte och tryckte bakom mitt högra öga behövde den tas bort.
Även om Lady Luck log mot mig. En av de främsta neurokirurgerna som var skickliga på att ta bort den typen av tumör i min högra frontallob var bara en tunnelbaneresa bort i Boston.
Den 10 april 2018 skar neurokirurgen ett fyra tums hål i min skalle och tog bort en äggstor tumör. Jag blev upprymd för jag trodde att den svåraste delen äntligen var över men jag hade fel.
Denna typ av operation kan ge hjärnskakningsliknande symtom efter operationen. Jag sov 22 timmar om dygnet i två veckor. Jag kom inte ihåg hur man gör rostat bröd eller kaffe. Som en ivrig läsare tog det månader innan jag kunde förstå ord på sidor.
Fyra år efter hjärnoperationen återgick min fulla verkställande funktion till hur det var innan operationen. Men jag hade problem med hjärnans uthållighet där det skulle ta mig 20 minuter att skriva ut checkar och sedan skulle jag behöva sova i fem timmar. Så småningom löste sig allt detta i tid.
Men precis när jag trodde att jag kunde lägga det här kapitlet bakom mig, dämpades plötsligt synen i mitt högra öga som om en gardin täckte det. Eftersom tumören hade växt och tryckt på baksidan av mitt högra öga så länge, när det trycket var eliminerat fick det min näthinna att lossna som tapeter. Jag genomgick en annan operation för att reparera en lossad näthinna och medan jag återfick min syn kommer jag aldrig att kunna se så tydligt som jag kunde tidigare.
Jag undrar ibland om min medicinska resa skulle ha varit annorlunda om min PCP inte snabbt hade avfärdat möjligheten av ett neurologiskt problem. När jag överförde min vård till en annan vårdcentral fick jag kopior av min läkarvård register från hennes kontor där lappen hon skrev in den dagen jag bad om en magnetröntgen är om jag kan ha hade demens. Ändå nämnde hon det aldrig för mig eller gjorde några ytterligare utvärderingar. Eftersom min tumör växer långsamt är det möjligt att jag inte hade förlorat delvis syn på mitt högra öga.
Men det är ingen idé att idissla om det förflutna. Om något, den här resan har gjort mig mer uppskattad av livet. Jag tar ingenting för givet och jag är mer uppmärksam på de små sakerna i vardagen som ger mig glädje och tillfredsställelse.
Jag är verkligen en av de lyckliga när jag kom till den här erfarenheten med insiderkunskap om hur sjukvårdsindustrin fungerar. Alla har inte den fördelen. Om något, kom ihåg detta: Du har makten i förhållandet mellan läkare och patient. Det är din hälsa, din kropp, din journal. Ibland är det nödvändigt att fråga din leverantör om du inte förstår något de säger eller håller med om deras slutsats. I slutändan känner du din kropp bäst och om du känner att det du får höra inte är helt rätt måste du vara din egen förespråkare och söka efter dina egna svar.
Christine Spadaforär en erfaren managementkonsult som har arbetat mycket som styrelserådgivare till Fortune 500 C-suite chefer och är föreläsare och presentatör vid Dartmouth och Harvard Medical Skolor.
