Nu när jag har tre barn har jag insett att jag har ett barn med Downs syndrom (som Charlie, min äldsta) är precis som att ha några barn — men med en pendel av känslor som kanske bara toppar lite högre och faller lite lägre ibland.
Till exempel har jag tillbringat timmar med att snyfta och bli upphetsad efter att ha hört någon kalla en person med en intellektuell funktionsnedsättning för "retard". Puh. Ingenting tar fram min Mama Bear som att bevittna den där.
På samma sätt har jag gjort det fula, snyftande, röda ansiktet, snoriga gråten för att jag bara har varit så otroligt stolt över Charlie och hur han bara fortsätter och jobbar hårt för att hålla jämna steg med sina kompisar. Det är ett tillstånd av upprymdhet som jag inte kan beskriva - men jag har lärt mig att packa vävnader.
Sedan har jag ögonblicken av absolut galenskap. De ögonblick då en helt främling gör antingen en välmenande men okunnig kommentar eller så öppnar de bara så tydligt munnen när de borde ha tuggat på tårna.
Så följ med mig när vi dyker in i den underbara världen av "OMG sa hon just det?!" Namnen har ändrats för att skydda de oskyldiga och för att förhindra de inte så oskyldiga från att göra saker värre genom att följa upp med någon form av, "Åh, herregud, wow, du vet att jag inte menade den den där sätt."
Mer:Att vara föräldra till mitt barn med Downs syndrom är inte bara regnbågar och enhörningar
1. "Har han fortfarande Downs syndrom?”
Laurie har två pojkar med Downs syndrom, varav en är adopterad. Hon har också den sötaste, sötaste lilla grannen som inte kan låta bli att fråga om lille Junior "fortfarande har Downs syndrom." Som vi säger i söder, välsigna hennes hjärta! Även om vi kanske vill nå in och extrahera den extra kromosomen ibland, kan någon inte ångra hans eller hennes Downs syndrom. Ungefär som att den söta grannen inte kan ångra sin märkliga omfamning av folkspråket som får mig att tänka på The Clap.
2. "Jag kan inte fatta att du låter ditt barn sticka ut tungan mot dig!"
Jag minns med bitter förkärlek när en äldre kvinna tukade mig i en mataffär för att hon "lät" Charlie sticka ut tungan mot mig. För det första var han ett spädbarn. Ett spädbarn, människor! Det är som att påminna en giraff om att skicka ett tackbrev. I det här fallet var det ett tillfälle att utbilda henne om hur ett barn med Downs syndrom ofta har låg muskeltonus, inklusive munmotorik. Så Charlie sträckte inte ut tungan mot mig med flit – men i efterhand kanske han hade riktat in sig på henne ganska korrekt! Tyvärr var jag fortfarande nybliven mamma, så jag bet ihop tänderna, fortsatte att röra på mig och fulländade en ny form av svordomar under andan.
Mer:11 personer som krossade stereotyper om Downs syndrom
3. "Du vet, det finns läkemedel för det…"
Kära nån. Kvällen när en granne tog mig i ett hörn i min mans genomtänkta Halloween Garage of Doom och försäkrade mig om att vi kunde behandla Charlies "grej" (Jag antar att han menade Downs syndrom) med "droger" var också kvällen jag började föreställa mig hur vi kunde integrera våra grannar i Garage of Doom. Som lik.
P.S.: Downs syndrom är inte en sjukdom eller en sjukdom. Det är en extra kromosom. Det bästa receptet är kärlek och inkludering. Skicka vidare.
4. "Men det gör hon inte se som om hon har Downs syndrom!"
Vad Karen vill säga som svar är: "Herregud, du menar att vi glömde att sätta skylten runt hennes hals igen?" Hon erkänner att hon måste tämja henne en inre galen person när hon hör folk säga hur hennes dotter "inte ser ut som om hon har Downs syndrom." Vilket verkar helt orimlig. Jag menar, jag hör ofta, "Wow, det gör du inte se som om du har depression!" Det är bara för mycket ansträngning att svara: "Verkligen? Och du se inte ut som om du ramlade av en pickelbåt!"
5. "Han ser inte ens mongoloid ut!"
OK, jag var tvungen att inkludera den här även om den liknar "hon ser inte ut som om hon har Downs syndrom" eftersom... OMG. Verkligen? Var det verkligen någon som sa det? Lee säger att hon fortfarande spricker för att komma ihåg det. För att ge dig lite bakgrund är termen "mongoloid" ungefär lika föråldrad och olämplig som den blir i världen av genetiska tillstånd och terminologi. Det användes flitigt på den tiden då familjer institutionaliserade barn med genetiska tillstånd. Är det för mycket att önska att vi kunde institutionalisera människor som gör dessa kommentarer i dag?
Mer:Vad syskon utan Downs syndrom egentligen tänker
6. "Awww! Downs barn är så söta och glada hela tiden!"
Ginger kunde inte missa ironin i att höra den här när hon fick en smäll i ansiktet av sin kära, söta kerub som har den där extra chromien. Titta, allihop. Barn är barn. Oavsett deras kromosomantal upplever de alla underbara, frustrerande, arga, kärleksfulla känslor som alla andra barn upplever. Och ibland tar mammas ansikte tungan. När du gör dessa kommentarer på Facebook-trådar som Jens, efter att hon bara tog en stund att dela sin frustration över henne barnets mindre än följsamma beteende, ja, du framstår som någon som är både okänslig och i behov av läsförståelse klass. P.S.: Använd "barn med Downs syndrom" och inte "Downs barn." Killen som identifierade den där extra kromosomen varken äger eller definierar min lilla smällare!
7. "Åh, jag kan säga att han kommer att vara högfungerande!"
Jens kommentar när hon delade sitt svar på den här kommentaren fick mig att skratta högt: #MagicSkills! När en bebis föds - vilken bebis som helst under solen - kan ingen, ingenstans, ingen-hur berätta något om vad den bebisen kommer eller inte kommer att kunna göra. Period. Någonsin. Aldrig någonsin.
På samma sätt kan det vara omöjligt att föreställa sig att barnet som äter ärtor genom näsan och stolt bär kalsonger ovanpå sin pyjamas en dag kommer att bli en världsberömd kirurg... men det kan hända! #PresumeCompetence!
8. "Jag skulle definitivt vilja ha ett barn med Downs syndrom. De är som att ha en riktigt lojal hund!"
Den här kräver absolut ingen förklaring, men låt oss alla stå och applådera Anne, mamman som var tvungen att höra den här sjuksköterskans kommentar när hon skulle genomgå en koloskopi. Anne, må vi alla ha tillgång till sedering innan vi lägger fram dessa helt galna kommentarer!
Innan du går, kolla in vårt bildspel Nedan.
Det här inlägget sponsrades av Föddes så här.
