Varje gång jag gick till läkarmottagningen och fyllde i ett patientformulär ritade jag alltid mörka X: er över familjen medicinsk historia - alla medan jag undrar hur det skulle vara att veta om jag är i riskzonen för vissa sjukdomar eller om någon av mina nuvarande tillstånd kan ha upptäckts tidigare. Men som adopterad född i staten New York förseglades mina födelseböcker [redaktörens anmärkning: i november 2019 delgav staten New York undertecknat en proposition lag som gör det möjligt för adopterade att få sitt födelsebevis]. Så vid varje möte påminde de tomma utrymmena mig alltid om den födelsemor jag letat efter i mer än 20 år att hitta.
Som barn drömde jag om att veta om hon hade mina gråa ögon eller var konstnärlig som jag, men när jag blev äldre, att hitta mina naturliga föräldrar handlade inte bara om att ansluta till min identitet, utan till mitt DNA och medicinska historia. Det verkade outgrundligt att det inte var möjligt för mig att få grundläggande men ändå kritisk information om min egen kropp.
Sedan jag gick på gymnasiet, Jag har lidit från försvagande kramper, kraftiga blödningar under menstruationen i flera dagar, svår rygg- och benvärk, smärtsam uppblåsthet, feber och kronisk trötthet. I mitten av tjugoårsåldern besökte jag den ena Park Avenue OB-GYN efter den andra som avfärdade mina symptom helt enkelt som obehagliga perioder. Det föreslogs vid flera tillfällen att jag hade en låg tröskel för smärta och ledde ut deras dörrar med recept för starkt beroendeframkallande smärtstillande medel och inga uppföljningstider.
I takt med att min situation förvärrades blev behovet av att skaffa min familjemedicinska historia ännu allvarligare. En morgon vaknade jag i min Manhattan lägenhet utan att kunna flytta och 2002, min adoptiv pappa köpte mig en enkelbiljett till Georgien. Där berättade läkare för mig att jag med största sannolikhet hade det endometrios - "den arbetande kvinnans sjukdom", som de kallade det - och fick frågan vad mina planer för graviditet var, vilket de trodde var ett botemedel (Endometrios Foundation of America har sedan debunked denna myt). Några månader senare svimmade jag på mitt lägenhetsgolv av bäckensmärta och skyndades till akuten där jag opererades och fick diagnosen steg 4 endometrios.
En släktträff
Att söka efter min födelsemor var ofta den ena smärtsamma återvändsgränden efter den andra, men det saknade en koppling till var jag kom ifrån som i slutändan fick mig att fortsätta. Jag visste att det var värt att ha tillgång till min personliga historia varje sen kväll jag tillbringade med min vän och sökängel, Jodi, som byggde möjliga släktträd, mejla och ringa tredje och fjärde kusiner, vi båda är desperata efter att hitta en kvinna som kanske hette Mary Mayo.
Under nästan två decennier gav vår sökning ingen Mary Mayos som matchade den vaga beskrivningen jag fick fram till december 2018 när vi fick ytterligare sökstöd. Snabbspola fram sju månader till en blåsig sommardag i Brooklyn: Jag fick ett svartvitt fotografi av en ung kvinna med min himmelska näsa på sig choker prydd med ett kluster av strassstjärnor, samma typ av halsband som jag bar i tjugoårsåldern ända ner till de glittrande konstellationerna och bandbandet. Dagen efter träffade jag min mamma, Mary Mayo, och för första gången i mitt liv såg jag bitar av mig reflekteras i någon annans ögon. Hon var verklig och levande och min.
Min mamma och jag har samma ögonfärg. Vi har letat vintagebutiker efter secondhand -fynd och sytt kläder utan mönster sedan vi var tillräckligt gamla för att trä en nål. Vi också båda började menstruera i ung ålder (jag vid tio år, hon vid elva år) och har endometrios. I ett brev som hon skrev till mig efter vår återförening listade hon sina hälsoproblem. Endometrios var medicinsk sjukdom nummer två. Vad hon minns började smärtan i mitten av tjugoårsåldern och fortsatte i flera år. Hon upplevde extrem blödning med stora blodproppar. En gynekolog diagnostiserade henne med endometrios utan operation eller vårdplan. “Han gav mig inte ens medicin,” hon skrev till mig. Efter att ha undersökt sjukdomen i många år misstänker jag att min mamma hade många andra symptom som hon aldrig tillskrivit sjukdomen.
Min nyfunna sjukdomshistoria
Eftersom jag aldrig hade träffat min mamma förrän den dagen verkade det mycket troligt att endometrios kunde gå vidare, så jag pratade med flera läkare om sambandet mellan sjukdomen och genetik. Medan alla var överens om att det finns en större riskfaktor för dem som har en kvinnlig familjemedlem som lider av det, hade de olika detaljer om vad den genetiska kopplingen är.
”Forskning har visat att endometrios har ett multifaktoriellt arvsmönster. Med andra ord, även om det helt klart finns en genetisk länk inblandad, är det lite mer komplicerat än många andra genetiska egenskaper. Det är ingen tvekan om att en kvinna som har kvinnliga släktingar med endometrios har en avsevärt ökad risk att få sjukdomen själv, ” Dr. Kaylen Silverberg, en reproduktiv endokrinolog vid Texas Fertility Center, berättar för SheKnows.
Det finns dock inget sätt att veta om du är i riskzonen. "För närvarande har ingen specifik genetisk markör för endometrios identifierats", säger han. ”Därför, precis som det inte finns något blodprov för att avgöra om en kvinna har endometrios, finns det inget genetiskt test som kan utföras, antingen på hennes eller hennes utvecklande embryon, för att diagnostisera sjukdom."
Oförmågan att testa kvinnor för endometrios understryker hur svårt det är för oss att hantera vår hälsa och minimera våra chanser att vara odiagnostiserade i åratal innan vi får behandling. Som vi nu vet är endometrios en progressiv sjukdom och tidig upptäckt kan kraftigt minska dess tillväxt och ger kvinnor möjlighet att ta hand om sjukdomen innan den potentiellt äventyrar deras fertilitet.
"Vi vet att endometrios kan samlas i familjer", säger Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reproduktiv endokrinolog medFertilitetscentra i Illinois berättar SheKnows. ”Forskare studerar olika genvägar som kan gå snett som leder till endometrios. Det är troligen en kombination av våra gener och vår miljö. ”
Ett komplext, könsbestämt tillstånd
Med tanke på det faktum att mindre pengar spenderas om medicinsk forskning för kvinnors sjukdomar och kvinnor används ofta inte i medicinska studier, jag blev besviken men inte förvånad över bristen på konkreta svar angående genetik och endometrios.
”Endometrios är en komplex sjukdom, beroende på ett antal faktorer, med den exakta orsaken [eller orsakerna] okänd. Genetik och ärftlighet spelar dock en viktig roll. Det finns en sexfaldig ökning av endometriosrisk bland första graders släktingar-till exempel någons mamma, syster, dotter, till en drabbad person. Hittills finns det 14 genetiska regioner av forskningsintresse - men var och en bidrar bara med en mycket liten mängd ”, förklararChristine Metz, Ph. D., professor vid Feinstein Institutes for Medical Research vid Northwell Health.
Kvinnor som förespråkar sin hälsa har varit i fokus för flera endometrios -kampanjer. Men utan utbredd information om sjukdomen ovanpå generationer av desinformation och skam närliggande perioder är det inte konstigt att kvinnor inte vet vad som är relevant att dela med sina läkare.
Dr Metz håller också med om att kvinnliga patienter inte heller hörs. ”Det är tråkigt att patienternas smärta avfärdas av så många. Hur ändrar vi det? Patienter måste fortsätta att meddela sina symtom till sina vårdgivare. Det finns vissa bevis för könsfördomar vid smärta; kvinnor är mer benägna att få sina smärtsymptom avfärdade än män. I vissa fall kan det hända att patienter inte har specifika symptom på endometrios och i andra fall kan symtomen vara vaga. I dessa fall är diagnosen förståeligt svår. Hos kvinnor utan specifika symptom diagnostiseras de ofta inte förrän de konfronterar infertilitet. Men i de fall där kvinnor saknar skola, arbete och sociala evenemang varje månad på grund av smärta, är fördröjningen av diagnosen verkligen oacceptabel. ”
En väg framåt
Hade jag vetat att min mamma led av endometrios och upplevde några av samma symptom som jag hade innan jag var diagnosen hade det varit mycket lättare för mig att förespråka min hälsa och ringa ut endometrios till de läkare som avskedade min smärta. När medvetenheten om endometrios har ökat, bör ingen tonårsflicka lida i tystnad; varje tjej ska utbildas om hur en normal period ser ut och känns. Alla mödrar bör beskriva sina menstruationer som en del av deras samtal med dottern om menstruation. Men som jag kanske vissa av oss inte kan prata med sina mammor eller ha tillgång till familjens medicinska historia.
Destigmatisering av perioder och utbildning av tjejer om menstruation och endometrios i skolor kommer att leda till att mindre kvinnor lever med endometrios utan deras vetskap. Och adopterade, som är bland de enda grupperna av amerikanska medborgare, förnekade sin personliga och medicinska historia (enligt New York State Adoptee Equality, en aktivistgrupp för adopterade rättigheter), måste fortsätta kämpa för att få tillgång till sina journaler.
Jag har precis börjat lära mig de många saker som min födelsemor och jag delar. Vi känner oss båda hemma vid havet, tror på numerologi och holistisk vård. Vi längtar efter fjärilar och sjöjungfrur och änglar. Men att ha endometrios är en sak som jag önskar att vi inte hade gemensamt. Även om inte alla kvinnor kommer att ärva sjukdomen om deras mamma har det, är det absolut nödvändigt att dessa samtal mellan mödrar och döttrar och läkare och patienter blir normen för att förstå och skydda kvinnors kroppar från en försvagande, livslång sjukdom.
Detta är ett sponsrat inlägg.
