Som de flesta små barn hade jag inte ett fast grepp om det krångligheter av reumatoid artrit. Jag visste att både min mamma och hennes mamma hade det, men som min mormor sa det med en tjock österländsk Europeisk accent - "Arthur Itis" - fick mig att tro att det var en man vid namn Arthur som var ansvarig för deras smärta.
När jag blev äldre förstod jag gradvis mer om tillståndet och hur det innebar att min mamma ibland gjorde så ont i kroppen att hon inte kunde gå ner på golvet för att leka med mig. Och hur det också var anledningen till att jag blev ombedd att förbereda ett varmt fotbad åt min mormor i slutet av dagen.
Men det var inte förrän jag närmade mig vuxen ålder som jag såg den andra sidan av reumatoid artrit (RA). Ja, det var orsaken till min mammas ledvärk, men det var bara en del av historien. Som det visar sig gömde hon resten av det - som trötthet, svaghet och psykiska effekter – från mig i flera år, förklarat att hon inte ville ge mig något annat att oroa mig för.
Efter vår rollomvändning, när jag blev vårdgivare, försökte jag tänka på att RA var mycket mer än ömma leder och inte att vara väldigt rörlig på morgonen: Det krävde en annan nivå av tålamod och förståelse för att säkerställa att hon fick vad hon fick behövs. Om du har hamnat i en liknande situation, här är vad du ska veta om att ta hand om någon med RA, inklusive insikt från vård experter, läkare och en arbetsterapeut.
Respektera personens smärta
Det här låter självklart: Naturligtvis vet du att personen du tar hand om har ont. Men Nicole Brackett, vårdförmedling och utbildningsansvarig på Homewatch CareGivers, säger att det finns mer i det än så. "Som en vårdgivare i hemmet för någon med RA är det viktigt att förstå att smärta från artrit kan vara mycket försvagande", säger hon till SheKnows. "Det är också viktigt att råda folk att "respektera smärta", eftersom smärta är en röd flagga som försöker få vår uppmärksamhet så att vi kan ta itu med vad som än händer."
Förstå att RA är mer än ledvärk
Samtidigt, Dr Saurabh Srivastav, en läkare och medgrundare av Dr. Artrit, säger att det är viktigt att vara uppmärksam på det faktum att RA inte är "bara artrit" och kan påverka flera delar av en persons kropp. "Faktum är att det frustrerar RA-patienter oändligt när människor antar att deras sjukdom helt enkelt är ett problem med lederna", säger han till SheKnows. "Ja, RA påverkar först dina leder, men det kan också påverka dina organ."
Utöver det kan både RA i sig, såväl som medicinen för att behandla tillståndet, orsaka försvagande trötthet och hjärndimma, sömnlöshet, viktfluktuationer och andra symtom utöver kronisk smärta. "RA smyger sig in i varje tum av ditt sätt att leva och det kan få många patienter att känna sig isolerade", förklarar Srivastav. "Att förstå hur stor inverkan RA kan ha på någons liv kommer att hjälpa dig att bli en mer medkännande vårdgivare."
Var uppmärksam
Eftersom symtomen på RA kan skilja sig från dag till dag, är det viktigt för vårdgivare att aktivt observera personens nivå av obehag. "Människor med RA behöver medicin för att lindra smärtan och tas omedelbart," Raymond Dacillo, operationschef på C-Care Health Services, en kanadensisk hemtjänstleverantör och sjukvårdsbemanningsbyrå, berättar för SheKnows. "Vårdgivare måste vara uppmärksamma på hur mycket smärta människor med RA hanterar dagligen för att avgöra hur mycket vila eller motion de skulle behöva den dagen."
På samma sätt rekommenderar Brackett att vårdgivare för personer med RA regelbundet bör kontrollera vädret: "Både värme och kyla kan påverka välbefinnandet beroende på person, så se till att leta efter mönster och hur man skapar komfortnivåer när temperaturen pendlar, säger hon. anteckningar.
Omsorg kommer att ta olika former
Enligt Dr Janelle Laughlin, a UCHälsa reumatolog i Longmont, Colorado, bör människor som tar hand om de med RA inse behovet av stöd på flera nivåer. "Till exempel kan patienter behöva verktyg i hemmet för framgång som köksredskap med bredare grepp, dörrhandtag av handtag och borttagning av mattor som kan orsaka fall", säger hon till SheKnows. "RA-patienter kämpar mer på morgonen med stelhet och smärta, så att boka tider eller schemalägga uppgifter kan vara mer effektivt på eftermiddagen."
Att arbeta med en arbetsterapeut kan hjälpa
Eftersom RA påverkar nästan alla aspekter av en persons liv, kan de ibland behöva ytterligare hjälp utföra vissa vardagliga uppgifter - eller åtminstone tips för att utföra dem som matchar deras nivå rörlighet. Det är där en arbetsterapeut (OT) kan komma till nytta. "Vi är specialiserade på att hjälpa människor att ta reda på hur man kan hantera svårigheterna i livet, så att du kan leva livet," Dr. Brandy Archie, arbetsterapeut och grundare av Tillgängligt boende berättar SheKnows.
Och du behöver inte vänta med att se en OT tills en persons leder är så deformerade att de behöver skenor. "De totala kroppspåverkan kan göra enkla saker svårare, som förmågan att se tavlan i klassrummet, eller att ha energin att slutföra en dusch, lämna huset eller kunna fungera i ett varmt, fuktigt klimat, säger Archie förklarar. "OTs kan hjälpa till att hitta sätt att göra dessa saker enklare igen."
Vara rörlig
RA är ett kroniskt tillstånd med sporadiska, ibland plötsliga symtomförändringar - och de som tar hand om RA-patienter måste vara medvetna om det. "Vårdgivare måste ge sina nära och kära lite nåd," förklarar Laughlin. "En dag kan de verka helt okej. Nästa dag kan de kämpa med en grundläggande uppgift. Variabiliteten och oväntade bloss kan vara mycket frustrerande för patienter och familjemedlemmar, eftersom det stör normal rutin. Det är viktigt att förstå behovet av att vara flexibel, eftersom RA är en långdistanssjukdom."
Börja röra
När det gäller personer med RA säger Laughlin att "rörelse är lotion" - vilket betyder att de som är aktiva tenderar att ha det bättre på lång sikt, "så att uppmuntra fysisk aktivitet rekommenderas." Ett sätt att göra detta, säger Dacillo, är att gå med dem i deras övningar och stretchningar: "När vårdgivaren deltar med dem uppmuntrar det dem att göra fysiska aktiviteter för att minska smärtan."
Men kom samtidigt ihåg att RA-patienter har bra dagar och dåliga dagar. "Så mycket du vill se patienterna röra sig och förbli mobila - vilket faktiskt hjälper mycket med RA - försök att inte pressa dem för hårt", förklarar Srivastav. "På bra dagar är det lätt för dem att överanstränga sig, och när de gör det kommer det oundvikligen att leda till en mycket dålig dag som kännetecknas av smärta och trötthet."
Uppmuntra användning av verktyg och hjälpmedel
När man tar hand om någon med RA säger Brackett att det är viktigt att uppmuntra användningen av hjälpmedel som rekommenderas av fysiska och arbetsterapeuter för att hjälpa dem att maximera sitt oberoende, samtidigt som man undviker onödig belastning på de drabbade skarvar.
"Många RA-patienter, särskilt de som just har fått diagnosen, tenderar att undvika att använda verktyg och hjälpmedel eftersom det förstärker tanken att de är funktionshindrade," förklarar Srivastav. "Försök att hjälpa till att normalisera användningen av dessa verktyg. Du skulle bli förvånad över hur mycket en enkel knähylsa kan hjälpa till att bibehålla rörligheten under dagen, eller hur att sova med ett par kompressionshandskar kan minimera smärta i handled och hand på morgonen."
Glöm inte att ta hand om dig själv
När du är så fokuserad på att ta hand om någon annan kan det vara lätt att försumma dina egna behov - men att göra det hjälper ingen. "Att vara vårdgivare för någon med RA kan vara utmanande," säger Brackett. "Det kan vara mycket stressande, vilket resulterar i känslor av sorg, att förlora sömn eller till och med drabbas av fysiska åkommor som huvudvärk. Detta tillstånd kräver inte bara fysiskt stöd, utan också känslomässigt stöd som säkerställer att personen som lever med RA är avslappnad, bekväm och håller sig så positiv som möjligt.”
