Mitt första jobb förändrade mitt liv. Som nyutexaminerad fick jag min första roll som arbetsterapeut på ett äldreboende där jag blev anvisad till minnesvårdsenheten. En person på min belastning var en individ som bodde med demens, och jag behandlade det naivt som alla mina andra fall. Så när jag bad dem komma i terapi svarade de med att hälla juice på mig.
Uppenbarligen är det inte ett bra intryck att ha juice-fläckade scrubs för den första arbetsdagen. Men juiceincidenten var också en väckarklocka. Skolan lärde mig terminologin och vad som händer i hjärnan, men jag var bedrövligt oförberedd på vad som krävs för att ta hand om någon som lever med demens. För personer med kognitiv funktionsnedsättning är standardproceduren att be dem att komma till arbetsterapi, men det enstaka förhållningssättet fungerar inte för demens. Om jag ville hjälpa mina patienter skulle jag behöva tänka om hur jag kan anpassa mina behandlingssessioner för att passa deras unika behov.
Över 55 miljoner människor världen över
Lyckligtvis behöver du ingen yrkesexamen för att ta hand om någon med demens. För ett och ett halvt år sedan skapade jag ett företag som heter Din demensterapeut. Det erbjuder digital utbildning för att ta hand om människor som lever med demens. Jag skapar innehåll för att lära ut tekniker och strategier för att öka livskvaliteten för personer med demenssjukdom och göra vårdandet lättare att hantera.
Nedan finns några viktiga tips som jag har lärt mig när jag hjälpte andra med detta tillstånd.
Att lära sig om en närståendes demensdiagnos kan väcka många känslor. De flesta känner sig ledsna och förkrossade över nyheterna, andra kanske känner skuld över att de inte har lagt märke till den out-of-karaktär beteende tidigare, och vissa kanske känner rädsla för det ansvar som följer med att ta hand om någon sjuk. Dessa är normala reaktioner; det är en livsavgörande diagnos. Men det betyder inte att deras liv är över.
Demens tar inte bort vem de är - din älskade är fortfarande där. Människor har en tendens att tro att en demensdiagnos är slutet när den verkligen lär sig att leva med kognitiva funktionsnedsättningar.
Faktum är att jag har träffat individer i det tidiga skedet av demens som fortsätter att leva tillfredsställande och meningsfulla liv. Den stora faktorn var den stödjande och inkluderande miljön de var i där de inte kände sig som en börda utan som en annan person med känslor, tankar och intressen. Om vi fortsätter att fokusera på vad demens har berövat en person, då kommer allt du att se allt de inte kan göra längre. Och personen som lever med demens kommer också att uppmärksamma allt de har förlorat. Istället, om du flyttar berättelsen och fokuserar mer på vad de fortfarande är kapabla att göra, kommer det att visa att en demensdiagnos inte definierar dem.
Ett sätt att främja hopp och stöd för personer som lever med demens är genom att ge dem en meningsfull känsla av syfte. En historia som alltid har slagit fast hos mig är när jag arbetade med en pensionerad lärare som var en extraordinär golf förr i tiden. Hennes man var orolig över hur tillbakadragen hon hade blivit sedan hon fick sin diagnos. Hennes begränsade rörlighet från att sitta i rullstol avskräckte henne också från att försöka röra sig. Efter att ha lärt mig om hennes golfförflutna köpte jag ett set med minigolfklubbor och med lite hjälp kunde hon spela en omgång stolgolf. Efter min instruktion att hjälpa henne att bli mer självständig med att ta sig fram i sin rullstol, behövde hon inte längre min hjälp med att lägga händerna på rullstolsfälgarna för att ta sig runt. Hon kunde delta i en omgång stolgolf och landa nästan varje slag. Jag kommer aldrig att glömma hur glad hon spelade golf igen.
Det här är ett av många exempel jag menar när jag pratar om meningsfulla kopplingar. Vad är de fortfarande kapabla att göra? Att fokusera på förmågor kan skapa speciella ögonblick som stärker bandet mellan vårdare och den som lever med demens samt påminner personen om att deras liv fortfarande har mening.
Demens har ett unikt mönster av minnesförlust för personer med Alzheimers. Villkoret — som utgör 60 till 80 procent av demensfall — angriper till stor del de senaste minnen som vad de åt till frukost i morse. Under tiden är dina tidigaste minnen de sista som försvinner. Detta kallas först in, sist ut-konceptet.
Jag har märkt att individer kan komma ihåg minnen från årtionden sedan, även i mitten till senare stadier av demens. Om du tar upp något från deras barndom eller tidiga vuxen ålder, finns det en god chans att de kan berätta en historia för dig från den tiden. Eller om de inte kan verbalisera det, kan det finnas tecken som deras kropp fortfarande kommer ihåg. Till exempel kan du lägga märke till en tidigare dansare som rör sina armar i vissa positioner när du hör balettmusik. Du vill dock komma ihåg hur du närmar dig att prata om tidigare minnen. Du vill inte frustrera eller trötta ut personen med rygg mot rygg frågor eller prata med dem som ett barn. Presentera dig istället och säg något i stil med "Jag hörde att du gjorde X, Y och Z förr i tiden." Att motivera dem att prata om de berättelser de kommer ihåg kommer att bygga relationer och låta dig spendera kvalitetstid med din älskade.
Att hitta ett eget stödsystem när man tar hand om någon med demens är nyckeln. Men ett vanligt misstag som människor gör är att jämföra sin vårdsituation med andra. Inga två personer som lever med demens kommer att ha samma behov. Till exempel kan de föreslå en produkt som har hjälpt dem, men du provar det och det hjälper inte din situation. Allt som allt, lita på ditt omdöme. Du känner din situation bättre än någon annan.
Som vårdgivare kommer du att ta några svåra beslut. Vissa val, som att flytta någon till ett äldreboende för vård dygnet runt eller att skriva på en DNR för dem i slutet av livet, kan göra att du känner dig skyldig. Ge dig själv nåd i denna process eftersom det är känslomässigt påfrestande. Försök att inte idissla om eller ifrågasätta de beslut du har fattat under din vårdresa – ingen har verkligen förberett dig för de speciella utmaningar som är involverade i att ta hand om individer som lever med demens.
Kom ihåg att du gör ett bra jobb och det bästa du kan göra för att navigera en diagnos som ingen ville ha. Fortsätt dyka upp och fira tiden du har med din älskade.
Mary Osborne är en Austin-baserad arbetsterapeut och grundare av Din demensterapeut, som ger digital utbildning till demensvårdare. Besök henne för att lära dig mer om Mary och hennes företag hemsida, Instagram, eller Facebook sida.
