Лиса Симонсен је тешка. Са 42 године, неудата, али желећи да постане мама, прошла је ИВФ да би затруднела свог сина Цартера. Месецима након трудноће је сазнала да има Даунов синдром - затим одмах зароните у истраживање и нову, добродошлу заједницу. 14. априла Цартер је требало да се роди, али је стигао прерано у 23 недеље и живео је само 10 дана. Свет који је представио Лиси трајаће њен живот.
Фотографија: Лиса Симонсен
Симонсен се сећа да је напустила Поттери Барн Кидс, где је управо купила слатке чаршаве за свог нерођеног сина, Цартера, и постала збуњена међу гомилом празничних купаца.
Али неко јој је запео за око.
Усред хаоса, девојчица стара око 12 година седела је са родитељима, заокупљена телефоном, баш као и већина девојака њених година. Осим што је ова девојка била другачија; имала је Довнов синдром.
Симонсен се није сећао да је видео било кога у Цхарлотте, НЦ, са Довн синдромом. Застала је и само тренутак посматрала младу девојку и њену породицу. Нешто ју је приморало да прихвати ову лепу, тако блиску типичну породицу. Заиста није разумела зашто.
Неколико недеља касније, сазнала је да Цартер можда има Довнов синдром.
„Доктор ми је заправо рекао да је видео„ значајан проблем “само неколико секунди након што је почео да гледа [ултразвучни] екран мог још увек врцкавог Цартера“, сећа се Симонсен.
"Пре него што сам то сазнао, у просторији је био генетски саветник и речено ми је да изгледа као да [Цартер] има срчану ману и да ћу морати што пре да посетим педијатријског кардиолога."
Пренатално и дијагностичко тестирање: Шта треба знати пре тестирања >>
„Прекасно за абортус“
Симонсен је знао врло мало о Довновом синдрому и није схватао да срчано стање може указивати на генетско стање звано трисомија 21. Сигурно није била спремна да разговара о абортусу неколико тренутака касније.
„Докторка ме је одмах питала за абортус и рекла да је прекасно у нашој држави да бих га имала, али бих могла да изађем из државе“, каже Симонсен. Закон Северне Каролине забрањује абортусе након 20 недеља трудноће.
„Био сам збуњен“, каже Симонсен. „Зашто је говорио о абортусу? Како је могао бити тако хладан? Да ли срчани дефект није поправљив? Рекао је да сумња да је Цартер имао Довн синдром због урођених мана и неколико кратких мерења костију.
За Симонсена, абортус једноставно није био опција. Она је раније у трудноћи одбила генетско тестирање јер је „знала да увек постоји могућност да моје дете има генетско стање“, објашњава она. „Осећала сам да ћу волети своје дете без обзира на било које питање које би се могло појавити.“
Не седећи скрштених руку и чекајући да се живот разоткрије, Симонсен је изабрао амниоцентезу која може дати коначну дијагнозу. „Желела сам да будем спремна и разумем све препреке с којима бисмо се Цартер и ја суочили“, објашњава она.
