Downs syndrom förespråkande organisationer hävdar att det medicinska samfundet inte erbjuder balanserad information efter en diagnos av Downs syndrom vid prenatal eller vid födseln och uppmuntrar till abort. Det medicinska samfundet motverkar att förespråkargruppernas information gränsar till propaganda och utesluter alla alternativ. Samtidigt innebär avancerade prenatala tester att fler kvinnor får diagnoser för prenatal under debatten om vems information som är bäst.
I hela landet har många lokala Downs syndromorganisationer åtagit sig att tillhandahålla objektiv, korrekt information till blivande eller nyblivna föräldrar, gå så långt som att utbilda föräldrar att ge stöd baserat på en blivande mammas behov och vill.
Två sidor av historien
I en större skala hänger en ofta ignorerad spänning mellan de nationella organisationerna för Downs syndrom och det medicinska samfundet. Håll mig en stund-att förklara kärnfrågorna kräver lite pingis.
- Downs syndromsamhället håller i allmänhet med om att blivande mödrar inte får uppdaterad, korrekt information från läkaren gemenskapen om verkligheten att få ett barn med Downs syndrom, och de hävdar att läkare är för snabba att uppmuntra uppsägning.
- Det medicinska samfundet är i allmänhet försiktig med Downs syndroms förespråkande organisationer för att tillhandahålla propaganda-liknande information som målar upp en bild av änglalik harmoni under ett barns liv med Downs syndrom.
- Det medicinska samfundet är lagligt skyldigt att informera en kvinna vars foster diagnostiseras med Downs syndrom om möjligheten att avbryta graviditeten.
Om båda parter - det medicinska samhället och Downs syndroms förespråkargrupp - håller med om att kvinnor inte blir uppdaterade, korrekta, objektiv information skulle det vara meningsfullt att samarbeta om litteratur som ger alla alternativ och vinklar och som stöds av båda grupper.
Höger?
Möte med olika tankar
Faktum är att de nationella Downs syndromförespråkande organisationer vid ett tillfälle enades om att litteraturen skulle anses vara tillförlitlig och opartisk av en patient (och läkaren väljer att lämna ut informationen till henne), bör den innehålla alla alternativ, inklusive uppsägning.
”Under 2009 kom representanter från de professionella medicinska organisationerna och National Downs syndromförening (NDSS) och Nationella kongressen för Downs syndrom (NDSC) sammankallade för att ta itu med prenatala tester, förklarar Stephanie Meredith, författare till Bokstäver broschyr som, för ett ögonblick i tiden, skrytte med offentliga rekommendationer från både det medicinska samfundet och de nationella Downs syndromorganisationerna.
"En av de första sakerna de gjorde var att konstatera att det var en missuppfattning att märka NDSS och NDSC som pro-life organisationer", fortsätter Meredith. ”I uttalandet av Downs syndrom -konsensus från det mötet godkände det nationella Downs syndrom och medicinska organisationer följande uttalande -” För föräldrar som får en prenatal diagnos, fortsätta graviditeten med planer på att uppfostra det nyfödda, placera det nyfödda för adoption och avsluta den drabbade graviditeten är möjliga alternativ. Föräldrar bör få göra sitt personliga val baserat på fullständig, aktuell information utan tvång från vårdpersonal eller förespråkare. ”
Berättelsen om bokstäver
Bokstavsboken, som skapades 2008, valdes 2009 som ”guldstandard” av den lokala och nationella representanter för Downs syndromorganisation som deltog i Kennedy Foundation ”First Ring ”bidrag.
Under 2010 reviderades boken med input från representanter för Downs syndromskonsensusgrupp, inklusive den nationella medicinska och Down syndromorganisationer och gavs till Kennedy Foundation 2012 för att administreras genom University of Kentuckys mänskliga utveckling Inleda.
”Bokstavsboken är helt unik för att vara den enda resursen för blivande föräldrar som lär sig om Down syndrom som representerar ett samförstånd mellan ledare inom de medicinska och funktionshindrade gemenskaperna ”, påpekar Meredith ut.
Bokstäverna vänder
Men ett ord gjorde samarbetsinsatsen till en brandstorm av debatt - inklusive "uppsägning" som ett juridiskt alternativ för blivande mödrar vars foster har diagnostiserats med Downs syndrom.
"Kvinnor måste informeras om uppsägning när de får en positiv diagnos för Downs syndrom", säger Meredith. "Detta krävs av medicinska riktlinjer och i mer än hälften av delstaterna kan underlåtenhet att ge råd om uppsägning utsätta läkaren för en stämningsansökan för att inte ha lämnat råd till sin patient.
"I detta avseende kan Downs syndrom skiljas från många tillstånd som kan diagnostiseras prenatalt, som inte har professionella riktlinjer som kräver rådgivning om uppsägning," tillägger hon.
Citerar abort en godkännande av abort?
Ämnet abort är en blixt, politiskt, religiöst, etiskt och socialt. ”Men det finns en viktig diskussion som skiljer sig från abort som alla verkar hålla med om. Det vill säga att förväntade par förtjänar korrekt och aktuell information om Downs syndrom, säger Dr. Brian Skotko, meddirektör för Downs syndromprogram på Massachusetts General Hospital. ”[Väntande par] förtjänar att veta vad det innebär att ha Downs syndrom just nu i USA. Föräldrar håller med om det. Vårdpersonal håller med. Ideella organisationer håller med. Vad de inte håller med om är vilken information som ska presenteras. ”
Kanske framväxten av mindre invasiva, snabbare prenatala testalternativ orsakade nästa twist till den här historien (dvs. att testet klandrades för fler uppsägningar). Kanske var det verkligheten att se ett överenskommet språk från ett framgångsrikt samarbetsmöte bli granater för debatt när deltagarna åter gick med i massorna.
Oavsett, liksom dominoer som reagerar på grupptrycket av tyngdkraften, återkallade varje nationell Downs syndromorganisation sitt godkännande av Lettercase -broschyren.
