En studie från 2014 som publicerades i tidskriften BMJ Quality & Safety visade att varje år i USA cirka 12 miljoner vuxna, eller 1 av 20 patienter, som söker poliklinisk vård är felaktigt diagnostiserade. För osynliga sjukdomar som t.ex. endometrios, att identifiera sjukdomen väcker ytterligare utmaningar. Det finns för närvarande ingen statistik om hur ofta endometrios symptom diagnostiseras felaktigt som andra hälsoproblem, fråga vilken kvinnlig som helst och de delar en tvättlista med tillstånd som de har fått felaktig diagnos.
Enligt Endometriosis Foundation of America tar det i genomsnitt kvinnor 10 år för att få diagnosen endometrios. Eftersom smärtsamma perioder har normaliserats i vårt samhälle är det mindre sannolikt att kvinnor söker vård eller pratar med sin läkare om deras försvagande symtom. Många lider inte bara i tystnad, de som är felaktigt diagnostiserade hanterar sjukdomar som de med största sannolikhet gör inte har vilket orsakar ytterligare hälsoproblem eftersom deras endometrios går oupptäckt och fortsätter att växa.
"Endometrios anses vara" den stora maskeraren "eftersom den härmar så många andra sjukdomsprocesser. Fördröjningen (i diagnosen) ses särskilt hos ungdomar som kanske inte stressar sin smärta, eftersom de är nya för menstruation, och gynekologer kan tveka att rekommendera operation i så ung ålder för att potentiellt diagnostisera. Det beror också på bristen på tillförlitliga blodprov för att ställa diagnosen. För närvarande är det bara kirurgi med biopsi som gör det definitiva beviset för diagnos, ” Dr Mark Trolice, Docent i obstetrik och gynekologi vid University of Central Florida College of Medicine i Orlando och grundare och chef för Fertility CARE - The IVF Center, berättar Hon vet. ”En grundlig historia, fysisk undersökning och bäcken ultraljud är alla värdefulla verktyg för att påskynda de starka misstanke om endometrios tillsammans med diskussionen om behandlingsalternativ som inkluderar hormonbehandling och kirurgi."
Hon vet pratade med fem kvinnor som inte hade diagnostiserats felaktigt med endast ett utan flera hälsotillstånd i flera år innan deras läkare pekade ut endometrios som den troliga boven. Deras berättelser är varningssagor som visar hur skadligt det är att sjukdomen inte behandlas och hur ofta kvinnor får veta att deras smärta är i huvudet. Vi applåderar dessa modiga kvinnor för att de delar med sig av sina resor för att öka medvetenheten, förespråka bättre behandling och vård, och för att hjälpa andra kvinnor att inse att deras smärta kan vara symptomatiskt för något mer allvarlig.
Crohns sjukdom, kronisk nervsmärta - Claudia W., 28,
”Mina allvarliga symtom dök upp några månader innan mensen ens kom. Jag var 11 år gammal men jag känner att jag hade ställt ut problem sedan jag var 10. Symtomen som fick mina föräldrar och jag att söka hjälp var extrem uppblåsthet, extrem magsmärta, diarré fylld med blod och slem, illamående och trötthet. Jag skickades till en gastroenterolog och efter urin- och avföringstester, blodprov, MR, en koloskopi och en endoskopi fick jag diagnosen Crohns sjukdom.
Några månader efter min diagnos dök min mens upp. Det var alltid oregelbundet, tungt och oförutsägbart. Kramperna var försvagande men jag tyckte bara att detta var normalt. Under de närmaste åren utvecklades mina symtom. Vid 15 blev de riktigt dåliga. Jag började uppleva svår migrän, bröst, rygg, nacke och armar och andfåddhet.
Efter att ha varit in och ut från akutmottagningar och gjort varje test under solen (MR, röntgen, CT, EKG, ländryggen, blod, avföring, urinprov) och sett en många läkare, barn, GI, neurologer och naturläkare, blev jag slutligen hänvisad till en smärtspecialist som trodde att mina problem härrörde från kronisk nerv smärta. Jag hade en ryggradsstimulator placerad i skinkorna med trådar uppför ryggraden och över occipitalnerven i skallen för att försöka stoppa smärtvågorna. Detta slutade naturligtvis aldrig. Hela tiden fortsatte jag att ta mina immunsuppressiva medel och steroider för Crohns sjukdom men ingenting tycktes få mig att sluta blöda med tarmrörelser.
Efter att ha återvänt till sjukhus och specialister år efter år och alla tester var klara, berättade de äntligen att de trodde att min Crohns diagnos var fel. De berättade inte för mig vad mer som kan förklara mina symtom så jag blev avstängd och bestämde mig för att forska själv.
Det var då jag lärde mig om endometrios. Jag presenterade mina resultat för min primärvårdsläkare och sa att jag behövde ultraljud i bäckenet och en remiss till en gynekolog. Efter en laparoskopi 2018 fick jag diagnosen svår endometrios. Det hade gått 16 år sedan mina symtom började. ”
Ångest och anorexi - Danielle W., 25, San Diego, Kalifornien
”Jag fick fel diagnos i 10 år från 15 till 25 års ålder. De hälsotillstånd som min endo misstogs för inkluderade IBS, Crohns sjukdom, ”läckande tarm”, generaliserad ångestsyndrom och anorexi. Eftersom jag gick ner så mycket i vikt utan förklaring, antog en läkare att jag var anorexisk och inte var öppen om det.
Jag besökte många primärvårdsläkare (jag tappade räkningen, men förmodligen fem till sju), en dietist, tre gastroenterologer, tre naturläkare läkare och fem OB-GYN. Det som ledde mig till min endodiagnos var min egen personliga forskning och insåg att många av mina symtom ställde upp med sjukdom. Förra året kom jag till en punkt där jag hade otroligt ont tre veckor i månaden och förlorade upp till 15 kilo inom några månader. Från min online-forskning hittade jag en Facebook-grupp med filer och resurser som listade ansedda OB-GYNS som är skickliga excisionsspecialister för endometrios. Jag bokade tid hos läkaren närmast mig. Medan han avslutade en grundlig tentamen grät jag av smärta. Med tanke på mina symtom planerade han mig för operation ASAP. Han hittade djup infiltrerande endometrios på mina äggstockar, cul-de-sac, uterosakrala ligament, urinledare och urinblåsa. Sjukdomen skars grundligt och min läkare skickade efter en biopsi. Jag fick diagnosen steg 2 endometrios.
Innan du besökte en endometrios specialist som är skicklig på excisionskirurgi, nämnde inte en läkare endometrios för mig. ”
Depression, IBS, cancer - Alyssa R., 26, Queens, New York
”Jag fick fel diagnos i sex år efter att jag började uppleva endosymtom. Läkare trodde att jag projicerade på grund av depression så jag gick till en terapeut. Efter min första resa till sjukhuset diagnostiserade de mig med IBS och skickade hem mig. Jag hamnade tillbaka på sjukhuset i tre månader och vid ett tillfälle höll de på att göra en ryggkran för att de trodde att det kunde vara cancer. Jag får fortfarande fel diagnos när jag går till akuten med läkare som svär att jag inte kan ha en så försvagande sjukdom i min ålder. Jag har fått kämpa för mig själv, medan jag hade ont, nästan varje gång jag någonsin varit på akuten. ”
Kramper, kronisk trötthet, depression, IBS - Becs, 27, Wellington, Nya Zeeland
”Jag har kämpat med svår mensvärk ända sedan jag kan minnas. Jag var tvungen att ta ledigt från skolan varje månad och krulla till en boll med en varmvattenflaska med hemska kramper och migrän. Jag fick höra av min primärvårdsläkare gång på gång att det var "bara dålig mensvärk" och att ta preventivmedel skulle hjälpa. Jag fick så många olika p -piller men ingen hjälpte smärtan. Vid 17 års ålder fick jag diagnosen kronisk trötthet och depression. Jag började tro att smärtan var i mitt huvud så jag fortsatte som om allt var normalt och kämpade igenom smärtan varje månad i flera år.
En annan läkare berättade att jag hade IBS och jag testades också för Crohns sjukdom och celiaki. Det var först 2015 som jag visste att något var allvarligt fel. Jag höll på att kollapsa i smärta på jobbet, kämpade med att coacha mina fysioterapiklienter och undervisa i träningskurser, kräkningar och tappade aptiten av smärta och utmattning. Jag gick tillbaka till min primärvårdsläkare och krävde fler tester. Jag hade äntligen ett ultraljud i bäckenet där cystor hittades på båda äggstockarna och det verkade som att mina äggstockar var "fast". I februari 2017 kontaktade jag en kirurg som rekommenderades mig... Jag hade min första laparoskopi och fick diagnosen steg 4 av allvarlig endometrios. ”
Fibromyalgi, trauma, skolios, psykologiska problem, IBS, allergier, Crohns sjukdom och gas - Julia W., 30, Warwick, Kanada
”Jag fick min första mens ganska sent som tonåring. Jag minns den dagen så tydligt, inte bara för att det var under musikklassen i skolan, utan för att smärtan var så outhärdlig - ur denna värld.
Strax efter började jag söka hjälp eftersom smärtan kändes allt annat än normal. Jag kunde inte stå upp några dagar, smärtan fick mig att kräkas och jag behövde "ringa in sjuk" ofta och bryta planer med vänner. Förutom svår menstruations- och ägglossningssmärta var mina symtom extrem smärta i nedre delen av ryggen, smärta som strålar ut över mina lår och ben, trötthet; mina mag -tarmområden påverkades också. Jag har extrema problem med min kroppstemperatur som får mina ben att göra ont överallt, vilket de sa till mig var fibromyalgi.
Jag var 15 år när jag bad om hjälp på en klinik. Jag fick höra att det är så här att vara kvinna, att hårdna sig och hantera det. Hon gav mig p -piller, berättade att jag kommer vänja mig vid detta om några år och att allt kommer att bli bra. Genom åren fick jag olika hormonpiller men inget fungerade för mig... Jag fick upprepade gånger veta att smärtan bara fanns i min huvudet, att jag borde gå och se en terapeut istället... Alla tecken fanns där från början men det fanns alltid andra skäl till mig för min smärta.
En ny klinik utförde en snabb manuell kontroll och berättade att allt såg normalt ut. Så fort de fick veta att jag blev våldtagen i ung ålder blev det den nya orsaken till min smärta, att det var det förmodligen "bara traumaminnen" som jag återupplevde i mitt huvud och jag gjorde detta mot mig själv genom att behålla minnen levande. Hon skrev ut ännu ett piller till mig och sa att jag skulle ge det tre månader.
År 2018 hade min smärta gått från dålig till hemsk. Jag gick till akuten flera gånger; vissa dagar var det omöjligt att ens gå. Jag fick mer smärtstillande medel, ett nytt hormonpiller och fick veta att jag stod på väntelistan för att träffa en specialist. En läkare berättade att jag hade skolios. En annan sa att jag hade psykiska problem och hävdade att min smärta inte är fysisk. Andra sa att jag hade IBS, Crohns sjukdom, allergier, något i min kost och gas.
I år hade jag hjärtinfarktssymtom och svimmade nästan dagligen. En specialist skrev ut mer starka antiinflammatoriska smärtstillande medel och sa till mig att öka dosen. Baserat på alla mina symtom sa hon dock att jag hade endometrios och markerade det som allvarligt och föreskrev mig en ny uppsättning hormonbehandlingstabletter. Jag tog pillren som hon sa. Jag blev värre och gick till akuten igen. Efter veckovisa sjukhusbesök under fyra månader, träffade jag blodspecialister, reumatismspecialister, endometrios specialister och gastroenterologer och fick diagnosen flera inre blödningar på grund av de mediciner jag hade fått föreskrivs. Efter en lång undersökning fick jag diagnosen hemofili. Smärtstillande jag fick dödade mig långsamt. Jag hade flera cystor på mina äggstockar, myom och vidhäftning. Odjuret: endometrios. Äntligen någon som kunde se monstren. Endometrios är ett allvarligt tillstånd som också kan orsaka psykisk skada genom att kämpa så hårt för att få hjälp. ”
Dessa berättelser har redigerats för innehåll och tydlighet.
Detta är ett sponsrat inlägg.
