Ingen blev förvånad när min son fick diagnosen autism vid två års ålder. När allt kommer omkring talade han fortfarande inte - eller kommunicerade verkligen alls. Jag blev inte bara förvånad; Jag var inte heller ledsen. Istället blev jag lättad. Slutligen hade hans beteenden (eller brist på det) ett namn. Med en diagnos kan du ta ett nästa steg. Ta reda på hur jag kan hjälpa honom, sätta upp terapi, börja på den här nya vägen med mitt bubblande barn. Jag hade ingen aning om den unika sorgen av föräldraskap ett barn med autismtills månader senare, när min väns dotter, som är precis min sons ålder, tittade upp på sin mamma och sa "Jag älskar dig, mamma."
Det var i det ögonblicket som jag insåg att min icke-verbala pojke kanske aldrig skulle berätta att han älskar mig. Han kanske aldrig rullar med ögonen och gnäller: "Mamma!" som tonåring när jag gör något pinsamt. Han kanske aldrig säger någonting alls.
Jag pratade med den enda andra föräldern jag känner som hade ett barn med autism, och hennes svar på min sorg var otro: Hur vågar jag vara ledsen över att min son har autism. Hur vågar jag inte tro att autism är något annat än en egendom, som att ha rött hår eller fräknar. Hur vågar jag köpa mig in i den autistiska martyrmammans mentalism och "stackars mig" -mentalitet.
Plötsligt kände jag inte bara sorg, utan också skam, eftersom av min sorg. Jag var helt förvirrad över vad jag kände, och jag nämnde det aldrig mer. Men jag önskar att jag hade. Jag önskar att någon hade sagt till mig: Ja, din son har autism - och ja, det är okej att sörja barnet du inte hade.
Se detta inlägg på Instagram
Döda tid i drop -off -linjen med denna fella @burnce5 @therealtripburns
Ett inlägg som delas av Lily Burns (@lilyjburns) på
Vid min sons första födelsedag drog hans fantastiska barnläkare mig åt sidan efter en kontroll och uttryckte oro över de milstolpar han inte träffade. Det finns vissa röda flaggor för autism, sa hon till mig i tysta toner och tidiga tecken var alla där. Han svarade inte på sitt namn; i själva verket talade han inte alls. Han var besatt av tandborstar, hällde saker fram och tillbaka och ställde upp saker om och om igen och igen. Alla hans egendomar vi hade antagit var bara bedårande små saker han gjorde var faktiskt läroboksexempel på autistiskt beteende.
Han är vårt första barn, så vi hade knappt någon aning om vad vi kan förvänta oss av hela detta föräldraskap. När han fick diagnosen strax före sin andra födelsedag och nästa år såg vi när andra barn i hans ålder började prata, uttrycka sig, interagera med andra barn, började skolan... Och varje gång som min man och delade en sorg av dessa milstolpar som vår son helt enkelt inte uppnådde, kände vi oss som absoluta bitar av Skit. Skulden kan vara kvävande.
Jag älskar min son med varje fiber i mitt väsen. Det har varit otaliga gånger som min man och jag har tittat på vår son och hans lika gamla kusin, sida vid sida i en pool - hans kusin doppar försiktigt en tå medan vår son hoppar rakt från väggen och fnissar allt sätt. De gånger ger vi varandra mentala high-fives att vårt barn är så fritt och orädd.
Se detta inlägg på Instagram
Kära Michigan; vi älskar dig. 📸 @apedelman #tripburns @burnce5
Ett inlägg som delas av Lily Burns (@lilyjburns) på
Och tack och lov blir världen mer och mer medveten om olika handikappade barn-omfamnar nu och entusiastiskt att fira att vara annorlunda, tack vare bred representation av autismspektrumet i media, liksom kändisar (t.ex. Amy Schumer delar med sig av sin makes senaste diagnos)få autism till allmänheten och krossa stigmatiseringen.
De av oss som har olika handikappade barn, inklusive de som finns på autismspektrumet, vill inte tycka synd. Det känns alltid obekvämt när jag berättar för någon min sons diagnos och de svarar med "Åh, jag är så ledsen" (särskilt när det är en tidigare chef, till vilken jag verkligen ville svara, "Det är okej; han är fantastisk. Jag är ledsen att ditt barn bara är en kuk ").
Någon berättade en gång för mig att att vara gravid med, och sedan uppfostra, ett barn som är på spektrumet känns som att du lärde dig franska men landade i Nederländerna. Du studerar i månader innan du äntligen kliver på det planet till Paris. Du är så upphetsad över Eiffeltornet och crepes och små kaffe. Men när du kliver av planet, där är du: i Amsterdam. Det är otroligt, och tulpanerna och väderkvarnarna är vackra, men du talar inte språket. Det är en justering. Ingen kliver av ett plan i Amsterdam och tänker, Herregud, Amsterdam, jävligt. Du är fortfarande upphetsad att upptäcka denna nya plats och uppleva nya saker, men den drömmen om Eiffeltornet går ut genom fönstret.
Se detta inlägg på Instagram
När blev min pojke en så liten man? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Ett inlägg som delas av Lily Burns (@lilyjburns) på
Jag blev förvånad över skammen som händer bland föräldrar till barn på spektrumet och hur mycket splittrad samhället är. Föräldrar ses som antingen självutnämnda martyrer som vill att världen ska tycka synd om dem för att de måste hantera sitt barns autism - eller de är det stoisk, det finns-inget-fel-med-mitt-barn-det är-världen-det är-fel typ av förälder, prata ut mot den kannistiska agendan. Men gissa vad: Inget är så svart-vitt, särskilt inte autismspektrumet.
Det är okej att ha skitiga dagar som autismmamma - som några mamma. Ja, det är svårt ibland. Det är okej att skrika på kassören i Target eftersom när ditt barn hade en sammanbrott sa hon snett: "Första barnet? Jag förstår." Det är också okej för mig att sörja förlusten av barnet jag förväntade mig att få, men inte gjorde det. Ett barn utan autism.
Min son är fantastisk. Han är den lyckligaste barn jag vet; han är orädd, skrattar snabbt och älskar att linda sig runt mig som en koala. Han är så smart och noggrann. Hans fysiska förmågor och balans förbluffar oss dagligen. Men det finns vissa saker han bara aldrig kommer att göra - och det är också okej.
En version av denna berättelse publicerades ursprungligen i april 2019.
Dessa är våra favoriter sensoriska leksaker för World Autism Day och varje dag.
