Föräldrar till barn med Downs syndrom dela råd om för- och nackdelar med att ta itu med funktionshinder med klasskamrater i ett pågående försök att hjälpa sitt barn att leva ett inkluderande liv i en ibland exklusiv värld.
När jag var 18 veckor gravid med min son, Charlie, fick jag veta att han hade Downs syndrom. Under min graviditet vände jag mig vid en mycket mer ökad känslighet för "R" -ordet och skämt som folk gjorde på bekostnad av personer med funktionsnedsättning.
Numera kan jag slå ner användningen av "R" -ordet med stängda ögon och en pinky på tweet -knappen.
Men sedan Charlies barndom har jag konsekvent vacklat med enkla, uppriktiga frågor som jag inte känner mig beredd att ta upp.
Ta den här historien, till exempel. En egenskap hos spädbarn med Downs syndrom är att tungan skjuter - nästan som att de slickar glass, nästan konstant. Jag hade läst om det, men tills jag märkte Charlies egen tunga som stack när han låg i sin NICU -isolett, kom det inte på mig att mitt barn kan ha den egenskapen.
Vi är vana vid det nu, tillräckligt för att jag glömmer att det kan sticka ut för andra. När en dagis för första gången frågade mig varför Charlie stack ut tungan var jag inte stolt över mitt svar. Jag sa helt enkelt: "Tja, han måste tänka på glass!"
Vad skulle jag ha sagt? Vad är det bästa sättet för föräldrar att tala med sina barns kamrater om Downs syndrom? När är det till hjälp?
Fördelar och nackdelar
Föräldrar har blandade reaktioner och filosofier om huruvida det är bra att hantera ett barns funktionshinder med sina kamrater.
Stephanie är mamma till 8-åriga Ivan, som har Downs syndrom, och 7-åriga Angelina, som har cerebral pares. Ivan är i ett vanligt klassrum i andra klass, och Stephanie säger att det aldrig har hänt henne att tala med sin klass om hans Ds-diagnos.
"Jag tror starkt på att" vi är mer lika än olika ", säger hon," och det sista jag vill göra är att få Ivan att känna att han är annorlunda. "
Berättelsen Stephanie delar bekräftade hennes tro på att Ivans klasskamrater accepterar honom precis som han är.
”Ungefär halvvägs under förra året berättade hans lärare i första klass att de hade en liten uppenbarelse i klassrummet. Jag är inte säker på hur det kom fram i konversation, men det kom fram att klassen inte hade en aning om att Ivan hade Downs syndrom.
”[Hans klasskamrater] tyckte att på grund av sin mindre växtlighet och försenade tal var han bara en riktigt smart förskolebarn som var tillräckligt smart för att gå i första klass med lite hjälp! Tanken på det samtalet glädjer mig fortfarande. ”
Att öka medvetenheten
Laurie är lärare i fjärde klass och mamma till två söner med Downs syndrom, Chase och Zeke, som båda är 5 år gamla. Hon presenterade nyligen vid ett Downs syndrom Association of Greater Charlotte (North Carolina) seminarium om att tala med ett barns kamrater om Downs syndrom.
Seminariet täckte en rad olika scenarier, från att prata med yngre barn till att diskutera funktionshinder -etikett med gymnasieelever.
Laurie delade den lektionsplan hon använde med Chases och Zekes dagisklass, liksom sin äldsta son, Ians, dagis, första och andra klass.
"Vi visste [Ians] klasskamrater kände Chase, och vi ville börja bygga upp den medvetenheten och acceptansen och förståelsen från dag ett", förklarar hon.
Råd från erfarenhet
Laurie erbjuder två primära tips till föräldrar som överväger att prata med ett barns klass eller läsa en av många underbara böcker som finns tillgängliga för handikapp:
- Bygg rapport med ditt barns lärare innan du ber att få prata med klassen om ditt barns funktionshinder. "Det är lättare att gå in i klassen när du redan har byggt stöd," säger Laurie.
- Träna, öva öva! ”Även om du tror att du kanske inte är känslomässig inför ditt barns diagnos kan dina känslor vara det förstärks när du läser [en bok] inför en grupp av ditt barns kamrater ”, påpekar Laurie ut.
Barnböcker om Ds
- Vi målar bläckfisken röd
- Min vän Isabelle
- Min vän har Downs syndrom
- Tar ner syndromet till skolan
”Du måste nästan avkänsla dig själv från boken. Om du gråter - även tårar av lycka - kommer du att få barnen att tro att Ds är något som du är ledsen eller rädd för. [Kom ihåg,] ditt budskap handlar om acceptans, inte sorg! ”
Laurie rapporterar en genomgående positiv respons när hon har pratat med pojkarnas klasskamrater. ”Om du ger eleverna en inblick i ditt barns liv kommer de att vara medkännande. [Faktum är att] prata om Ds ger medvetenhet till klassrummet som gör det OK att ställa frågor i ett ärligt, stödjande ljus, säger hon.
Olika tillvägagångssätt
För föräldrar som bestämmer att en klassrumssession kommer att vara till hjälp, sträcker sig tillvägagångssätt från att läsa en barnbok om funktionshinder för att dela en hemlagad ”bok” om barnet som illustrerar många gemensamma egenskaper hos barnet med speciella behov delar med sina kamrater.
Laurie och hennes man, Bryan, sammanställde en broschyr (ett 8-1/2 x 11-tums papper tryckt på båda sidor och vikt på mitten). Omslaget innehåller en bild av Chase och Zeke, sida vid sida och alla leenden. "Möt Chase och Zeke [efternamn]", lyder titeln. ”De är en del av ________’s dagisklass i år. De har båda Downs syndrom, men de är mer lika än olika. ”
Inuti innehåller broschyren ett stycke om vad pojkarna tycker om att göra när de är i skolan och när de är hemma med sin familj. "När de inte går i skolan älskar de båda lekplatsen, hoppar på studsmattor, simmar och tittar på film, precis som de flesta andra dagisbarn."
Den tredje sidan i broschyren innehåller snabba fakta om Downs syndrom på enkelt språk, och på baksidan listas resurser för mer information om Downs syndrom, samt familjens kontaktinformation och en inbjudan att nå ut och fråga frågor.
”Jag vet inte om det är lektionerna eller skolan eller det faktum att mina pojkar är rockstjärnor, men jag kan inte lämna gymnasiet utan att alla deras klasskamrater ger dem kramar och femmor, säger Laurie aktier.
Engagerande barn
Förutom att läsa en barnbok rekommenderar experter att engagera barn för att förstå vad det kan kännas som att ha funktionshinder eller utmaningar som följer med en diagnos som Down syndrom. Eftersom barn med Ds ofta har tal och finmotoriska förseningar kan dessa aktiviteter hjälpa vanligt utvecklande barn att förstå hur dessa förseningar känns:
Demonstrera talfördröjningar
Para ihop barn i lag och ge var och en en stor marshmallow. Be barnet en efter en att placera marshmallow på tungspetsen, inuti munnen och sedan prata med varandra om sin favorithobby eller film.
Detta hjälper barnen att förstå hur det känns att veta vad du försöker säga men att kämpa med att kunna säga orden tydligt.
Förstå finmotoriska utmaningar
Låt varje barn lägga en strumpa på ena handen. Be sedan barnet att använda sin "strumpa hand" för att ta upp en penna och skriva deras namn. Denna övning hjälper dem att förstå hur svårt det kan vara att behöva arbeta hårdare med färdigheter som många barn kan göra mycket lättare.
För mer information och tips om hur du talar med ditt barns kamrater, kontakta din lokala Downs syndromförening eller National Downs syndromförening.
Berätta för oss
Vad tycker du om att prata med elever om en klasskamrats funktionshinder? Tror du att det belyser en skillnad eller ökar medvetenheten och medkänslan? Dela dina tankar i kommentarerna nedan.
Läs mer om särskilda behov
Hur du ser till att ditt barn inte blir Ann Coulter
Har ett syskon med Downs syndrom
Sanningen om mitt barn med Downs syndrom
