Validera känslor
På samma sätt är det viktigt att ge syskon tillåtelse att känna negativa känslor, till exempel ilska eller förlägenhet.
”Fråga, har [den här situationen] något att göra med Downs syndrom eller har det inget med Downs syndrom att göra? ” Dr Skotko rådde. ”Erkänn att negativa känslor är lämpliga. Om ditt barn fick en tantrum, är det olämpligt att säga till ditt andra barn, ”du ska inte vara generad; han har Downs syndrom. ’Det är OK att skämmas.”
Skapa "aha" -moment
"Den största kopplingen jag gillar att göra för syskon är att inse att de inte är ensamma," sa Dr Skotko. "När de inser," åh, gör din bror det också? "Bröder och systrar inser tidigt att det positiva överväger det negativa."
En forskningsöversikt gjord av Dr Skotko och hans kollega, Susan P. Levine, visade att syskon som har bröder och systrar med Downs syndrom ofta har tre egenskaper som skiljer dem från syskon som inte har:
- Mer positiva interaktioner (mer vänlighet, mindre konflikt)
- Mindre benägen för beteendeproblem
- Mer omtänksam och empatisk
Syskonens vanligaste frågor
2011 publicerade han och Levine sina erfarenheter av att genomföra syskonverkstäder. I sitt papper kategoriserade Skotko och Levine vilka typer av frågor syskon mest vill eller tenderar att ställa:
- Medicinsk frågor (t.ex. kan Downs syndrom vara dödligt?)
- Utbildning frågor (t.ex. varför upprepade min bror förskolan?)
- Social frågor (t.ex. kan personer med Ds ha jobb?)
- Negativa känslor frågor (t.ex. varför är min bror besatt av TV -filmer?)
- Svårt ögonblick frågor (t.ex. varför stirrar folk offentligt på min syster?)
Under sin presentation för Charlottes Downs syndromgemenskap tog Dr Skotko en handfull vanliga frågor med genomtänkt precision, och hans svar hade tre konsekventa steg: Ett djupt andetag innan han svarade, följt av ärlighet och godkännande.
"Förälder som om Downs syndrom inte existerar"
Medan en förälders instinkt är att avvisa ett barns klagomål eller frågor om en känslig fråga, "om du slår ut kommer du inte att få de andra frågorna som kommer", påpekade Dr Skotko.
"Jag tror att föräldrar ibland överreagerar [och] tycker att en situation är dramatisk eftersom Downs syndrom är en del av det," sa han. "När vi verkligen bryter ner det och pratar om det, [inser vi att det lämpliga svaret är]," Grattis! Du har en typisk, galen, komplicerad amerikansk familj och Downs syndrom är bara en liten del av det. ”
Faktum är att "Downs syndrom i min uppväxt alltid var en del av min familj men aldrig mittpunkten", berättade Dr Skotko. "Jag tror att föräldrar inser att de bara behöver vara föräldrar ibland som om Downs syndrom inte existerade."
Tips till föräldrar
Dr Skotko och Levine rekommenderar följande åtta ”doser” för föräldrar som fostrar ett syskon till ett barn med Downs syndrom:
- Var öppen och ärlig och förklara Downs syndrom så tidigt som möjligt.
- Låt bröder och systrar uttrycka negativa känslor.
- Känn igen de svåra stunder som bröder och systrar kan uppleva.
- Begränsa vårdansvar.
- Erkänn individualiteten och unikheten hos varje barn i familjen.
- Var rättvis.
- Dra nytta av stöd för syskon.
- Föräldrar bör få stöd för sig själva.
Diskussionsspår vetenskap
Downs syndromgemenskap står inför ett vägskäl. Det har gjort enorma framsteg när det gäller att öka medvetenheten och hjälpa människor att prata om Downs syndrom; dock varnar Dr Skotko för risken att Ds kan bli en föräldralös sjukdom.
Idag gör avancerade och icke-invasiva tester det möjligt för blivande föräldrar att identifiera prenatala kromosomala tillstånd, vilket leder till en hög graviditetsavbrott i USA.
"Vetenskapen har överträffat vår diskussion om ämnet", sa Dr Skotko nyligen.
I två timmar i Charlotte tog vetenskapen baksätet.
Du kan kontakta Dr Skotko på hans webbplats på brianskotko.com, liksom på Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube eller på Massachusetts General Hospital Down Syndrome Program.
Bildkredit: International Downs syndromskoalition
Mer om Downs syndrom
Har ett syskon med Downs syndrom
Mammor delar favoritböcker om Downs syndrom
NIH tillkännager register för personer med Downs syndrom
