Som berättat för Hannah Hickok av Anonymous (namnen har ändrats).
Jag födde min dotter, Ava, när jag bara var 23. Jag hade ett akut kejsarsnitt nio veckor tidigare, och hon vägde skrämmande små två kilo. Under min graviditet fanns det röda flaggor om att hon kanske inte utvecklades normalt, men det var oklart vad det skulle betyda förrän efter att hon föddes. Själva förlossningen var traumatisk nog, men på köpet var jag ensam, utan min man eller familj med mig, vilket är ungefär hur läskigt som helst. Jag hade turen att ha ett otroligt team av omtänksamma läkare och sjuksköterskor – jag kommer aldrig att glömma narkosläkaren som höll min hand under förlossningen och sa till mig att jag var modig, även efter att hennes jobb var klart.
När jag ser tillbaka inser jag att jag var alldeles för ung för att ta mig an en så tung situation i den åldern, särskilt för att jag för det mesta gjorde det själv. Min nu före detta make, Avas pappa, var flera år äldre och mycket fokuserad på sin karriär. Som ett resultat var han inte med under större delen av min graviditet och hann bara till ett prenatalt möte. Han missade Avas födelse på grund av jobbet, vilket var riktigt svårt att komma över (även om jag vet att han fortfarande ångrar det än i dag).
"Jag fick inte hålla henne på mer än en månad."
De närmaste månaderna var en virvelvind som tillbringades på NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Avas hälsa var väldigt känslig och jag försökte förstå situationen samtidigt som jag tillbringade lika mycket tid med henne som jag kunde, pumpade bröstmjölk åt henne med några timmars mellanrum, kämpade förlossningsdepression och återhämtade sig från en C-sektion. Ava var så liten och skör att jag inte fick hålla i henne på mer än en månad, och efter det bara några gånger i veckan i månader. Detta gjorde det extremt svårt att binda sig till henne.
Sjukhuset hade en stödgrupp för nyblivna mammor, men jag kände mig fortfarande isolerad, eftersom min situation – och Avas tillstånd, som fortfarande var oklart och utvecklande – var olik någon annans. Det fanns mammor som fick tvillingar eller trillingar, mammor vars barn genomgick en hjärtoperation och mammor vars barn behövde gå upp i vikt. Jag säger inte att de här kvinnorna inte kämpade, men jag såg dem komma och gå medan jag (och Ava) blev kvar. Efter ett tag slutade jag gå, för jag kunde inte relatera till någon och kände mig väldigt ensam.
"Jag började acceptera att hon inte skulle komma hem snart och tog isär sin spjälsäng."
Allt eftersom månaderna gick började jag förstå hur långvarig och allvarlig Avas hälsosituation var. Hon fick så småningom diagnosen ett mycket sällsynt syndrom som skulle hindra henne från att utvecklas normalt, både mentalt och fysiskt. Hon kunde inte andas själv, skulle aldrig kunna tala och hennes fysiska förmågor skulle vara mycket begränsade. När hon var sex månader flyttade hon till en långtidsinrättning som erbjöd terapi och rehabilitering. Det var cirka 40 minuter bort, och eftersom jag jobbade tre dagar i veckan kunde jag inte träffa henne varje dag längre, vilket var en svår övergång. Min man och jag började acceptera att Ava inte skulle komma hem någon gång snart, och tog isär hennes spjälsäng i barnkammaren vi hade satt upp innan hennes födsel.
När Ava var fem år skilde jag och min man. Vår relation hade problem som bara förvärrades av utmaningarna med att få ett barn som Ava. Vi började besöka henne separat och gå vidare med våra liv. Hon är åtta nu, bor på en heltidsanläggning där hon tas om hand av ett underbart team och där jag besöker henne minst några gånger i veckan. Även om början av min resa som föräldraskap Ava var ofattbart svår, och inte vad jag förväntade mig, har otroliga och överraskande saker kommit in i mitt liv som ett resultat. Även om hon inte kan prata eller prata, har hon en stor, pigg, unik personlighet. Jag ser på Avas förmåga att leka, njuta av livet och vara ett lyckligt barn trots de svårigheter hon har gått igenom och det har gett mig så mycket perspektiv och tillväxt. Jag garanterar att du aldrig har träffat någon som hon, och jag känner mig väldigt speciell att kalla henne min.
"Jag garanterar att du aldrig har träffat någon som hon, och jag känner mig väldigt speciell att kalla henne min."
Mer:Jag fick diagnosen bröstcancer när jag var 33 – under graviditeten
Sedan dag ett har Ava gjort saker på sitt sätt, vilket kan vara väldigt förbryllande för oss omkring henne, men också bedårande, roligt och så charmigt. Det är svårt att inte bara skratta åt allt hon gör: hon älskar att hitta problem och kan vara en sådan liten smyg! Hon lärde sig nyligen att haka av och haka upp sig själv på sina andningsslangar, och ibland krokar hon av sig själv så att hon kan springa över rummet för att stjäla sina rumskamraters leksaker. Det är bara ett exempel på nivån av spunk vi har att göra med!
Det svåraste med att bli mamma – förutom de uppenbara hälsoproblemen – är att ta reda på vad målet är. Ava är det mest envisa lilla jag någonsin känt, och så länge hon får sin vilja igenom är hon väldigt glad, men så fort du försöker lära henne något nytt eller få henne att göra något hon inte vill, slåss hon du. Ju äldre hon blir, desto starkare och farligare blir hennes raserianfall. De kan utlösas av något så enkelt som att borsta tänderna, vilket hon kommer att motstå genom att dra ut sina andnings- eller matningsslangar. Jag försöker tvinga henne eftersom det är så viktigt att lära sig självständighet, men det kan komma till en punkt där hon vinner eftersom maskiner piper och hennes siffror går ner. Så jag kämpar alltid mot mig själv.
"Det svåraste med att bli mamma till henne är att ta reda på vad målet är."
Ava är lyckligast av att sitta på golvet och leka med en iPad i 10 timmar om dagen (mina mamma vänner kan faktiskt relatera till den här!), men då kommer hon inte att lära sig eller växa, och jag vill inte byta om och bada henne när hon är 20. Min utmaning är om jag ska låta henne ha sin vilja för att vara nöjd – i så fall kommer hon att göra det i princip vara ett litet barn för alltid - eller tillbringar jag större delen av mina dagar med henne och försöker tvinga henne att lära sig och växa? Det finns bokstavligen inget annat barn i hennes anläggning (eller någon annanstans i världen) att jämföra henne med, så vi kommer alla på det här när vi går.
Situationen kan definitivt vara isolerande ibland, men för det mesta är människor väldigt känsliga och söta mot Ava. Jag älskar när folk ställer ärliga frågor till mig om hennes tillstånd, personlighet och vårt liv. Ju fler människor agerar normalt i situationen, desto mindre isolerande är det, men samtidigt försöker jag göra det kom ihåg att detta en gång var en väldigt främmande värld för mig också, och folk vet inte alltid vad de ska säga eller hur de ska göra spela teater. Uppmuntran från de människor jag älskar är det mest stödjande i mitt liv. Mina vänner är fantastiska och har till och med tillbringat dagen med Ava några gånger när jag har varit sjuk och inte kunnat träffa henne. Mina syskon är väldigt långt borta och kan inte besöka så mycket, men de checkar alltid in och säger till mig att jag har det bra.
"Människor vet inte alltid vad de ska säga eller hur de ska agera."
Efter min skilsmässa tog jag lite tid innan jag började dejta igen. När jag gjorde det var jag väldigt kräsen med vem jag valde att prata med om henne, och ibland nämnde jag inte henne för någon som jag hade träffat i mer än en månad om jag inte såg det gå någonstans. Jag kände mig skyldig att de trodde att de lärde känna mig när den största delen av mitt liv var ett mysterium för dem, men ibland kändes det helt enkelt inte rätt (eller så såg jag inte poängen).
Det fanns andra människor som jag kände mig väldigt bekväm med tidigt och kunde prata om Ava med direkt. Jag har dejtat någon i mer än två år nu som alltid har stöttat mig och fått mig att känna mig bekväm. Utöver det har han utbildats i hela Avas vård och anstränger sig maximalt. Det är ibland en utmaning i vårt förhållande, men vi fungerar bra som ett team och det har knutit oss samman på många sätt. Jag kunde väldigt snabbt se hur hängiven han var mig genom hur mycket han ville ha Ava i sitt liv.
Vi har tagit Ava hem för dagsutflykter de flesta helger under de senaste månaderna – ett stort nytt steg för henne och oss – och det har varit både underbart och utmanande. Det kan vara svårt att vara ensam med henne och vara helt ansvarig för hennes vård med all denna tunga medicinska utrustning som hennes liv beror på. Hon behöver min uppmärksamhet hela tiden, och jag sköter hennes ventilator, syrgastankar, matningspump, batterier, laddare, förrådspåsar, tuber, mediciner och andningsbehandlingar. Ava verkar inte alltid vara intresserad av nya upplevelser, så vissa dagar känns det som att vi gör allt det här extraarbetet, då det skulle vara lättare (och hon skulle bli gladare) att leka med en iPad. Det handlar om att hitta en balans mellan vad som gör henne lycklig och vad som är bäst för henne.
"Hon visar alla i sitt liv att leta efter glädje och nöje, även om livet vanligtvis inte ger oss vår vilja."
Även om det kan vara väldigt stressigt ibland, är att ta hem henne en chans för henne att växa och se mer av det omvärlden, och vi kan ha avskildhet med henne för att leka och tillbringa dagen på ett relativt normalt sätt första gången. Badtid är en favoritdel av dagen för oss båda, och efteråt ska jag sätta upp ett litet område med leksaker som hon kan leka med medan jag lagar middag. Vi kan äntligen kombinera vårt hemliv med vårt Ava-liv, som tyvärr alltid har varit separat. Det har varit enormt givande att se henne börja känna igen vårt hem och känna sig mer och mer bekväm och en del av det.
Det bästa med denna resa är att ha turen att känna Ava överhuvudtaget. Jag har nämnt många av de medicinska svårigheterna, men bortsett från det är hon en fantastisk liten person. Jag har aldrig hittat orden för att beskriva hur unik och pigg hon är. Det har aldrig funnits en annan person jag kan komma i närheten av att jämföra henne med. Hon förvånade mig först som bebis med sin förmåga att slåss och studsa tillbaka från sina många medicinska episoder, och när hon har vuxit, är jag förvånad över hennes förmåga att vara glad, lekfull och rolig. Hon förstår inte begreppet "cool" kontra "ocool" och gillar bara det hon verkligen gillar. Hon är en daglig dos av perspektiv och visar alltid alla i hennes liv att leta efter glädje och nöje, även om livet vanligtvis inte ger oss vår väg. Jag har lärt mig genom att titta på henne, och även genom att kämpa för henne, att jag kan hantera mycket. Det är alltid svårt även på den lättaste dagen, men vi reder ut det och jag är stolt över henne, mig själv och det lilla team vi har blivit.
Mer: Varför jag slutade mitt fina NYC-jobb för att vara ensamstående mamma vid 24
Ursprungligen postat på StyleCaster.com
