Det hände i maj 2011. Jag städade mitt barndomsrum när jag kände ett fladder i bröstet. Eftersom jag har en arytmi - en oregelbunden hjärtrytm - är denna känsla vanlig. Den dansar sig ofta in, tar formen av ett hårt slag eller en liten smärta. Det varar vanligtvis inte längre än en minut. Detta gjorde inte. När det inte försvann slutade jag städa och stod still. Jag började känna lätta smärtor som skjuter upp och ner på min vänstra arm. Min andedräkt bildades i små klunkar, blod rann ur mitt ansikte. Jag fick en aspirin från min handväska och tuggade.
Jag föddes utan höger kammare, kammaren som pumpar syrefattigt blod till lungorna via lungartären. Jag har gjort tre öppna hjärtoperationer. En hel rekonstruktion utfördes via lateral fontan, en operation som placerar ett rör i hjärtkamrarna och omdirigerar blodflödet, när jag var tre år gammal. Vid 19, Jag fick en hjärtattack.
Efter min hjärtattack tillbringade jag en vecka på sjukhuset och gick från akutmottagning till intensivvårdsavdelning till hjärtrehabavdelning. Jag fick utskrivet ett petigt blodförtunnande medel med flera risker och reaktioner, som jag tar än idag. Jag skrevs ut med råd från mina läkare att det bästa man kan göra efter en hjärtinfarkt är att leva, inte leva i en bubbla. Min mamma och jag var båda i rummet, men de tittade på henne när de sa det.
Sommaren var på väg att ta slut och jag tillbringade min näst sista natt innan jag började skolan med min barndoms bästa vän. Vi återvände till hennes hus till min mamma och hennes vänner som satt runt matbordet med händerna i kors: "Detta är ett ingripande."
Jag kommer inte ihåg om mitt sinne började rasa eller bara blev tomt. Två nätter innan jag skulle gå över till en ny skola, min mamma samlade ihop några överbeskyddande föräldrar och övertygade dem om att jag inte var tillräckligt bra för att gå. Jag kunde knappt höra hennes ord över ilskan som pulserade genom mig. Något om ett hjärtrehabprogram, något om att tillbringa terminen på en community college.
Jag sprang för dörren och ägnade nästa dag åt att få godkännande i sista minuten från både mina barn- och vuxna kardiologer att börja skolan. Interventionen min mamma iscensatte gjorde en process som var tänkt att vara spännande och smidig till en kaotisk kamp om kontroll.
"Du är en person, inte en patient," sa båda läkarna.
Nästa morgon stod min mamma i köket och såg mig tömma mitt barndomsrum. Hon lyfte inte ett finger. Jag betalade en orimlig summa pengar för en taxi från Brooklyn till Port Authority Bus Terminal. Medan jag själv rullade två resväskor och släpade en kappsäck uppför åttonde avenyn, föll det mig att för någon som inte ville att hennes dotter skulle utsätta sitt hjärta för fara, min mamma hade ett väldigt passivt aggressivt sätt att visa henne oro.
Det här var en svep i tiden, för åtta år sedan, men jag minns det lika skarpt som det hände. Min mamma och jag kommunicerar nu. Vi jobbar som lagkamrater. Kaoset har lagt sig. De skrikande tändstickorna finns fortfarande, men de är färre och längre emellan. Terapi har hjälpt. Min hälsa har blivit mer stabil.
Jag förstår min mamma på ett sätt som jag inte - och inte kunde - för flera år sedan. Hon är en ensamstående mamma med ett barn. Jag är hennes enda och hon är min enda. Hon är ett uppslagsverk över min medicinska historia. Hon kan skramla av alla mediciner jag någonsin tagit och varje diagnos jag någonsin har fått. Hon har sovit upprätt i stolar bland pipande maskiner och trasslat in sladdar i min sjukhussäng fler nätter än hon kan räkna. Hon har hållit min hand genom varje procedur, förespråkat för varje nödvändighet, navigerat varje tur. Hon är styrka och uthållighet, personifierad. Men hon är också en förälder, en person, med sina egna fel och rädslor.
Kroniska sjukdomar drabbar alla inblandade parter, men det händer patienten. Lika glupskt som min mamma försökte bända sig in i undersökningsrum och samtal i god tid efter att jag kommit in i ung vuxen ålder, kunde hon aldrig leva i min kropp. Hon kunde aldrig känna biverkningarna av fem olika mediciner som pulserade genom mina ådror eller förstå rädslan för det åtföljer att jag känner ett fladder i bröstet och försöker bedöma om avvikelsen är normal (för min kropp) eller framväxande. Det är unikt mitt. Den här upplevelsen är unik för mig. Allt hon kan göra är att stötta.
Om föräldraskap inte kommer med en färdplan, kommer föräldraskap till ett barn med en kronisk sjukdom med ännu mindre riktning. Frank Cecchin, direktör för NYU Langone Healths avdelning för pediatrisk kardiologi, sa att den största svårigheten han har sett föräldrar till barn med medfödd hjärtsjukdom Att möta innebär övergången till självständighet när barn växer till ung vuxen ålder. Han säger att han bekämpar den rädslan genom att se till att både föräldrar och barn är utbildade och involverade.
"När jag ser unga vuxna ser jag till att barnet och deras föräldrar alla deltar i beslutsfattandet," sa Cecchin. "Jag ser till att jag alltid pratar med barnet och föräldern. Jag ser till att barnet är en deltagare i deras vård med start så ung som möjligt så att de känner att de har viss kontroll över situationen.”
Cecchin rekommenderar också resurser, inklusive socialarbetare, terapeuter och involvering av andra familjemedlemmar till föräldrar och barn. "Detta hjälper barnet och föräldern att känna sig mer stöttade och mindre ensamma", sa han.
Han sa att han uppmuntrar föräldrar att ringa med frågor och avråder från att söka på nätet, eftersom han sa att det bara förvärrar paniken.
"När en förälder är särskilt orolig, säger jag till dem att vi alla kommer att utmanas med medicinska problem och att detta är deras barns tillstånd," sa Cecchin. "Jag säger till dem att det åtminstone har diagnostiserats, så nu kan vi jobba på att göra det bättre."
Jag är evigt tacksam för min mammas uthållighet, uthållighet och engagemang, men min övergång till vård från barndom till vuxen ålder skulle ha varit mycket mer sömlös om hon varit mindre motståndskraftig mot släppa taget. Läkare som Cecchin, som gör det till en poäng att involvera patienter i sin egen vård, och prata med tonårspatienter utan deras föräldrar närvarande, ge patienterna äganderätt över sin sjukdom och behandling, vilket gör dem mindre oroliga och rädd.
Dagen innan jag åkte till college i augusti 2011, när mina kardiologer sa till mig att jag var en person, inte en patient, började jag se på min sjukdom annorlunda. Jag tänkte på hur mycket oftare min mamma tog upp det jag "inte kunde" göra, snarare än vad jag "kunde". Jag insåg att hon såg mig som en patient, inte en person. Barn med kronisk sjukdom är bara barn. De har begränsningar, men de är mer lika barn utan sjukdomar än de är annorlunda. Behandla dem som om de är sjuka, och de kommer att tro att de är sjuka. Sök professionell hjälp om du har resurserna. Ta hand om dina egna sår och skapa ett liv utanför föräldraskapets bubbla. Förespråka för ditt barn, lär dem sedan hur man förespråkar för sig själva.
Min mamma har alltid varit orolig för att jag tränar för mycket, även om mina läkare rekommenderar att jag tränar konditionsträning varje dag. Men för några månader sedan tog jag ett rutinmässigt stresstest, sprang på löpbandet medan jag var ansluten till en hjärtmonitor, och överträffade alla förväntningar. Mina läkare träffade oss efter testet. "Du skulle aldrig ha vetat att det är något fel med ditt hjärta," sa de. Min mamma strålade. Person, inte tålmodig.
En version av denna berättelse publicerades i januari 2020.
Innan du går, kolla in vår fgillar appar för mental hälsa för att ge lite extra TLC till din hjärna: 
