Nationella Downs syndromorganisationer svarar
"Vi tar inte ställning till kvinnors reproduktiva rättigheter", säger NDSC: s talesperson Sue Joe. ”Vi strävar efter att återspegla våra medlemmars önskemål och värderingar och representerar tusentals familjer som skulle beskriva sig själva som både pro-life och pro-choice.
”Samtidigt som vi erkänner de alternativ som är lagligt tillgängliga för kvinnor har vi hört från egen förespråkare att de inte gör det tror att det är respektfullt för deras nationella påverkansorganisation att presentera graviditetsavbrott, enbart baserat på närvaro av Downs syndromsom likvärdig med andra alternativ.
"Preliminär feedback från vårdgivare har avslöjat att de flesta inte förväntar sig att abort kommer att diskuteras i information som produceras av förespråkande organisationer, och de är fortfarande villiga att dela materialet med sina patienter. ”
Kostnadsfrågor
NDSC insisterar: "Vi har ingen önskan att hindra att Lettercase -material distribueras", säger Joe. ”Det finns betydande kostnader för de material som vi tycker är problematiska. Istället för att använda NDSC -dollar för att stödja Lettercase, tyckte vi att det var mer lämpligt att producera material mer i linje med vår vision och göra dem tillgängliga utan kostnad. ”
Förutom att nämna kostnadsfrågor säger NDSC: s Joe: ”NDSC är en partner med Global Down Syndrome Foundation i DownSyndromeTest.org webbplats och dess relaterade material. Broschyren är gratis att ladda ner och den tryckta versionen är gratis i valfri mängd för vårdgivare, patienter och NDSC -anslutna organisationer. ”
Bör läkare ensam ansvara för att diskutera alla alternativ?
”NDSC/Global -broschyren lämnar diskussionen om uppsägning till vårdgivaren; vi tror dock inte att det resulterar i en ”distinkt livslång hållning”, säger Joe. "Vi tror att denna webbplats och broschyr hjälper till att nå vårt mål att få korrekt information i händerna på förväntade föräldrar utan kostnad för patienten eller läkaren."
Global Down Syndrome Foundation (GDSF) förklarade denna ståndpunkt ytterligare.
”Broschyren om prenatal testning av Downs syndrom har ingen distinkt livslång hållning, även om vi definitivt håller med om att vår broschyr och information ”innehåller inte ett avsnitt om uppsägning”, säger Michael Bryant, talesperson för Global Downs syndrom Fundament.
GDSF listade dessa skäl för att fortsätta distribuera sin litteratur och inte Lettercase:
- Vår partner NDSC prövade sina självförespråkare och familjer och drog slutsatsen att det var olämpligt att inkludera ett sådant avsnitt
- Global undersökte vilken information andra prenatalt diagnostiserade tillstånd och sjukdomar gav och den överväldigande majoriteten inkluderade inte uppsägning i sin information
- När man tittar på Mayo -klinikens webbplats och andra medicinska webbplatser med information om Downs syndrom och/eller prenatala tester för Downs syndrom inkluderade den överväldigande majoriteten inte uppsägning
- Även prenatala testföretag ger inte information om uppsägning i sina material
- De flesta människor i Downs syndrom -samhället vet att uppsägningsgraden är förknippad med en diagnos av Downs syndrom via fostervattnet är mycket höga - uppenbarligen kommer informationen om uppsägning att bli gravid kvinna
- Downs syndrom prenataltestningsbroschyr har levererats till uppskattningsvis 100 000 gravida kvinnor, mestadels via läkare och andra medicinska proffs, och bristen på information om avslutande stör inte distributionen eller leveransen av broschyren till gravida kvinnor.
"Pro-information" -mantra
Förfrågningar till flera Downs syndromförespråkande organisationer gav liknande svar-"Vi är pro-information, inte pro-life eller pro-choice." En av de två största nationella förespråkarföreningar, National Down Syndrome Society, svarade inte på mejl som ställde specifika frågor om dess inställning till Bokstäver. Efter en tredje förfrågan från SheKnows hänvisade NDSS oss till sina webbplatspositioner, inklusive detta språk:
”NDSS inser att det finns flera anledningar till att man kan välja att genomgå prenatal testning och screening, vilket kan innefatta: avancerad medvetenhet om Downs syndrom, adoption eller avslutning. I alla fall bör kvinnan och familjen, när de fått en positiv diagnos av Downs syndrom, förses med korrekt, aktuell och balanserad information om Downs syndrom. ”
Betala ett pris för påverkansarbete
Ändå distribuerar NDSS inte Lettercase -material, och dess retorik tvättas inte med Dr Skotko. Han godkände eftertryckligen Lettercase och, enligt källor nära båda parter, avskedades från NDSS styrelse till följd av hans hållning.
Biotechföretag med prenatala tester tillgängliga idag var och en ombads av SheKnows att svara på farhågor om att deras snabbare, mindre invasiva tester kommer att leda till fler graviditetsavbrott, och om de kände sig ansvariga att tillhandahålla uppdaterad, korrekt information om Downs syndrom till patienter.
- Sekvens talesman Dan Ketcherside avböjde att svara på SheKnows specifika frågor och förklarade: ”Detta är en sådan personlig fråga och inte en som företag eller kommersiella enheter ska vara involverade i i min åsikt."
- Suzanne Yokota, talesperson för Verinata Health, ett dotterbolag till Illumina, avböjde att kommentera med hänvisning till SheKnows tidsfrist.
- Prenatal testföretag Natera svarade inte på SheKnows begäran om kommentar.
- Jen Bruursema, talesperson för Ariosa, rapporterade att laboratoriet testade mer än 40 000 gravida kvinnor under tredje kvartalet 2013 och mer än 150 000 kvinnor sedan kommersiell lansering 2012. "Föräldrar har gjort, och kommer att fortsätta göra, viktiga val i uppföljningen, och vi påverkar inte individers övertygelse eller fördomar", säger Bruursema. ”Det vi tillhandahåller är mer exakt information. Vi tror att ju mer informerad en mamma handlar om sitt barn, desto bättre förlossningsvård kommer hon att få och desto mer förberedd kommer hon att vara inför hennes graviditetsbeslut. ”
"Om förespråkande organisationer är" pro-information ", bör det inte tveka att bara lista de graviditetsalternativ som är lagligt tillgängliga för kvinnor i USA," hävdar Skotko. ”Att bara lista alternativen, som man gör i Lettercase -material, är inte detsamma som en rekommendation. Jag känner inte till några bevis som tyder på att helt enkelt listan över alternativet för abort får fler kvinnor att överväga aborter. ”
Behovet av läkarköp
Skotko och andra påpekar att varje grupp kan utveckla material och distribuera det till läkare för användning i informera patienter - men om läkaren inte håller med språket kommer litteraturen helt enkelt att samlas damm.
"Läkare är grindvakterna", säger Skotko. ”Det är de som kommer att leverera de prenatala resultaten, och de kan vara de enda som presenterar information om Downs syndrom för blivande par. Läkare är förståeligt tveksamma till att distribuera [material] som de kan uppfatta som partisk "föräldrapropaganda".
”Som sådan måste påverkansorganisationer samarbeta med läkare om de vill att deras material ska distribueras. Annars kommer broschyrer att skapas, men i slutändan kommer de aldrig att distribueras. Så, vad var då poängen? ”
En uppmaning till ledarskap
Ovillig att ge upp fortsätter Skotko att uppmuntra till samarbete. I synnerhet växte han upp med en yngre syster med Downs syndrom och har varit en förespråkare för personer med Downs syndrom hela sitt liv, socialt och nu professionellt.
"Momentet för ledarskap är nu", säger han. ”Varje dag får blivande föräldrar en prenatal diagnos av Downs syndrom, och jag skulle satsa på att de flesta av dem fortfarande inte får korrekt och aktuell information. Först när Downs syndromorganisationer förespråkar ett konsekvent budskap i samarbete med medicinska organisationer kan vi verkligen förvänta oss en rimlig förändring. ”
Som Lettercase’s Meredith säger: ”Även om vi förstår att nämnandet av uppsägning kan vara svårt för vissa, är prioriteten att se till att livlinor med information om Downs syndrom ges slutligen till patienter av deras läkare under det kritiska ögonblicket diagnos."
Läs mer om Downs syndrom
Downs syndrom: Är medvetenheten överdriven och åtgärden försenad?
En mammas vädjan att sluta använda ”r” -ordet
Lär dig att förespråka ditt barn med särskilda behov
