Jag hade ofta hört att djupet i en mammas kärlek till sitt barn är omätligt, men jag fick inte reda på det förrän jag och min dotter kastades i det bottenlösa havet som är Dravet syndrom. DS är i princip bara en riktigt dålig typ av epilepsi - och föräldraskap till ett barn med DS betyder anfall (massor av anfall, mycket långa anfall och alla typer av anfall). Men det är så mycket mer än bara det.
Dravet syndrom börjar i barndomen, kommer med en lång rad tragiska sjukdomar och anses obehandlad och progressiv; enligt NIH, uppskattningsvis 10-20% av Dravets syndrom patienter kommer inte att överleva till vuxen ålder. Varje vecka dör ytterligare ett barn plötsligt och tyst i sömnen.
Min dotter Charlotte fick sitt första anfall när hon var tre månader gammal, och det var då jag utsattes för djupet av min kärlek. Efter fem år av Charlotte som grep okontrollerat, försökte och misslyckades med droger, några nära dödsupplevelser och bevittnade hennes tragiska förlust av förmågor tog jag äntligen med mig min dotter hem för att dö. Men det jag trodde skulle bli slutet på hennes liv blev faktiskt en häpnadsväckande början: Cannabidiol, nu känt som CBD eller hampextrakt - kalla det vad du vill - räddade Charlottes liv.
Min graviditet med Charlotte var en överraskning i sig, liksom att hitta två barn på ultraljudet. Charlotte och hennes tvillingsyster, Chase, föddes fylliga och friska på förfallodagen. Med deras bror och pappa började vi vårt hektiska nya liv som en familj på fem. Men tre månader senare fick Charlotte sitt första anfall; den var 30 minuter lång. På akuten var alla tester negativa och vi gick hem skakade, utan svar och en ny tröstlös flicka. Vecka efter vecka kom anfall: 30 minuter, 60 minuter, fyra timmar långa. Varje gång sprang hon till sjukhuset och fick The Million Dollar Work-up. Läkare förlorade snart tillgången till hennes ådror. Hennes panna var en vanlig plats. Jag lärde mig att skruva in en IV -nål i hennes skenben i en ojämn ambulans. Jag lärde mig att be totalt främlingar om hjälp. Jag lärde mig att bära två små barn i en ryggsäck, allt medan jag vaggade och ammade en skrikande Charlotte, ansluten till alla typer av trådar och rör, på en barnvårdsavdelning. Jag lärde mig om epilepsi.
Jag vägrade dagliga anfallsdroger eftersom hon fortfarande inte hade någon diagnos. Läkarna rapporterade mig till Child Protective Services, som hotade att ta bort Charlotte från hemmet om hon inte började droger. Vi började med många anfallsmedicin, ingen av dem hade någonsin testats på ett barn. Allt misslyckades och de massiva beslagen fortsatte att komma. Ofta skulle ett läkemedel locka fram en ny anfallstyp. På dag ett av läkemedel #7 började min dotter slita av naglarna; Jag köpte vantar för att täcka hennes blodiga fingertoppar. Ett annat läkemedel fick henne att tappa förmågan att svälja, så hon opererades för att placera en port i magen.
På en annan medicinering - vid den allra första tonåriga dosen - slutade Charlotte helt prata. Hon bara skrek. Jag fick henne en speciell talmaskin och logoped för att lära oss hur vi använder den. Charlotte började sluta andas under sina anfall, så syrgasmaskinerna följde med oss hem. Hennes hjärta stannade några gånger, och jag administrerade HLR i väntan på att hjälp skulle komma. Jag hade våra fem sjukhusväskor packade och klara vid ytterdörren hela tiden.
Slutligen skickade jag Charlottes vävnad till ett laboratorium för genetisk testning och fick en diagnos. Det var det värsta scenariot; Dravet syndrom. Hon skulle inte ”växa ur” detta; hon skulle dö av detta. Hon började med en sista medicinering, den sista, och det misslyckades. Övergiven av vetenskap och utan hopp tog jag med henne hem och placerade henne på ett hospiceprogram; att låta henne dö hemma, i fred, i mina armar. Jag bosatte mig hos henne och undersökte mediciner för att lindra livets slut. Jag hittade medicinsk marijuana.
Vi bodde i Colorado, där medicinsk marijuana var lagligt, men hon var bara ett litet 5-årigt barn; ingen denna unge hade någonsin beviljats rättslig ersättning. Så jag lärde mig om cannabis. Jag anställde översättare för att ringa forskare i andra länder där forskning var laglig, och inkluderade hennes team av medicinsk personal på samtal med statliga marijuanatillsynsmyndigheter. Jag övertygade Colorado om att ge henne ett rött kort för barn som tillät mig att lagligt ge henne marijuana. Jag köpte och testade ogräs. Jag skrev en klinisk prövning och ett doseringsschema. Jag fick snabbt reda på exakt milligramen att THC, den välbekanta komponenten i cannabis som får en person "hög", faktiskt utlöste en ökning av hennes anfall, precis som alla andra droger hade. Det verkade som ett annat misslyckande. Fram tills…
Jag grävde djupt i en annan cannabisförening, Cannabidiol, det vi nu kallar CBD. Det orsakade inte euforin (eller anfall) som THC gjorde; i stället hade det faktiskt visat potential hos möss som ett antikrampmedel. Men på den tiden var det nästan ingenstans att hitta. I allt ogräs jag köpte och testade hade bara ett prov Cannabidiol och odlaren hade inget kvar.
Charlottes anfall var var halvtimme dygnet runt: 50 grand mal -anfall per dag. Alla värdefulla få medvetna ögonblick hon upplevde ägnades åt att gråta. Jag slutade besöka apotek, slutade köpa påsar med den illaluktande växten. Jag avslutade min sökning. Det jag behövde fanns helt enkelt inte. Vi hängde hemma tillsammans och undrade hur mycket mer hennes lilla kropp skulle kunna ta. Jag ville att hennes lidande skulle vara över. Jag gav henne min välsignelse att lämna denna jord om hon så önskade. Hennes tvillingsyster och storebror sa godnatt som om varje var hennes sista och de vaknade varje morgon för att se om hon fortfarande levde i mina armar. Jag nickade med huvudet ja och vi skulle börja varje ny dag.
En kväll, när jag höll en gripande Charlotte och lagade middag för barnen, ringde min dörrklocka. Ett av mina tusentals cannabis -telefonsamtal hade fått en annan krukaodlare hemma hos mig. Han hette Joel Stanley. De sju Bröderna Stanley drev en medicinsk marijuana -verksamhet i Colorado, främst för att hjälpa cancerpatienter. Joel, nyfiken på vad växten mer kan erbjuda än THC, odlade växter med hög cannabidiol och låg THC. Han höll Charlotte, bevittnade hans första epileptiska anfall och chattade om cancer och THC. Jag berättade vad jag visste om CBD och epilepsi och sedan berättade han om sina växter. Jag tänkte. Kan den här personen vara på riktigt och skulle han gå med på att hjälpa Charlotte?
Vi gjorde en plan, och han var ombord för alla mina vansinniga krav. Det måste odlas ekologiskt. Om det fungerade skulle jag behöva nog, för alltid. Jag behövde laboratorietester av högsta kvalitet från en tredje part. Jag behövde den vävnadsodlad för säker konsistens av växtprofilen. Jag behövde detta i en mätbar organisk oljebas; hon kan inte svälja, och kommer absolut inte att röka detta. Jag behövde det för att ha en felmarginal på <5%, som ett varumärkesläkemedel. Om och om igen, allt dyrt och svårt, och han gick helhjärtat med på allt och lade till några av sina egna.
Joel och hans bröder gick till jobbet och kom tillbaka när plantorna skördades och testades. Charlotte inledde sin rättegång. Jag mätte upp den första dosen i en spruta och tryckte in den illaluktande oljan i hennes rörport, in i hennes medvetslösa kropp.
Jag noterade tiden och planerade att kartlägga detaljerna noggrant. Det fanns inget anfall för att kartlägga den första halvtimmen. Ytterligare en timme tickade förbi utan anfall. 24 timmar senare, och Charlotte grep fortfarande inte. En andra dag kröp förbi, inga anfall. Sju dagar. En hel vecka med noll anfall. Hennes ljusblå ögon öppnades och vi hörde hennes lilla röst säga "mamma". Charlotte har tagit oljan dagligen i åtta år, och inga andra mediciner. Hennes anfall kontrolleras, hennes liv är icke-medicinskt. Hon är ett promenader, pratar, äter, andas bevisar på effekten av CBD.
Under åren sedan Charlottes nya livslängd har mycket hänt. Bröderna Stanley frågade om de kunde döpa om växten till hennes ära: Charlottes webb. CNN delade sin framgångssaga via en dokumentär med Dr Sanjay Gupta med titeln OGRÄS. Många människor strömmade till Colorado för att lagligt prova växten för sina nära och kära. Ett helt samhälle samlades kring CBD-rörelsen, och vi började en ideell för att hjälpa, Omsorgets rike, ledd av Heather Jackson, en mamma vars son också upplevde framgång med CBD. Statliga lagar ändrades snabbt av krigareföräldrar och patienter för att tillåta laglig CBD och medicinsk marijuanaanvändning.
Jag skapade också Koalition för åtkomst nu, en politisk ideell, för att stödja staten och internationella reforminsatser. Efter att ett dussin stater snabbt antog lagar kring CBD skrev den federala regeringen det första lagförslaget om att ta bort det från lagen om kontrollerade ämnen där cannabis är listat som ett schema I -läkemedel. Tills cannabis-, hamp- och CBD -lagar har fastställts kommer det att finnas människor som inte har tillgång till vad Charlotte tillåter.
Resan är inte över, och det handlar inte bara om Charlotte längre. Hennes är helt enkelt ett ansikte representativt för ett helt samhälle som förtjänar chansen till en grundläggande mänsklig rättighet - att prova en behandling som kan lindra lidande. Nu mäts Charlottes liv inte i hennes antal mediciner eller sjukhusresor (båda noll) utan i leenden och skratt, fåniga nöjen, stränder, vandringar och mer. Hela familjen har läkt genom Charlotte - och genom att förändra landskapet så att andra som hon har en chans att läka också.
