Oktober är Downs syndrom Medvetenhetsmånad, och vad jag verkligen skulle vilja göra är att hälla en hink isvatten på nationella och globala Downs syndromorganisationer för att väcka dem till verkligheten att vi måste flytta förbi medvetenheten.
Med uppskattningar om att minst 250 000 amerikaner har Downs syndrom, vet samhället att det genetiska tillståndet finns. Dessutom tycks de nationella Downs syndromorganisationernas kampanjer för att öka medvetenheten bli korta. (Till exempel upprepar parollen "Mer lika än olika" den negativa uppfattningen att människor med Downs syndrom skiljer sig från alla andra. En annan kampanj vill att du ska ha strumpor som inte matchar varandra för att visa din solidaritet för personer med Downs syndrom.)
I dag uppmanar jag som förälder de nationella och globala Downs syndromorganisationerna att lägga ner sina ansträngningar på vad som ska hända efter alla är medvetna om Downs syndrom.
Hur kan skolor, företag och arbetsgivare arbeta för att effektivt acceptera och inkludera våra nära och kära med Downs syndrom? Hur kan vi hjälpa människor med Downs syndrom att leva sina liv till fullo?
Min dröm är verkligen inkludering. Jag vill inte att min 4-åriga son, som bara har en kromosom mer än nästa barn, ska "accepteras". Jag vill ha honom med. Jag vill att han ska omfamnas som någon med styrkor och svagheter.
Låt Charlie visa dig hans talanger och förmågor, och låt oss sedan arbeta som en gemenskap för att övervinna hans utmaningar. Du vet, som nästa unge.
Som ditt barn.
Hur ser framgångsrik acceptans och inkludering ut? Skolor gillar IDEAL School på Manhattan lyckas, så vem samlar in data och samlar in och delar bästa praxis? Företag gillar Lowes hemförbättring anställa människor med intellektuella funktionsnedsättningar inte bara för att markera en ruta för deras sociala ansvar rapport utan för att de inser att personer med funktionsnedsättning bidrar. Vad fick dessa företag att få det?
Acceptans och inkludering fungerar där ute. Vi behöver mer.
Vi behöver nationella och globala Downs syndromorganisationer för att höra sina väljare (föräldrar och personer med Downs syndrom som vill lära, arbeta och bidra), samarbeta och genomföra förändringar.
För att bara börja en önskelista sökte jag råd från personer med erfarenhet av utbildning och sysselsättningspolitik, och föräldrar precis som jag. Vad kan vi legitimt be våra nationella representanter att göra? Nedan är bara små bitar av ett smörgåsbord av förfrågningar.
- Samarbeta med kongressen och det amerikanska utbildningsdepartementet om alla utbildningslagar, förordningar och policyer som påverkar elever med funktionshinder (t.ex. ANING, ESEA, Högskolelagen).
- Identifiera de bästa utbildnings- och inklusionsexperterna och skapa en strategi för att utbilda samhället om vad effektiv inkludering innebär. Ge sedan dina väljare taktiken för att återskapa andras framgångar.
- Rekrytera experter på eftergymnasial utbildning för personer med intellektuella funktionsnedsättningar för att hjälpa till att skapa och replikera den utbildningsinfrastruktur som människor med Downs syndrom behöver bidra med.
- Ge material med tips för familjer om att förespråka sina egna barn i olika utbildningsämnen, från den första IEP till övergången från utbildning till arbetskraft. Inte bara en en personsökare med uppgifter men mallar och verkliga exempel. Livslinjer.
- Förespråkar modernisering av system som ger människor med Downs syndrom avskräckande förmåga att arbeta (t.ex. Medicaid, social trygghet).
- Korrigera dina väljares passion och färdigheter. Tjäna vårt förtroende. Vi måste veta att du representerar oss. Vi måste veta att du hör oss innan sorl blir skrik.
Efter Ethan Saylor, som hade Downs syndrom, dog i händerna på outbildade säkerhetsvakter och efterlyste sin mamma, förfärade föräldrar världen över mobiliserade en gräsrotsaktion för att anspora våra nationella Downs syndromorganisationer handling. Det var inte vackert. Egon var blåmärken och hårda ord utbyttes. Men det fungerade.
Tänk om vi hade arbetat tillsammans hela tiden?
Mer om specialbehov
Downs syndrom: Är medvetenheten överdriven och åtgärden försenad?
Kom inte med ursäkter för att utesluta mitt barn från din sport
Säg inte till mig att jag borde ha aborterat mitt barn med Downs syndrom
