Интернет се брзо подигао након што је прочитао пост на блогу од мајке девојчице којој је одбијена трансплантација бубрега због њеног менталног инвалидитета.
Читајте даље да бисте сазнали зашто су лекари сматрали да није добар кандидат и шта се чини како би се узвратило.
Црисси и Јое Ривера су родитељи трогодишње Амелије, која пати од ретког генетског поремећаја. Према Цриссијевом блогу, то им је речено Амелиа не испуњава услове за трансплантацију бубрега због менталног инвалидитета и оштећења мозга. Црисси тврди да лекари нису били оптимистични да би се поступак икада могао обавити у Дечјој болници у Пхиладелпхији.
Волф-Хирсцххорнов синдром
Амелиа је рођена са ретким генетским инвалидитета звани Волф-Хирсцххорн. Волф-Хирсцххорнов синдром погађа многе делове тела, при чему већина пацијената има специфичан изглед лица, развојне и менталне заостатке, нападе и поремећај раста. Осим тога, Амелиа пати од отказивања бубрега и не очекује се да ће живети више од шест до 12 месеци ако јој се не трансплантира.
Амелијини мама и тата седели су са доктором да разговарају о трансплантацији и били су ужаснути када је лекар објаснио да није подобна због своје „менталне ретардације“ и „оштећења мозга“.
Црисси је рекла да јој је доктор рекао:
Фурор на мрежи
Црисси је пружила руку преко ан онлине блог и глас се брзо проширио међу уско повезане посебне потребе заједнице, и ан онлајн петиција је започето. Питање се ускоро почело појављивати на радарима родитеља свуда.
Наталиа, мајка једног детета, била је бесна када је чула одлуку болнице. „Као мајци детета са инвалидитетом, од овога ми је мука“, рекла је. "Ова девојчица има цео живот пред собом."
Јен из Канаде има историју рада са студентима са посебним потребама. „Радила сам са студентом који је имао исто што и она“, поделила је. „Био је леп и сладак и волела сам да радим са њим. Осећам срећу што сам га имала у животу неколико година док је ишао у средњу школу. Преминуо је пре неколико година и срце ми је пукло. Често мислим на њега. "
Сурова реалност
Сханнон, мама једног детета и рецепционерка на нефролошкој ординацији, каже да није потпуно изненађена. „Ако не можете да прођете психичку процену, не можете добити ни бубрег“, објаснила је она. „Није важно да ли је то члан породице. Такође није ствар у томе да ли сте на листи за трансплантацију или ко има приоритет. То се заиста своди само на ваш ментални статус и на то да ли мисле да сте способни да напредујете касније. "
Шта је заиста важно?
Све се своди на који се сматра вредним озбиљне операције попут ове која ће захтевати посебне лекове до краја живота пацијента. Лекари су навели неколико разлога за порицање, укључујући и питање ко ће пратити Амелију и давати јој лекове након што јој родитељи премину. Али Јен, која је из прве руке видела радост и лепоту деце са сметњама у развоју, рекла је ово: „Девојчица у овом чланку има три године. Дечак кога сам познавао са истим синдромом имао је 23 године када је умро. Био је особа као и сви други. И ова девојчица такође. "
Више о деци са посебним потребама
Истина о родитељству детета са посебним потребама
Деца са посебним потребама и браћа и сестре
Обезбеђивање деце са посебним потребама
