Det kan finnas mycket medvetenhet runt omkring endometrios, men det finns fortfarande alldeles för många missuppfattningar om detta potentiellt försvagande tillstånd. Eftersom dessa missuppfattningar potentiellt kan leda till diagnostiska förseningar och hindra tidig behandling, pratade vi med kvinnor som har endometrios om några av de mer vanliga missuppfattningarna som kommer från munnen på icke-specialistläkare, vänner och familj.
Dr Mona Orady, expert på endometrios och minimalt invasiv gynekologisk kirurg, och obstetrik- och gynekologexpert Dr Donna A. Richey, FACOG, förklara varför dessa är missuppfattningar.
"Ingenting kan göras åt det, så en diagnos skulle inte hjälpa dig"
"Under en av mina första möten med min läkare sa läkaren att jag kan ha endometrios men inte mycket kunde göras", säger Sasha, 39. ”Jag frågade om fertilitet, och han frågade om jag hade en partner. Jag svarade nej, och han sa då att oroa sig för det när tiden kommer. Detta var det värsta rådet. Jag diskuterade smärta och fick många smärtstillande medel. ” Lyckligtvis minimalt invasiv excisionskirurgi är ett effektivt alternativ för personer som lider av endometrios - det är inte något du måste leva med.
”Endometrios kan inte återkomma efter operationen”
"Jag har fått höra av min läkare flera gånger att jag inte kommer att behöva ytterligare operation och att endometrios inte kan återkomma så snart efter operationen", säger Elysha, 34. ”Min endometrios återkom efter en sju timmars excisionskirurgi. Min kirurg kan ha missat det, eller så har det bara [kommit tillbaka]. ”
Enligt Orady kan endometrios återkomma efter operationen, även om målet är att ta bort så mycket av sjukdomen som möjligt. "Genen som orsakade det finns fortfarande kvar, så vad som än orsakade det i första hand kan få det att komma tillbaka", säger hon. "För det andra är inte all endometrios antingen synlig eller kirurgiskt borttagbar, och ofta lämnas mikroskopiska delar av sjukdomen efter operationen, som kan växa senare."
”Att bli gravid kommer att fixa det”
Detta är en så vanlig sak att höra på läkarkontoret när du uppvisar symptom på bäckensmärta. "Det värsta rådet jag någonsin har fått var från en gynekolog som sa att jag skulle bli gravid direkt", säger Kirstie, 25. ”Jag var 21 och hade precis fått diagnosen efter år av lidande. Denna läkare informerade mig om att graviditet skulle bota min sjukdom och skulle stoppa menserna i nio månader. Och om det inte hjälpte skulle jag åtminstone ha en trevlig bebis i slutet av allt. ”
Laura, 28, har fått höra samma sak av läkare. "Jag vet att symtomen vanligtvis minskar under graviditeten (från vad vänner har berättat för mig), men graviditet är inte ett botemedel", säger hon. ”De flesta kvinnor slutar få bloss igen efter graviditeten. För mig var detta så frustrerande. Först och främst, bara för att jag har livmodern betyder inte att jag är redo att skaffa barn. Jag vill bli gravid för att det är något jag önskar, inte bara för att ”bota” min sjukdom. För det andra är det inte särskilt logiskt att bli gravid för kortvarig lättnad. När dina hormoner förändras igen kommer du att hantera regelbundna endofläckar, och sedan har du ett spädbarn att ta hand om ovanpå det. Jag ser bara inte logiken i det tänket. ”
"Den exakta orsaken till endometrios är inte känd, så sättet att fixa endometrios är inte känt", säger Richey. "Under graviditeten är endometrios vanligtvis" tyst. "Det orsakar inte smärta, men det kan fortfarande finnas i kroppen."
"Hysterektomi botar endometrios"
"Efter min första laparoskopi fick jag veta av en annan konsult att jag inte borde ha brytt mig om det och att jag bara borde ha genomgått en hysterektomi", säger Maria. "Jag var 27. Jag blev minst sagt chockad. ”
“Endometrios är per definition ektopisk endometrium implanterad utanför livmodern i bäckenet, på olika organ och bortom. Eftersom endometrios inte finns inne i livmodern, behandlar en hysterektomi inte endometrios, säger Orady. ”Det är själva endometrios som måste tas bort för att behandla smärtan som orsakas av den. Livmodern är inte källan eller orsaken, men tyvärr är den ofta oskyldiga åskådaren. "
”Endometrios orsakar bara smärta under din mens”
"Nittio procent av människor verkar tro att det hela är periodrelaterat", säger Gillian, 43. ”Det mesta av [min endometrios] var inblandat i tarmområdet med den stora njutningen av stora vidhäftningar. Folk förstår inte att med många av oss försvinner dessa symtom bara inte. Min dotter kan inte förstå varför jag satt på toaletten vid 3 -tiden i morse i vånda med tarmrörelse. Alla tror att jag kan vara samma person som jag brukade vara. ”
"I de tidiga stadierna av endometrios uppstår det mesta av smärtan runt tiden, vanligtvis med början en dag eller två före perioden, eftersom inflammationen från de aktiva endometrialimplantaten börjar precis innan menstruationen faktiskt börjar ”, säger Orady.
”Men när endometrios växer och sprider sig, blir inflammationen mer aktiv, fibros och förvrängning av närliggande anatomi inträffar och nerverna och musklerna börjar bli spända och hyperaktiva. Detta orsakar smärta utanför perioden och leder till slut till kronisk bäckensmärta, om den lämnas odiagnostiserad och obehandlad. ”
”Endometrios innebär alltid tunga, smärtsamma perioder”
"I åratal led jag av smärta när jag kissade och hade tarmrörelser", säger Maddie, 31. ”Jag hade också stickande smärtor över magen. Först fick jag mina blodprov och flera skanningar, men när ingenting dök upp skulle ingen ta mig på allvar. Jag fick diagnosen IBS och fick medicin för att behandla det - under tiden hade jag fortfarande ont.
”Jag kan inte komma ihåg när någon först nämnde att det kan vara endometrios. Det var inte meningsfullt för mig då jag läste att endometrios är en sjukdom som innebär tunga, smärtsamma perioder. Jag insåg att jag bara hade ont när jag inte hade mens! Och min mens var riktigt lätt. Detta gjorde mig medveten om den cyniska karaktären av min smärta, som blev mycket värre under ägglossningen. Det visar sig att jag inte är ensam, jag har träffat många andra drabbade vars perioder egentligen inte är så viktiga. Denna sjukdom påverkar alla olika. ”
Detta är ett sponsrat inlägg.
