Vid sex års ålder ligger min dotter i 90: e percentilen för höjd. Hon och en annan tjej i hennes klass har länge varit bundna längst. Alla som möter hennes kommentarer om det. "Hon är så lång", säger de. Och jag ler bara och nickar.
Hon är lång, vilket får henne att se äldre ut än hon är. Och nuförtiden, när jag spänner fast henne i vår BIR -barnvagn (som hon klart har vuxit ur) eller låter henne åka i en vagn i mataffären, får vi oundvikligen blickar. Varje gång.
Det har också varit kommentarer tidigare. På Disney World och Universal Studios, när jag fick hennes barnvagn märkt som en rullstol som gjorde att vi kunde hoppa över framåt i kön, stönade och gnällde folk mer än en gång när hon hoppade från den vagnen och upp på åker. Vid ett tillfälle hade en man faktiskt ork att säga tillräckligt högt för att jag skulle kunna höra: ”Det här är vad som är fel med världen idag. Alla drar nytta av allt, och det skruvar över oss som gör saker rätt. ”
Det tog allt i mig för att inte piska runt och skapa en scen som bara skulle ha förstört vår dag. Istället följde jag min lilla tjej på den ritten och påminde mig tyst om att folk inte gör det känner till vår historia.
Här är dock vad jag skulle ha sagt om mitt barn inte hade varit där:
När min dotter var 4 år började den nu stora tjejen i en barnvagn uppleva extrema smärtor. Det började med hennes nacke, vilket resulterade i ett akutbesök som jag var säker på skulle sluta med en meningitdiagnos. Men hon hade inte hjärnhinneinflammation, och vi skickades iväg - ombedd att komma tillbaka några dagar senare för en MR.
"För säkerhets skull", sa hennes läkare och antydde att de letade efter tumörer i hennes huvud. Det kom också bra igen. Och det som följde under de närmaste månaderna var fler tester, fler sjukhusbesök, fler läkarbesök och specialister, mer smärta för min lilla flicka och fler frågor än svar. Om och om igen.
Fyra månader efter hennes första symptom fick vi äntligen en diagnos: Min dotter har juvenil idiopatisk artrit (JIA). För ja, barn kan få artrit för.
Innan min dotters diagnos, min förståelse för artrit var begränsad. Jag trodde att det bara var något de äldre utvecklat, en nedslitning av leder och ben över tiden som var smärtsam, men oundviklig.
Det är inte vad min dotter upplever.
Det hon har är en autoimmunt tillstånd. Hennes kropp angriper sina egna leder, vilket resulterar i inflammation, smärta och risken för permanent ledskada. JIA skiljer sig också från vuxen artrit genom att ögonen också kan påverkas; hela 24 procent av barnen med JIA får ett tillstånd som kallas uveit och 12 procent av dessa barn blir blinda. Även med behandling.
För att behandla JIA tillbringade min dotter över två år på en kemoterapi varje vecka som var avsedd att lugna hennes immunförsvar så att det skulle sluta attackera henne. Under båda våra resor till Disney och Universal Studios fick vi ta med henne bilder. Själva medicinen hjälper till att få JIA under kontroll, men det orsakar hennes huvudvärk, illamående och extrem trötthet.
Vi använder hennes barnvagn eftersom det gör att hon kan ta sig ut och göra saker som hon annars inte skulle kunna göra. När hon blossar eller går långa sträckor kan krävas ger barnvagnen en säkerhetskopia som hon kan hoppa in efter behov. Det gör att hon kan förespråka sig själv och lyssna på sin kropp. För att inte göra det kan landa henne i sängen i flera dagar i taget.
Sanningen är att jag mjölkar den här barnvagnen så länge vi kan. Inte på grund av fördelarna det ger oss till nöjesparker, utan för att nästa steg är en rullstol. Jag känner flera tonåringar med hennes tillstånd som har en. Inte alltid för all-time-use, men för under bloss och på utflykter som kan kräva mer promenader än barnet klarar. Precis som hur vi för närvarande använder min dotters barnvagn.
Beroende på hur min dotters tillstånd utvecklas med tiden är en rullstol en mycket verklig möjlighet för hennes framtid. Och jag är inte redo för det. För hur det kommer att påverka mig känslomässigt, hur det får henne att känna sig själv och hur det kommer att få några av er att döma oss ännu mer.
För det är grejen: Hon kommer sannolikt fortfarande att kunna gå. Hon kommer att kunna gå upp ur rullstolen för att använda toaletten, gå in och ut ur en bil, eller bara titta på något som intresserar henne. Och folk kommer att se henne, gå ut ur stolen eller parkera på handikappplatser, och de kommer att tro att det är en bluff. De kommer att övertyga sig själva om att de vet vem vi är, vem hon är och de kommer att döma. De kan till och med muttra något hatiskt under andan.
Men de kommer inte att veta sanningen, vilket är att jag skulle stå bredvid dem i linje med en friska barn varje dag i helvete som detta tillstånd ger mig och min dotter. Men jag får inte det valet, så jag gör det bästa av situationen vi befinner oss i istället.
Och ibland betyder det fortfarande att låta mitt mycket långa och friska barn cykla i en barnvagn. För utseende kan lura. Vilket är något jag hoppas att du kommer att tänka på nästa gång du börjar ifrågasätta lämpligheten av ett äldre barn som fortfarande rullas runt.
