Aktuella steroider ordineras ofta för att behandla allvarliga eksem men forskning har visat att långvarig användning kan leda till beroende och ännu värre eksem. Jag pratade med den 25-åriga bloggaren Amy-Lou James som hade använt steroider för att behandla sitt eksem kontinuerligt i 25 år tills hon påbörjade den aktuella steroiduttagsprocessen (TSW) i maj 2014.
Det var en kommentar på sociala medier som ledde till Amy-Lous beslut att sluta använda aktuella steroider. "Jag hade börjat prata om mitt eksem på Instagram i ett försök att öka medvetenheten om de fysiska och känslomässiga effekterna av att leva med svårt eksem," förklarade hon. Efter att inte ha kunnat komma till sin läkare för att samla hennes steroider i cirka tre månader, hade hennes hud verkligen blossat upp. När hon äntligen kunde hämta alla sina aktuella steroider lade hon upp en bild på dem på Instagram, uppmanar en annan eksemsjukare att rekommendera videon "Farorna med aktuella steroider" på ITSAN hemsida.
"När jag hade sett videon visste jag att jag hade steroidinducerat eksem", säger Amy-Lou. Hon konsulterade sin läkare och fick rådet att sluta använda steroider helt och hållet för att befria hennes hud från dess steroidberoende.
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg som delas av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Den aktuella steroiduttagsprocessen kan vara otroligt svår. "Månaderna en till fyra var de värsta jag skulle säga: jag gjorde ont, jag gjorde mycket ont och jag grät mycket", säger Amy-Lou och beskriver henne svullet ansikte och lemmar, ständig blödning och flagnning av hennes hud och det obehagligt luktande "gråtande sopet" över henne kropp.
"Jag såg absolut ingenting ut som jag själv", sa hon. ”Det var svårt att bara öppna mina ögon eftersom mina ögonlock var svullna och smärtsamma. Jag hade svettningarna riktigt dåligt, jag blev varm och kall och svimmade ofta. ”
Till och med de grundläggande aspekterna av det dagliga livet som vi alla tar för givet var nästan outhärdliga, som att gå, sova och tvätta. "Jag var tvungen att sluta duscha och välja ett bad istället eftersom rinnande vatten skulle göra ont när det träffade min kropp," sa Amy-Lou. ”Badtiden var ett helvete: min hud klarar helt enkelt inte vatten! Jag gick ut ur badet och låg naken på golvet och slet sönder min hud. Det enda som skulle hjälpa är att få någon att stryka mig i flera timmar för att lugna ner mig och ta det ur mig, och därför blev min partner en slags vårdare. ”
"Att sträcka ut benen för att gå var riktigt svårt - jag ville bara ligga ner hela dagen, insvept i bomullsfiltar" fortsatte hon. "Jag kunde inte röra mig. Jag utvecklade "elefanthud" på mina händer, nacke, knän och under armarna runt månad två, vilket gjorde min hud riktigt tät. "
Månaden efter började håret på hennes huvud och ögonbryn falla ut. "Det var svårt att hantera," sa Amy-Lou. "Jag kämpar fortfarande med det för tillfället. Det är extremt vanligt att TSW -krigare tappar håret. ”
Kolla in bilder på Amy-Lou's TSW -resa.
Ett år in på hennes TSW-resa erkänner Amy-Lou att hon fortfarande har synligt eksem, men avslöjar att det är "absolut inget liknande det var i början av uttagsprocessen. ” Hon kliar fortfarande, men säger att det kan klia hantera. Hennes kropp är inte längre svullen, och det är praktiskt taget omöjligt att upptäcka eksemet på hennes ben och mage.
"Mina händer, nacke och bröst är en mardröm, men mitt ansikte och armar är så mycket bättre", säger Amy-Lou. "Jag har fortfarande uppblossningar men de håller inte så länge nu. Jag har fortfarande dåliga huddagar och bra huddagar men nu är det hanterbart och det är det viktigaste. ”
Så svår och smärtsam den fysiska sidan av TWS är, Amy-Lou tror att förändringen i livsstil är den svåraste delen. "Det tar över hela ditt liv", sa hon. ”Det påverkar hur du ser ut, din personlighet, din förmåga att göra ditt jobb, de saker du bär, dina relationer, din sömn, din förmåga att göra de små sakerna som att gå upp ur sängen i morgon. Att acceptera att du inte kan göra allt du brukade för att du är fysiskt oförmögen är verkligen svårt. ”
"Sömnbristen är en av de värsta sakerna", fortsatte hon. ”Att vara konstant utmattad är otroligt svårt. Jag vet inte hur jag har lyckats fortsätta arbeta om jag ska vara ärlig. De flesta människor måste ge upp arbetet medan de går igenom detta. Jag lider också av depression vilket gör varje dag ännu svårare att ta sig igenom, men du måste bara göra allt du kan för att vara så positiv som möjligt. Positivitet är det som har fått mig genom de senaste 10 månaderna. ”
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg som delas av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Mer: 20 citat om depression för att starta veckan för medvetenhet om depression
Som de flesta med försvagande hudförhållanden, Amy-Lou har försökt ett brett utbud av naturläkemedel, med varierande resultat.
"Det är svårt att välja det bästa eftersom alla är olika," sa hon. ”Många säger att kokosolja är fantastisk men för mig är det hemskt. Jag badar mycket i havre och tvättar i en grötbaserad tvål. Jag använder gurka för att kyla ner min hud i ansiktet om jag får en uppblossning som jag vet kan låta konstig, men det fungerar för mig! ”
Efter en livstid med svårt eksem har hon lärt sig att en av de bästa sakerna hon kan göra är att ge huden en paus från den ständiga repningen: ”Det bästa sättet att göra det är med bandage: våt bandage, torra bandage, allt som fungerar för dig - men täck över de kliande områdena så mycket som möjligt för att ge huden lite hjälp att reparera sig själv från alla skador du gör när kliar sig."
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg som delas av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Diet spelar också en viktig roll i Amy-Lou: s hantering av hennes eksem, och hon råder de drabbade att tänka på att ”allt som kommer ut ur dina porer som mejeri, vissa kryddor, vitlök etc. kommer alltid att irritera hud."
Hon håller mejeriprodukter till ett minimum, försöker undvika söta sötsaker och tar en rad tillskott, inklusive järn- och vitamin C -tabletter, olivbladsextrakt och macarot.
Extrema väder och stress kan också utlösa en uppblossning. "Det värsta du kan göra under en uppblossning är att bli stressad, vilket är lättare sagt än gjort," sa Amy-Lou.
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg som delas av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
När hon pratar med Amy-Lou lyser hennes positiva attityd igenom, och det är det hon krediterar för att klara av varje dag med eksem. "Jag försöker ta det goda med det onda", reflekterade hon. "Ibland får det känslomässiga trauma som orsakas av eksem att du känner att du är ensam i din kamp, men om det är något som bloggar har lärde mig, det är att det finns en hel gemenskap av människor som lider av hudåkommor där ute, som går igenom samma sak som jag am. Det är en härlig känsla att äntligen känna sig stödd i denna kontinuerliga kamp mot eksem. ”
"Jag är stolt över att säga att jag är en eksemkrigare, säger hon. "Vi människor är starkare än vi tror."
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg som delas av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Eksem: Fakta
- Hudsjukdomar som eksem är den vanligaste anledningen till att vi går till GP enligt siffror från British Skin Foundation.
- Eksem beräknas drabba upp till 20 procent av skolbarnen och upp till 10 procent av vuxna.
- Tillståndet kännetecknas av torr, kliande, röd hud, orsakad av brist på fett mellan hudcellerna. Vatten förloras från hudcellerna, vilket får dem att krympa, vilket resulterar i att sprickor öppnas mellan dem.
- Ämnen som kan utlösa en allergisk reaktion, känd som allergener, kan komma in i sprickorna och orsaka inflammation.
För mer information om aktuell steroiduttag, besök ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) hemsida. Du kan följa Amy-Lous pågående resa på henne blogg.
Mer om eksem
Eksem 101
Naturliga eksembehandlingar
Tips för att behandla eksem hos barn
