När Massachusetts Downs syndrom Congress (MDSC) -teamet inrättade sitt program för föräldrarnas första samtal för att ge 24/7 support till familjer som får prenatal eller vid diagnosen Downs syndrom vid födseln, visste de vad de stred emot-föråldrad information tillgänglig och pro-life tryck.
MDSC skjuts framåt, fast besluten att få det att fungera. Idag har MDSC utbildat föräldrar över hela landet för lokala föräldrarnas första samtalsprogram med tonvikt på stöd och information, inte press eller dramatisering. Det handlar inte om att prata en förälder om att behålla ett barn med Downs syndrom - det handlar om att se till att föräldern har korrekt information om vad det egentligen betyder att ha ett barn med Downs syndrom.
Bygg trovärdighet, förtroende
Inom Massachusetts har MDSC mer än 50 utbildade föräldrar beredda att svara på en ny förälders begäran om stöd. Från 2010 till 2013 har organisationen tredubblat sina kontakter med föräldrar som fick en prenatal diagnos.
- Downs syndrom är det vanligaste genetiska tillståndet.
- Uppskattningsvis 250 000 amerikaner har Downs syndrom.
- Personer med Downs syndrom har 47 kromosomer, medan personer utan Downs syndrom har 46 kromosomer.
"Så mycket av framgången med vårt program har kommit från att bygga upp trovärdighet och förtroende hos läkare, som sedan hänvisar familjer till oss", säger Sarah Cullen, familjesupportdirektör för MDSC.
Hon förklarar de utbildade föräldrarna, "är här för att lyssna, stödja och tillhandahålla korrekta, uppdaterade, balanserade resurser för familjer."
Cullen säger att MDSC har åtagit sig att ansluta sig till familjer inom 24 timmar efter en remiss, och för prenatalfamiljer, ofta inom en eller två timmar.
MDSC: s program för föräldrar för första samtal erbjuder stöd till föräldrar på två sätt.
- Ger korrekt, aktuell och balanserad information
- Ger föräldrarna möjlighet att tala med en utbildad föräldravolontär
Varför spelar träning någon roll?
"Det är viktigt att träffa föräldrar där de är", förklarar Cullen. ”Vissa kanske vill ha mycket skriftlig information, vissa kanske vill prata med några andra föräldrar, vissa kanske till och med vill träffa en barn med Downs syndrom, kan andra vilja ha information skickad hem till sig, men är inte redo att ansluta till en annan förälder. Vi erbjuder flera alternativ baserat på varje familjs behov. ”
För Down Syndrome Association of Greater Charlotte (DSAGC) i North Carolina, att träffa Cullen och lära sig om Parents First Call Program var ett stort steg mot att öka organisationens uppsökande verksamhet till det medicinska samfundet och ger känsligt, opartiskt stöd till familjer i hela norra Carolina.
Precis som MDSC: s uppdrag fokuserar DSAGC på vikten av att möta föräldrar där de är känslomässigt. "Om de inte är redo att ansluta kommer vi inte att tvinga det", säger Terri Leyton, programchef för DSAGC. "Om de är redo och vill ha mycket information, ger vi dem det också."
Läroplan för MDSC
Utvecklad med input från det medicinska samhället och föräldrar, fokuserar MDSC: s program för föräldrar för första samtalsprogram på följande:
- Översikt över genetiken för Downs syndrom
- Granskning av aktuella screening- och diagnostiska tester
- Delar personliga berättelser om hur diagnosen mottogs och individuella svar på diagnosen Downs syndrom
- Utforska de olika känslor som kan följa diagnosen, inklusive sorg
- Aktiva lyssningskunskaper
- Lokala resurser
- Den operativa processen för att stödja en ny eller blivande familj
En mammas berättelse
Alice (inte hennes riktiga namn) och hennes man fick en prenatal diagnos av Downs syndrom för deras baby och var bland de första familjerna som fick tillgång till nyetablerade DSAGC: s föräldrarnas första samtal Program.
Anslutningen kom genom deras genetiska rådgivare, som snabbt kontaktade DSAGC när Alice och hennes man erkände, "vi var för överväldigade för att göra det själva, men vi visste på en viss nivå hur värdefullt detta kan vara," Alice aktier.
"Vi var i mycket chock och mycket överväldigade", minns Alice. Hon säger att efter att de delat med sig av sin dotters diagnos med familj och nära och kära, fick de ett utbrott av stöd och böner, men vid diagnosen ”hade vi ingen som kunde relatera till det vi gick igenom, vilket är/var en massa."
Möt deras match
Familjen matchades med en annan mamma som nyligen hade fött en vacker pojke med Downs syndrom. ”Hon var öppen och ärlig med sitt hjärta och gav en så bra bollplank, efter att tidigare ha gått igenom... vad vi gick igenom. Det var första gången vi kunde prata med någon som "kunde relatera", och vi behövde inte känna något med henne, för hon hade varit där vi var och bara förstått. "
Råd till andra föräldrar
"Oavsett hur privat du är för en person", säger Alice, "någon gång kommer du att tjäna på att prata med någon som har varit i dina skor, och [Föräldrar] First Call -programmet är en bra resurs om du inte har någon i ditt personliga liv som har varit där du ska nå ut till."
Alternativ till ett föräldrarnas första samtalsprogram
Familjer kan få en mängd uppdaterade, opartiska resurser både online och genom att kontakta en organisation via telefon.
"Vi kommer att ansluta och skicka vårt välkomstpaket till alla som ringer!" säger MDSC: s Cullen. "Faktum är att vi just skickade ett paket till en familj i Rumänien där det inte fanns någon lokal Downs syndromorganisation [eller] kopplingar."
Stephanie Meredith författade Broschyrbok, godkänt av Downs syndromorganisationer och det medicinska samhället som guldstandarden för opartisk, uppdaterad information. Hon säger att all information som delas med blivande eller nyblivna föräldrar, "bör granskas av medicinska experter för att se till att det är korrekt och balanserat för att uppfylla deras standarder för att dela med sina patienter."
Meredith påpekar att information i huvudsak är värdelös om det medicinska samfundet anser att den är partisk och därmed opålitlig.
Identifiera uppdaterad, opartisk information
Campbell K. Brasington, MS, CGC och pediatrisk genetisk rådgivare på Levines barnsjukhus vid Carolinas Medical Center i Charlotte, North Carolina, erbjuder följande råd för att hitta material som kommer att ge aktuell information om Downs syndrom i allmänhet och specifikt spektrumet av förmågor och möjligheter människor med Downs syndrom fortsätter att ha.
- Kontrollera datumet på alla böcker eller material om Downs syndrom.
- Tänk på källan. Kommer materialet från en välrenommerad källa, till exempel en lokal eller nationell Ds förespråkande organisation?
- Verkar materialet vara balanserat och delar både förmågorna och utmaningarna med Ds?
Brasington varnar för dessa röda flaggor:
- Information mer än 10 år gammal
- Material från en källa som verkar främja en specifik agenda
- Material som antingen är alltför positiva eller alltför negativa
Meredith förklarar vidare. ”När vi utbildar lokala Downs syndromorganisationer för att göra medicinsk uppsökande rekommenderar vi dem att undvika följande - kulturell okänslighet, känslomässig grunder, politiska diskussioner, dömande kommentarer, stereotyper om Downs syndrom, läkare eller sjukhus, desinformation och lång personlig historier.
"Material som inte har granskats av experter eller som verkar skeva på sättet att presentera information förlorar också trovärdighet hos läkare och deras patienter."
Den genetiska rådgivarens roll
Genetiska rådgivare kan också vara en källa till information och stöd. "Den genetiska rådgivaren är där för att hjälpa föräldrar att hitta all information eller resurser de behöver för att svara på just den familjens frågor", förklarar Brasington.
”Oavsett om det är efter en fosterdiagnos eller efter födseln av en bebis med Ds, är genetiska rådgivare särskilt utbildade i att lyssna på familjers oro och erbjuda icke -dömande stöd och vägledning. De känner till lokala och nationella resurser och kan sätta familjer i kontakt med lokala stödgrupper och tidiga insatsprogram. ”
Ytterligare resurser
- Blivande föräldrar som vill lära sig mer om andra föräldrars upplevelser kan tycka om att läsa Downsyndromeblogs.org
- Blivande föräldrar som är intresserade av ett mer trosbaserat perspektiv kan vara intresserade av "Ljus vid tunneln" eller "En bra och perfekt gåva", både av Amy Julia Becker.
Mer om Downs syndrom
Kopplingen mellan Alzheimers sjukdom och Downs syndrom
Jag har Downs syndrom och driver mitt eget företag
Skilsmässa: Finns det "fördel med Downs syndrom"?
