Када родитељите дете са посебним потребама, не можете се начудити како ће му изгледати живот кад одете.
У време Имао сам 25 година, познавао сам 25 људи млађих од 25 година који су умрли или убијени. Та једноставна чињеница говори две ствари о мени: 1) Губитак толико младих пријатеља дефинитивно обликује нечији референтни оквир, и 2) Можда бисте желели да размислите о томе да ми будете пријатељ.
Упркос овим трагичним догађајима и губицима - или можда због њих - никада се нисам плашио смрти. Као што је Вооди Аллен једном рекао: "Не бојим се смрти, само не желим да будем тамо кад се то догоди."
Нова перспектива
Затим је, у запањујућем замаху ироније, био потребан живот - живот мог сина - да промени мој прагматичан поглед на смрт. Након што је мом сину дијагностикована ПДД-НОС, помисао на смрт била је одвратна. Моја „крајња награда“ (која се надамо неће се догодити док Јимми Цхоо не дизајнира супер-секси пумпу са стилетто-ом која прелази у супер-елегантну патику за трчање) постала је лична опсесија.
Једини разлог зашто се сада плашим своје смрти је једноставан: Кад прођемо муж и ја, ко ће бити ту да воли, штити и заговара свог сина?
Као и многе породице са децом са посебним потребама, мој муж и ја смо провели непроспаване ноћи у мукама и неизвесности око Етханове будућности.
Ко ће волети и бринути се за Итана као ми? Да ли ће му требати групни дом, или ће живети са рођацима? Да ли преносимо титулу свог дома на свог сина, уз услов да наша ћерка и њена породица такође могу тамо да живе вечно? (Можемо ли чак тражити од своје ћерке да преузме ту одговорност?) Колико новца или наследства ће му требати да би му било удобно? Ко ће га навести на активности које стимулишу његове интересе? Да ли ће се његова љубав према музици неговати или ће му се дозволити да полако нагризе? Да ли ће његов живот бити важан другима као што је био његов отац и ја? Заиста, хоће ли уопште знати - или ће му бити стало - да му родитељи више нису ту?
Заборави рај и пакао. Не знати какав ће бити живот мог сина, чистилиште је на земљи. Дакле, моја мисија је да учиним све што могу за њега, овде и сада. Али кад дође моје време, знам да ће ме дочекати најмање 25 људи. И дечко, о, дечко, имам ли ја приче за њих!
Реците нам
Ако имате дете са посебним потребама, бринете ли се за своју смрт? Како се носите са тим страхом?
Више о аутизму
Аутизам: Сестрина визија
Аутизам и повратак у школу: Још једна цигла у зиду
Срчани аутизам... понекад
