Föreställ dig att du är en ung mamma som hanterar en bebis obevekliga fysiska krav. Du vet, de gillar att se till att de inte sticker något i ögat, eller att plocka upp dem och lägga ner dem för oavbrutna måltider och blöjbyten. Det här är krav som kan tappa varje arbetsför persons energi och mentala förstånd.
Föreställ dig nu att du är samma unga mamma och du också lever med amyotrofisk lateral skleros — mer känd som ALS — en terminal, degenerativ motorneuronsjukdom som långsamt förlamar dina armar.
Detta är verkligheten för Allie Schmidt, en Nashville-mamma till en ettårig son, och skaparen av Funktionshinder Dame, en blogg och onlineresurs för föräldrar som lever med kronisk sjukdom och handikapp.
För ungefär fem år sedan var Schmidt på sitt första jobb inom företagsmarknadsföring, när hon märkte att hennes lilla "bara slutade att kunna arbeta", säger hon till SheKnows. Ett och ett halvt år senare hade Schmidt problem med att lyfta vikter på gymmet och hon kunde inte röra sin vänstra tumme. Så småningom, efter en felaktig diagnos och en onödig operation, träffade Schmidt en neurolog som började administrera flera tester, vilket gav henne en tidig ALS-diagnos när hon fortfarande var i henne 20-talet.
"Det finns inget definitivt test för ALS," förklarar Schmidt. "Du utesluter i princip varenda sak, tills det är den enda sjukdomen som finns kvar på bordet. Och det är där vi är nu." Denna diagnos placerar omedvetet den 30-årige Schmidt i en exklusiv klubb; enligt ALS-föreningen, de flesta som utvecklar sjukdomen är mellan 40 och 70 år – med en genomsnittlig överlevnadstid på tre år. (Det bör nämnas att Stephen Hawking, den bästsäljande författaren och välkända fysikern, diagnostiserades med ALS i början av 20-årsåldern och levde till 76.)
Schmidt säger att hon inte har ont, men hon har väldigt lite användning av sin högra arm. Även om hon fortfarande kan använda sin vänstra hand för att göra saker på sin telefon, "är det väldigt, väldigt begränsat." Lägger till tvetydigheten i denna typ av daglig tillvaro är bristen på behandlingsalternativ för dem som lever med ALS.
"Det finns ingen medicin eller fysioterapi [läkare] kan erbjuda mig", säger Schmidt. Det finns också frågan om huruvida sjukdomen kommer att sprida sig till hennes ben eller inte, vilket skulle vara den enda anledningen för Schmidt att söka läkarvård framöver. Förståeligt nog, åtminstone för nu, har hon tagit beslutet att "bara leva mitt liv."
En stor del av att "leva sitt liv" är arbetet hon gör med Funktionshinder Dame. Även om Schmidt har turen att ha båda sin man (hans arbete hemifrån har varit en av de sällsynta positiva effekterna av covid-19-pandemin för deras familj) och en barnflicka som hjälper henne med fysiska saker som att få sin son i och ur sin spjälsäng, kan denna version av verkligheten ta en känslomässig vägtull. Desto mer anledning till varför en webbplats som Disability Dame har potentialen att stödja så många andra i en liknande situation som känner liknande känslor.
"Det har definitivt påverkat mig mentalt", säger Schmidt. "Ibland känner jag att jag är en otillräcklig mamma eftersom jag inte kan göra vissa saker med min son."
Efter att ha lärt sig hur få anpassningsbara produkter det fanns på marknaden för föräldrar som lever med funktionshinder – och ännu färre onlineresurser som bloggar – lanserade Schmidt henne webbplats i mars 2020, med avsikten att hjälpa "andra mammor som är i samma situation som jag." Hon skriver varje artikel på bloggen och ger erfarna råd som "13 kritiska frågor att ställa en ny läkare (och frågor att undvika) och "7 praktiska tips för föräldraskap med funktionsnedsättning.”
"Jag hoppas att jag vid en viss tidpunkt kan öppna det för bidragsgivare", säger hon, men för tillfället tack vare verktyg som kommandot röststyrning i Google docs och designappen Canva, Disability Dame förblir i första hand en enkvinnasverksamhet.
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg delat av Allie Schmidt (@disability_dame)
På kort sikt arbetar Schmidt för närvarande med att bygga ut Disability Dames innehållsbibliotek och publicerar ungefär varannan till var tredje dag om allt från funktionshindrade föräldraskap till söker efter en diagnos till egenvård. Men hon tänker också framåt: Hon hoppas kunna starta en ideell verksamhet om något år och har ett långsiktigt mål att skapa en linje av adaptiva föräldraskapsprodukter och göra dem tillgängliga på sin sida.
"Du ser fler och mer inkluderande produkter nu", säger Schmidt och pekar på Tommy Hilfiger Adaptiv klädlinje som ett exempel. "När människor fortsätter att dela med sig av sina berättelser kommer vi att se att det är en större nisch på marknaden som är helt ouppfylld vid det här laget. Jag vill skapa Disability Dame för att få forskningen att ta reda på vad människor behöver och sedan skapa produkter som kommer att hjälpa dem.”
Schmidt fick bollen i rullning på den här typen av forskning när hon arbetade med hennes inlägg om Disability Dame, "24 smarta babyprodukter för föräldrar med funktionshinder.” Det var då hon upptäckte fler luckor på marknaden – särskilt att det inte fanns några anpassningsbara skötbord för föräldrar i rullstol.
"Jag tror inte att jag ens har hittat ett skötbord på marknaden där en person som sitter i rullstol faktiskt kan ta sig under skötbordet", säger hon. "Som, det fanns ingen utskärning för deras rullstol att passa när de skulle byta barn."
Hon har också fått sin certifiering som en transformerande livscoach och ser fram emot att en dag "coacha kunder genom hur det är att hantera tragedi och hjälp dem att se att det kan finnas en ljusare väg på andra sidan.” Men för tillfället har Schmidt valt att fokusera sin energi på Disability Dame och ALS-förespråkande, som har inkluderat kommunikationer med Tennessee senators Marsha Blackburn och Bill Hagerty. Sen. Blackburn, en republikan, är medlem i en bipartisan grupp som kallas Senatens ALS-kaukus, engagerad i att arbeta med ALS-patienter och vårdgivare för att utveckla behandlingar och, förhoppningsvis, ett botemedel mot denna försvagande sjukdom.
"Vad jag har insett genom att starta min sida är att det finns så begränsad information och resurser där ute [för föräldrar som lever med ett funktionshinder], säger Schmidt. "Det pratas bara inte om det."
Men om Disability Dame är någon indikation, talar inte bara Schmidt om föräldraskap med ett funktionshinder, hon leder samtalet.
Innan du går, kolla in några av våra väsentliga saker för gravida personer i sängläge:
