När människor får en cancerdiagnos kan det vara överväldigande att ta itu med detaljer om möten och symtom att förvänta sig samtidigt som man gör sitt bästa för att göra självförespråkande till ett viktigt verktyg i ditt cancerresa. I panelen Own Your Health: The Power of Support & Self-Advocacy på The Future of Health Hon Media Co-lab under SXSW i början av mars utforskade våra experter och förespråkare cancertillståndet i USA, de senaste medicinska framstegen och var luckor i vetenskap och vård fortfarande finns. De diskuterade också vilken roll biomarkörtestning spelar för att få en bättre förståelse för cancer, insikter om hitta rätt medicinsk supportteam och råd om hur människor kan vara sina egna bästa förespråkare för att få information och stöd de behöver, under och efter deras cancerdiagnos.
Nedan, se vad Paige More, medgrundare och Chief Visionary Officer för The Breasties, 3x Emmy-belönt producent, Patient Advocate Consultant och styrelseledamot i CBRA; Dr Michelle Shiller, medmedicinsk chef för avdelningen för molekylär medicin och patologi vid Baylor Sammons Cancer Center, och Dr. Yvette Williams-Brown, en styrelsecertifierad gynekologisk onkolog, hade att säga om att förespråka din hälsa för att säkerställa att du får den vård du förtjänar.
Ett av de största råden som Page gillar att ge är det du är experten. "Patienter måste gå in på läkarmottagningen och veta att vi är experter på våra egna personliga upplevelser", säger hon. "Vi känner våra kroppar bäst och jag tror att mycket tid vi går in och vi är rädda för att vi inte kommer att bli hörda eller att läkare inte kommer att lita på våra erfarenheter. När vi går in måste vi veta att vi sitter i förarsätet, att vi vet vad som är bäst och att det är okej att be om en second opinion om vi behöver det."
Som läkare försöker Dr Williams-Brown hjälpa patienter att förstå att deras behandling mål är mycket avgörande för sin läkare att veta så att de kan anpassa sin plan med sin personliga mål. "Det finns inte bara ett sätt att göra något", säger hon. "Det viktigaste att förstå är vad patientens värderingar är."
En cancerdiagnos kan vara extremt överväldigande. Förhoppningsvis, men inte alltid, har du en läkare som kan hjälpa dig genom processen. Och om inte kan du behöva omvärdera din vård. "Fortsätt att ställa frågor," säger Dr Shiller. "Och om du inte känner att dina frågor besvaras, är det din inre röst som talar till dig. Om personen du arbetar med känner sig hotad av det är det också en signal och det kan innebära att du måste ändra din kurs. Det är inte alltid en lätt sak att göra, särskilt att hantera en cancerdiagnos, men i slutändan är det väldigt viktigt hur du känner dig."
Under panelkonversationen konstaterar Page att det är svårt att bli bemyndigad att få bästa möjliga cancer när patienterna inte vet vad de ska fråga om patienterna inte känner att de får allt alternativ. "Den största missuppfattningen är att patienter, människor och särskilt kvinnor inte vill ha eller hantera all information när det inte kan vara längst ifrån sanningen", säger Page. "Vi måste få alla våra alternativ presenterade för oss och vi förtjänar att få alla våra alternativ presenterade för oss på ett sätt som vi lätt kan smälta och förstå."
Det är inte ovanligt att gå med i chattrum eller prata med andra cancerpatienter om din diagnos. Att prata med människor som förstår vad du går igenom kan vara mycket stärkande och ett sätt att hantera resan efter diagnosen. Att ta med en vän eller familj till dina möten kan också vara en form av självförespråkande. Kom ihåg att det inte är fel att luta sig mot ditt supportsystem under denna tid. Att inse att du behöver hjälp kan vara kraftfullt och är ofta det första steget i att förespråka din egen hälsa.
