Заједница ДС у АД: У овоме смо заједно
Ево зашто постоји веза између Даунов синдром и Алцхајмерова болест мења игру. „Рад на идентификацији лекова који би спречили напредовање или развој Алцхајмерове патологије и деменција у широј популацији... могла би бити потенцијално применљива на терапију са Дауновим синдромом “, каже Харполд узбуђено.
Подједнако утицајно? „Истраживање [Дс заједница и ДСРТФ] подржава идентификацију лекова и терапија за решавање Алцхајмерове патологије и Дауновог синдрома, исто би се тако могло применити на људе без Довн синдром и са Алцхајмерова болест ", додаје он.
Сазнање да мој син има повећан ризик од развоја Алцхајмерове болести - и у млађој доби - било је депресивно и застрашујуће, али разговор са доктором Харполдом ме је оснажио надом.
„Био сам укључен више од 40 година у истраживање, укључујући многа подручја као што су Алцхајмерова болест, Паркинсонова болест, епилепсија и други неуролошки поремећаји“, каже Харполд. "Искрено, у протеклих пет до шест година нисам видео да се поље креће тако брзо са толико напретка као што је ово у мојој каријери."
Диспаритети у финансирању
Иако се истраживање и финансирање истраживања Довновог синдрома повећавају, још увек нису ни близу финансирања - или налази - које су генерисале заједнице у потрази за лечењем других стања, попут мултипле склерозе.
Док Довн синдром погађа приближно 250.000 Американаца, истраживања финансирају Национални институти за здравље (НИХ) је шокантно низак у поређењу са другим стањима која погађају приближно исти број људи - или чак мање.
Графикон испод илуструје диспаритет користећи број становника Довн синдрома који су пријавили ДСРТФ и Ресеарцх Довн Синдроме (РДС). Међутим Часопис за педијатрију извештава да око 250.000 људи у Сједињеним Државама има Довнов синдром. Користећи ту бројку, процијењени износ финансирања по особи од стране НИХ -а у 2012. био је 80 УСД по особи.
Једнако обесхрабрујућа је разлика између количине новца коју заједница са Довновим синдромом прикупља сваке године за истраживање у односу на. износ новца друго заједнице једнаке или мање величине прикупљају за истраживање својих услова.
Процењује се да је 2011. заједница Дауновог синдрома обезбедила приближно 3 милиона долара за финансирање истраживања. Заједница мултипле склерозе обезбедила је приближно 40 милиона долара за финансирање истраживања, а заједница цистичне фиброзе уложила је приближно 30 милиона долара у истраживање њихов стање.
Ово није случај „моје стање је важније од вашег“. Овде се ради о здравственим заједницама које имају сразмеран приступ финансирању, истраживању и лечењу. Данас више од 5 милиона Американаца има Алцхајмерову болест, статистику која би могла да заинтересује више људи за истраживање Дауновог синдрома.
Шта спутава заједницу Дс?
Зашто је прикупљање средстава и напредак истраживања већи за здравствена стања која погађају исто толико или чак мање људи од Довновог синдрома? "Проблем са Довновим синдромом је у томе што је то троструко ширење читавог хромозома, па се истраживачи суочавају са можда 300 до 400 гена који су троструки", каже Харполд. „У извесном смислу, каже„ то је тражење игле у пласту сена. “
Као родитељ, могу да потврдим своје незнање о вези између Дс и АД, и признајем да нисам имао много интересовања да научим велики део науке јер, па, Наука (рекла је стереотипна жена).
Моја породица и ја смо прикупљали новац за нашу локалну организацију са Довн синдромом већ више од 3 године, што је укупно скоро 20.000 долара. Не бих ништа мењао - наша локална организација зависи од прикупљања средстава за подршку критичним програмима и услугама. Али очи су ми отворене. Сада схватам важност истраживања за побољшање детета будућност, као и његова садашњост.
И истраживање је у току. Харполд не суздржава свој ентузијазам док описује инфраструктуру која је доступна истраживачима који траже клиничка испитивања. Роцхе Пхармацеутицалс се приближава завршетку прве фазе клиничког испитивања и посвећености другој фази клиничких испитивања за тестирање новог лека код људи старости од 18 до 30 година са Довн синдромом.
Ралли плаче да се појача
Др Роберт Ц. Сцхоен је радио са Истраживање Довн синдрома Од свог почетка 2010. Он такође указује на разлике у финансирању НИХ -а и заостајање у прикупљању средстава унутар заједнице са Довновим синдромом, у поређењу са другим здравственим организацијама за прикупљање средстава које утичу на број људи сличне величине као Довн синдром.
„Охрабрио бих сваког родитеља да постане свестан алата и истраживања и пронађе неки начин, било са новац или време, да ово постане важан део вашег живота да прихватите и будете отворени за обећање овога истраживање. "
Родитељи, укључите се!
Не морате бити научник да бисте разумели да је нашој деци потребна наша помоћ како бисмо осигурали да њихова будућност има онолико могућности и могућности колико им истраживања могу приуштити.
Лак начин да се укључите је да сазнате о постојећим организацијама које подржавају истраживање Довн синдрома:
- Фондација за истраживање и лечење Довн синдрома
- Глобална фондација за Довн синдром
- Истраживање Довн синдрома
Више о Довн синдрому
Даунов синдром: Да ли је свесност претјерана и да ли је закаснио рад?
Развод: Да ли постоји „предност Довн синдрома“?
Заговорници Довн синдрома позивају на правду, обуку
