Min man låg i sängen på ett hotell undangömt i Kaliforniens vinland och vände sig mot mig och täckte trevande min hand med sin. Hans ögon var stora och glada och lite tårade. "Vi kommer att reda ut det", lovade han.
Liksom många fäder som precis hade sett två rosa streck på ett graviditetstest i en närbutik, blev han lite andfådd - men förmodligen lite mer förvånad än de flesta. Min man är en fyrkantig rullstolsanvändare, efter att ha brutit nacken och drabbats av en ryggmärgsskada för många år sedan. Han är frisk och aktiv, men när det gällde fertilitet och faderskap, vi var inte säkra på hur det skulle gå. Vår läkare varnade oss för osäkerheten om att vi skulle kunna bli gravida, åtminstone utan dyra och invasiva ingrepp. Vi var beredda på en lång väntan och mycket hjärtesorg. Men - överraskning! — Jag blev gravid direkt utan att behöva medicinskt ingripa. Vi var glada - och livrädda. (Nämnde jag att vi fortfarande gick på gymnasiet, bodde i en lägenhet i skokartong och planerade en längdflytt månaden då jag förfaller till min mans nya lärarjobb? Usch!)
Mer:Hur man är en feministisk pappa
Det visar sig att vår erfarenhet inte är alltför ovanlig (förutom kanske längdåkningen efter förlossningen). Det finns cirka 12 000 nya fall av ryggmärgsskador varje år, vilket gör det till en av de vanligaste långvariga funktionsnedsättningarna, och de flesta SCI-patienter är män. Medan många män med ryggmärgsskador oroar sig för att kunna bli pappor, har 80 procent av manliga rullstolsanvändare SCI kan bli biologiska fäder - vissa med hjälp av assisterad reproduktionsteknologi som IVF och vissa utan.
Men fertilitet är bara det första steget i att bilda familj med en handikappad förälder (eller föräldrar). Även om det finns många resurser tillgängliga för föräldrar till funktionshindrade barn, från utbildningsprogram till utökade nätverk av stödgrupper, har funktionshindrade föräldrar inte alltid lika tur. När jag började försöka hitta resurser som riktade sig specifikt till partner till SCI-fäder eller funktionshindrade föräldrar i allmänhet, blev jag förvånad över hur lite information som finns där ute. Precis som vi måste många nya handikappade föräldrar känna sig vilsna. "Vilka babyprodukter kommer att fungera för oss?" undrade vi. ”Kan vi båda byta blöjor? Finns det rullstolsanpassade spjälsängar? Barnvagnar? Om så är fallet, hade vi råd med dem? Skulle barnläkare och lärare behandla min man som en jämlik partner och auktoritet i vårt barns liv?"
Allt var uppe i luften, verkade det, och det var svårt att hitta några definitiva svar. Ändå var jag säker på att vi skulle klara det. Per definition, livet med en handikapp kräver ofta en gör-det-själv-strategi, och föräldraskap – som kräver flexibilitet för alla – är inget undantag. Jag vände mig till fäder med ryggmärgsskada och deras (främst arbetsföra) partner för att ta reda på hur de framgångsrikt navigerar i föräldraskap. Varje förälder med en ryggmärgsskada har olika fysiska förmågor — vissa kan behöva mycket assistans, andra mycket lite eller ingen alls — och många pappor har hittat kreativa sätt att komma runt utmaningar. Eftersom massmarknadsförda babyprylar som babywearer och barnvagnar i allmänhet inte är gjorda med anpassningar för funktionshinder i åtanke, är handlighet en användbar egenskap.
Sherry P., vars man har varit den primära vårdgivaren till båda deras barn sedan deras son var bara 3 månader gammal, vårdar den egenskapen hos sin man, fadern till deras två barn. "Min man är väldigt kreativ och påhittig — vi gjorde en sele av klättringsband med en handtag på baksidan så att han kunde ösa upp barnen från golvet när de kröp och lägga dem på hans knä!"
En pappa med en SCI håller med Sherry om att en-mot-en-tiden är särskilt viktig för fäder med funktionshinder. "Jag var livrädd för att bli lämnad ensam med vår bebis för första gången, men visste att det var nödvändigt och att det, med viss flexibilitet, skulle vara OK. Det visade sig att vi hade en fantastisk tid, och jag uppskattar nu en-mot-en tid med henne.”
Som andra föräldrar, men i en annan utsträckning, en anda av kreativitet och en positiv inställning till problemlösning är avgörande för fäder med SCI eller andra funktionshinder och deras partner (handikappade eller inte). Familjens maktdynamik kan också vara knepigt när en partner är funktionshindrad och den andra inte. Att förhandla om föräldraroller är en utmaning för alla par, men det finns ännu mer av en inlärningskurva när en förälder är rullstolsanvändare, eftersom vardagliga krav på föräldraskap kan störa kommunikationsflödet eller skapa en situation där en arbetsför partner blir standardauktoritet figur.
Nina W., mamma till tre barn i åldrarna 9, 5 och 3, säger att hon var rädd att hennes son skulle vara olydig mot sin man eller inte se honom som en auktoritetsfigur. Nina ger råd till funktionshindrade partner till funktionshindrade fäder och hävdar att det är viktigt att backa upp din make. "Mitt bästa tips är att vara öppen och ärlig med din partner om föräldraskap och disciplin, men övermanna inte din make... Du måste vara ett team mer än någonsin."
Vissa handikappade pappor är oroliga för att deras betydelsefulla andra kommer att ifrågasätta deras förmåga att bli föräldrar på ett effektivt sätt. Anne, en mamma till en 13 månader gammal son med sin man James, säger att allmänhetens reaktioner ibland kan kännas stigmatiserande eller nedlåtande och säger: "Många människor gör det där nedlåtande medlidande ansiktet när de ser oss tillsammans som en familj."
En pappa med en ryggmärgsskada håller med, och citerar andras antaganden om funktionshindrade individers förmåga eller oförmåga som den primära sortens diskriminering han utsätts för som handikappad pappa. "Det är mestadels ganska subtilt och i form av att människor är "nyfikna" på hur vi utför föräldrauppgifter och ofta erbjuder oönskad "hjälp." begärd hjälp kanske uppskattas, antagandet om någons effektivitet eller brist på sådan som förälder på grund av hur de rör sig i världen är frustrerande för många.
Mer:15 sötaste pappa & jag presenter till fars dag
På frågan om fördelarna med föräldraskap med funktionsnedsättning nämner många föräldrar utvecklingen av tålamod, empati, öppenhet, en känsla av självförsörjning och självförtroende och respekt för skillnader i både dem själva och deras barn. Kristen Sachs, en bloggare som har skrivit mycket om sin familjs SCI-föräldraresa, tillskriver flera positiva aspekter av henne dotterns inställning och utveckling till sin mans funktionsnedsättning, vilket har hjälpt dem både att utveckla djupare emotionell intelligens och mognad. "Min man har mycket tålamod med vår dotter - definitivt mer tålamod än jag. Han är den förälder som oftast får henne att sakta ner och fokusera bara genom att använda hans ord. Han förklarar saker väldigt bra – från idéer om hur man kan hjälpa henne genom en känslomässig tid till instruktioner om hur man slutför en fysisk uppgift.”
När jag skriver detta är jag beräknad om sex veckor. Liksom många blivande fäder är min man på en gång upprymd och rädd. Men med ett extra streck av de egenskaper som hjälper alla föräldrar att bli framgångsrika – dialog, flexibilitet och en vilja att röra till tills du får det rätt – är jag övertygad om att vi kommer att klara oss bra.
