Min resa som förälder till ett barn med en handikapp har varit en rad välsignelser, misstag och goda avsikter. Jag skulle säga detsamma om min erfarenhet som författare med fokus på att föräldra ett barn med funktionsnedsättning. Jag har lärt mig mycket under dessa korta sex år; framför allt har jag lärt mig att det finns mycket mer att lära.
Jag har också lärt mig lite om nåd och att ge mig själv tid att lära. Livet erbjuder inte en sex veckors nattkurs i handikapp 101. Tills jag hade någon i mitt liv med funktionsnedsättning, tills upplevelsen blev lika personlig som moderskap kan vara, jag hoppade bara genom livet i hopp om att få det rätt, i hopp om att inte kränka någon allmän.
Mer:Burping, äta godis och 8 andra löjliga anledningar till att barnen fick problem i skolan
Sedan hade jag min son Charlie, som har Downs syndrom. Sedan brann öronen när jag hörde någon slänga ut
R-ordet. Sedan vinglade mina ben när jag stod och visste att jag var beredd att säga ifrån och inte låta ögonblicket gå.Men att hålla min bebis i famnen gjorde mig inte till en expert på Downs syndrom. Charlie är nästan 6 år gammal nu, och ibland denna resa - lär sig hur man förespråkar min son och alla personer med funktionsnedsättning-känns som ett oändligt forskarutbildningsprogram med konstant pop frågesporter. Jag har definitivt flunkat några på vägen.
För tre år sedan, när Charlie knappt var 3, skrev jag en artikel som hette ”Dissektion av inspirationsporr. ” Inspirationsporr beskriver när personer med funktionshinder helt eller delvis kallas inspirerande på grund av deras funktionshinder. Jag menade bra, och jag kan inte avfärda den uppsatsen nu för jag vet till fullo att det var så jag kände vid den tiden. Men personliga uppsatser är som dagboksanteckningar, och vem har inte krympt vid sina kladdningar under puberteten?
I det här fallet lyder meningen som nu får mig att krypa: ”Till de naysayers som scowl när en må bra historia går viral, behåll din cynism mot dig själv. ” Det jag borde ha skrivit var, ”Var snäll och håll din cynism för dig själv, för jag är inte redo att bearbeta vad det är innebär att."
Mitt tänkande utvecklades. Mina erfarenheter breddades. Då behövde jag se bevis på att min son kunde ingå. Nu vill jag ha bevis på att han är helt inkluderad av rätt skäl: för att han har den rätten.
Exempel på inspirationsporr finns i överflöd. Det finns gymnasieklassen som utsåg en ung man med Downs syndrom som sin hemkomstkung och fick rubriker om elevernas "medkänsla". Tänk om de verkligen verkligen gillade killen? Sedan var det den obesegrade brottaren som ”lät” en annan brottare med Downs syndrom vinna en match. När den unge mannen hyllas som en hjälte är budskapet att en person med Downs syndrom måste få pauser för att glad och att vinna är allt - eller åtminstone ett sätt att få den här unge mannen med Downs syndrom att känna att han hör hemma.
Du kanske kommer ihåg en historia från Nashville tidigare i år. Den lokala ABC -affiliaten rapporterade: ”Robert, som har Downs syndrom, fick passa mig och leka med Franklin Road Academys basketlag... Med bara fem sekunder kvar av spelet ledde Roberts skola 61-47. En lagkamrat skickade bollen till Robert, som väntade bortom 3-poängslinjen. När Robert sjönk skottet fylldes jubel i salen. När klockan rann ut skyndade eleverna på domstolen och hissade Robert på axlarna. ”
Mer:Ingen visade mig hur jag skulle vara mamma, men jag gjorde det ändå
Var detta ett ögonblick i livet för Robert? Kanske. En tidigare version av historien rapporterade att Roberts korg vann spelet. Kanske kunde reportern eller redaktören inte tro att en sådan skålaballoo skulle kunna inträffa över ett skott som gjorde inte vinna matchen?
Roberts tränare berättade för ett media: ”Om vi ligger bekvämt eller bakom och är ute ur matchen kommer vi att sätta de där killarna i slutet av matchen. ” Med "de där killarna" hänvisade han till Lewis och den andra lagledaren, som också har Downs syndrom.
Tänk om Robert hade "fått" spela hela säsongen? Tänk om han hade fullt ut omfamnat av laget och uppmuntrats att finslipa sina färdigheter och bidra - varenda vecka? I stället utsågs han till "teamchef", en roll som förblir bänkad. Slutligen fick han chansen att spela, han spikade en trepoängare och arenan blev galen.
När videor som detta blir virala förstärker de budskapet om att personer med funktionsnedsättning behöver barmhärtighet och välgörenhet hos vanligt förekommande människor för att vara lyckliga och lyckas i livet.
Robert kan ha fått ett trepoängsskott i varje match den säsongen, men vi får aldrig veta. Han fick inte chansen. Hans tränare antog att han inte skulle. Sedan klappade de alla på sig själv när deras tillfälliga ersättning-för Robert att delta som en fullvärdig medlem-betalade sig i form av en prestation.
Hela scenariot luktar kapabilism - en term som jag inte kände förrän för bara några år sedan. Ableism är diskriminering till förmån för funktionshindrade. Ableism säger att någon utan funktionshinder är normen eller standarden, och uppfattar någon annorlunda som mindre än. ”Ett kannistiskt perspektiv hävdar att det är att föredra att ett barn läser tryck i stället för punktskrift, går i stället för att använda rullstol, stavar självständigt istället för att använda en stavningskontroll, läs skriven text i stället för att lyssna på en bok på band och umgås med funktionshindrade barn snarare än med andra funktionshindrade barn ”, skriver Thomas Hehir i en uppsats med titeln "Att konfrontera Ableism.”
Nu vet jag bättre. Precis som jag har uttalat mig när jag hört någon säga något sårande och okunnigt, kommer jag att säga ifrån när folk gör något som handlar om att göra dem må bra - och är det inte kärnan i inspirationsporr?
Mer: Vem gillar korta shorts? Dessa är för alla mammor till små tjejer som inte gör det
Förra veckan snyftade jag av glädje när jag såg Charlies allra första musikaliska produktion som dagis. Han var omgiven av sina kamrater och så stolt som möjligt. Vi kämpade så hårt för att han skulle gå på vår hemskola och lära sig tillsammans med sina kamrater i klassrummet för allmän utbildning. Jag blev överväldigad av lycka för att inse att det var den framgång vi strävat efter att uppnå.
Föräldrar jag knappt kände skickade bilder till mig av Charlie som dansade, klappade och sjöng iväg. Ingen sa: "Han är en sådan inspiration!" Snarare "Han hade så roligt!" Glädjen i hans ansikte var alltomfattande och spred sig genom salen. Han förtjänade det roliga. Han förtjänade att delta. Han förtjänade att vara en del av gruppen.
Han förtjänar också att få lyckas och att misslyckas. Hans partner på scenen var musikläraren, och hon guidade honom skickligt genom den två minuter långa föreställningen. Hon är samma lärare som har skickat honom från bilen vid avlämning på morgonen genom att sätta honom på jobbet med sitt övergångsskylt. Hon får det. Han vill tillhöra. Han vill bidra. Och låt oss inse det, han vill också sporta det glänsande, ljusröda tecknet som får alla att frysa på plats.
Nästa gång hoppas jag att han kan delta med en klasskamrat som sin danspartner. Kommer det att gå smidigt? Kanske inte. Men vi får aldrig veta om han inte har chansen att försöka. Ansträngningen blir framgången, och jag kommer att fira den framgången.
Charlie inspirerar mig inte eftersom han har Downs syndrom. Charlie inspirerar mig eftersom han kommer att fatta alla möjligheter att sjunga, dansa och stråla. Han inspirerar mig för när han väcker människors förväntningar förändrar han världen. Ibland kan jag se det förvandlas framför ögonen.
En kär vän och medförälder till ett barn med Downs syndrom gjorde en gång T-shirts med direktivet "Presume competent".
Amen.
