För de som kanske inte vet, endometrios händer när vävnad som liknar livmoderns slemhinna (livmodern) växer utanför livmodern, där den inte hör hemma. Det är ett vanligt hälsoproblem för kvinnor, enligt Kontoret för kvinnors hälsa, med uppskattningsvis 1 av 10 kvinnor i reproduktiv ålder i USA som diagnostiserats med sjukdomen. Dessa endometriostillväxter (eller lesioner) kan vara extremt smärtsamma och ibland försvagande.
Det finns inget botemedel mot endometrios, och trots olika behandlingsalternativ kan det fortfarande vara svårt att hitta en behandlingsplan som fungerar, speciellt på grund av normaliseringen av endometriossmärta och symtom i samband med det. Men detta behöver inte vara fallet. För att hedra månaden för medvetenhet om bäckensmärta i maj delar vi berättelserna om två kvinnor som har lyckats hitta lösningar som fungerar för dem. Det var ingen lätt process, men med sin uthållighet och engagemang för att hitta det som fungerar bäst för dem, kunde de uppnå rätt behandlingsplaner för deras specifika behov. Läs nedan för mer information om hur de kunde börja bygga en mer individualiserad behandlingsplan och få vård för att bättre hantera sin smärta.
Hitta rätt läkare
Taylor M. träffade fyra läkare innan hon fick diagnosen endometrios. "Det tog mig att gå till en specialist innan någon tog mina tankar och klagomål på allvar", säger Taylor M.
Det finns alltid nya och kommande behandlingar som specialister försöker för endometrios, så du kommer att behöva någon som verkligen är inom det området för att kunna driva på några av dessa saker. Annars får du folk som säger "ta bara vanliga receptfria smärtstillande mediciner" eller "du behöver inte det här, du behöver inte operation, du behöver inte olika mediciner, men om det hindrar dina dagliga aktiviteter behöver du det och det är en nödvändighet. Så att hitta rätt läkare tror jag är väldigt viktigt."
Förespråka för dig själv
Att få en diagnos är ett viktigt första steg i behandlingsresan eftersom det betyder att någon lyssnar på dig. Omvänt, ibland lyssnas inte på kvinnor när det kommer till frågor kring deras kroppar, och till det, Kellyn P. säger att det är okej att säga upp och kämpa för din hälsa, även om det innebär att du sparkar din läkare. Även hon har gått igenom läkarrundor men efter att ha hittat en som kunde arbeta med henne kunde hon hitta rätt behandlingsplan.
"Jag är på min femte gynekolog och hon har varit helt fantastisk. Hon gjorde min sista laparoskopi och brände bort alla nya lesioner, brände ut all ärrvävnad, diagnostiserade mig med stadium tre endometrios och satte mig på Orilissa® (elagolix) och startade mig på bäckenbottenfysioterapi, säger Kellyn P.
Orilissa är ett receptbelagt läkemedel för kvinnor 18 år och äldre med måttlig till svår endometriossmärta. Orilissa är ett dagligt piller som finns i två doser och från och med oktober 2020 har 60 000 kvinnor och allt fler ordinerats. Orilissa kanske inte är för alla. Använd inte Orilissa om du är gravid, har osteoporos eller allvarlig leversjukdom, tar läkemedel som kallas organiska anjontransporterande polypeptid (OATP) 1B1-hämmare som är kända eller förväntas avsevärt öka blodnivåerna av elagolix (den aktiva ingrediensen i Orilissa), eller har haft en allvarlig allergisk reaktion mot Orilissa eller någon av ingredienserna i Orilissa. Se nedan för indikationer och viktig säkerhetsinformation. Vänligen se Fullständig förskrivningsinformation, inklusive Läkemedelsguide för mer information.
"Jag känner inte att många vet att det är okej att sparka din läkare, men du känner din kropp. Din läkare kan en lärobok. Om du inte känner att du blir lyssnad på är det helt okej att byta läkare, säger Kellyn P. "Ja, det är svårt att börja om och förklara allt för någon annan, men en läkare som kommer att lyssna på dig och att vara villig att hjälpa dig är helt annorlunda än att sitta där och prata med en läkare medan du inte blir lyssnad på vad som helst."
Inse att det inte är normalt
Eftersom endometrios är en osynlig sjukdom kan det vara svårt för andra att se det som något allvarligt. "Det gör mens otroligt obehagligt och smärtsamt så jag pratar mycket om det så att människor som också upplever detta kan inse att det inte är normalt att känna så varje månad", säger Taylor M. "Det är svårt att försöka gå vidare i livet och inte behöva säga upp jobbet ibland för att du har så ont."
Att erkänna att det inte behöver vara så här var ett genombrott för Taylor M. "Det är inte normalt att ha den här smärtan så om någon säger till dig att det är normalt måste du träffa en annan läkare. Du vet att något är fel och om du har folk som fortsätter att säga "Det här är normalt, det är bra", är det dags att träffa någon annan och träffa någon som tar dig på allvar."
Medan Taylor M. har inte personligen prövat alla behandlingsalternativ, inklusive Orilissa, både hon och Kellyn P. uppmuntra alla som lider av endometriosrelaterad smärta att diskutera alla behandlingsalternativ med sin vårdgivare.
Titta alltid på behandlingsplaner
Kellyn P. säger att när du väl har en bra behandlingsplan, en bra läkare och ett bra stödsystem är det verkligen lätt att hantera och gå vidare, men att hitta en läkare som är rätt händer inte över en natt.
"Det är en resa och många människor just nu klarar sig bara på smärtmedicin", säger hon. "Orilissa har hjälpt mig oerhört, men många människor som har lidit av endometriossmärta i flera år har ingen aning om att denna medicin existerar. Så gör din forskning, titta på de olika behandlingsplanerna, prata med din läkare om Orilissa och fortsätt bara förespråkar din hälsa och bli inte självbelåten eftersom endometrios är en kronisk och typiskt progressiv sjukdom."
Säg till, ta kontakt med andra och hjälp till att öka medvetenheten
Eftersom inte många känner till endometrios, har Taylor M. har använt sin plattform för att tala om tillståndet. "Jag pratar mycket om det", säger hon. "Jag pratar om det på mina sociala mediekanaler eftersom det är väldigt svårt att få diagnosen [endometrios], så jag pratar om mina symtom."
Kellyn P. tillägger att hon också vill att folk ska veta att de inte är ensamma och att det finns resurser tillgängliga. "Det finns en gemenskap av oss", säger hon. För alla som nyligen fått diagnosen är du inte ensam, även om endometrios kan kännas väldigt, väldigt isolerande.” För att lära dig mer om endometrios, Orilissa och höra från andra, besök Orilissa.com.
Den här artikeln skapades av SheKnows och sponsrades i samarbete med AbbVie.
US-ORIL-210365
