Ако имате избор и речено вам је да више од 90 одсто људи бира А уместо Б, да ли је већа вероватноћа да ћете изабрати А? Питате се шта није у реду са Б? Да ли мислите: "Боже, нисам имао појма да је Б тако нежељен избор!" Али шта ако је тај трубљени проценат био потпуно лажан?
Мој син, који има Даунов синдром, имала је скоро годину дана када сам из брошуре једне угледне непрофитне организације прочитала да је више од 90 посто беба са Довн синдромом побачено.
Концепт ме је повредио и шокирао. За наносекунду подељене наносекунде, довео сам у питање наш избор. Што је смешно јер се не бих одрекла свог сина за било шта у универзуму. Када сам неколико година касније сазнао да је статистика потпуно лажна, Наљутио сам се.
Био сам љут што ми је непрецизност изазвала чак и тренутак сумње. Била сам љута јер знам да сам јака и да смо мој муж и ја били на истој страни од тренутка када смо сазнали да очекујемо: ово је била наша беба, наша будућност. Учинили бисмо све што можемо да негујемо своје дете.
Али немају сви таква уверења или такав однос подршке. И тако сам се још више наљутио, мислећи на појединце који ће добити пренаталну дијагнозу, а затим остати млати, без ажурираних информација или залогаја подршке.
Свака жена заслужује да добије тачне, ажуриране, непристрасне информације када сазна за пренаталну дијагнозу Довн синдрома. Раздобље.
Ревидирани ОБ захтеви
Када је Амерички колеџ опстетричара и гинеколога (АЦОГ) 2007. променио своје препоруке о пренаталном тестирању на Довн синдром, нагласили да би акушери требали бити „добро информисани“ о Довновом синдрому и пружити „природну историју“ Довновог синдрома приликом порођаја дијагноза.
Уместо тога, жене пријављују искуства која обично спадају у две категорије: ОБ претпостављају да ће родитељи који открију да њихово нерођено дете има генетску абнормалност желети да прекину трудноћу. Почните поново. Чиста плоча, и све то. Тако преусмеравају разговор у том правцу.
Наизменично, гомила притиска гуши будуће родитеље, јер се Довн -ов синдром залаже за журбу да утиче на њих слично као сегмент консултаната за дојење, познатих као нацистички брадавице, бацају емоције након порођаја са великим дозама кривице, притиска и пресуда.
Нисам овде да се окупљам против абортуса или за избор шампиона. Очајнички жудим за даном када жена прими све потребне информације да би се информисано определила за наставак трудноће или за прекид трудноће.
Одбијање да призна раскид
Националне организације са Дауновим синдромом стиде се помена речи Т (прекид), верујући да помињање те речи урођено подржава ту опцију. На пример, Национално друштво за Довн синдром и Национални конгрес Довн синдрома повукли су своју подршку Леттерцасе материјала, литературе коју је медицинска заједница одобрила као непристрасан и темељит златни стандард информисања пацијената који су добили пренаталну дијагнозу Довн синдрома.
Ове организације, кажу извори блиски доносиоцима одлука, ослабиле су се на притисак самозаступника који је инсистирао на томе да је употреба речи „прекид“ - само њено помињање - увредљива и без поштовања.
Желим да поштујем и поштујем мишљења појединаца са Довн синдромом; мој син је један од тих појединаца. Али ако нека организација жели да подржи жене са пренаталном дијагнозом, кредибилитет се умањује - ако не и потпуно губи - ако једине информације које пружају гурају дневни ред. Истинска подршка мора бити тачна, темељна и непристрасна.
Упркос повученој подршци за Леттерцасе, НДСС ипак укључује следећи језик на својој веб страници:
„НДСС препознаје да постоји неколико разлога због којих би неко могао изабрати пренатално тестирање и скрининг, који могу укључивати: напредну свијест о Довновом синдрому, усвајање или прекид. У свим случајевима, након добијања позитивне дијагнозе Довн синдрома, жени и породици треба пружити тачне, ажурне и уравнотежене информације о Довн синдрому.
„Изнад свега, НДСС чврсто верује да ће, кроз свест јавности, образовање и заступање, здравствени радници, креатори политике и друштво у целини могу помоћи да се осигура да људи са Довн синдромом буду све више цењени, прихваћени и прихваћени укључено. ”
Приступ једног здравственог радника
Недавно сам разговарао са здравственим радником који се свакодневно бави високоризичним пацијентима. Овај професионалац је затражио да остане анониман због политике да не разговара са медијима, осим ако речи испитаника не провере речи саговорника. То је стандардна политика за организације, али што се тиче питања живота и смрти, друштво заслужује нефилтрирана мишљења. Истина није увек топла и нејасна. Али то се мора делити.
„Увек покрећем тему прекида трудноће са било којом пацијенткињом коју видим са оним што би се сматрало„ значајним “проблемом“, рекао је здравствени радник. „Ово укључује фетусе са хромозомским абнормалностима, велике срчане мане, дефекте нервне цеви итд.
“Мислим да је моја одговорност и обавеза осигурати да пацијенти буду свјесни својих могућности, а стандард његе захтијева да се пацијенти упозоре на ову опцију.
„С обзиром на то, то мора бити учињено на начин који пацијенту саопћава да му не савјетујем да прекине, већ само да је свјестан својих могућности. Велика већина разуме одакле долазим. И неки пацијенти изражавају олакшање, јер им то даје „дозволу“ да разговарају о опцији.
„Мој осећај је да два од три пацијента који добију пренаталну дијагнозу Довн синдрома настављају трудноћу. Свакако, мањи је број пацијената који прекидају. Говорим пацијентима да је моја улога да подржим сваку одлуку коју донесу. "
Кампања дезинформација у току
Како се онда та статистика о „90 посто завршених“ развијала и одржавала годинама?
Марк Леацх је адвокат са магистром биоетике који је међународно излагао акушери, медицински генетичари, генетски саветници, биоетичари и подршка за Довнов синдром организације. Његов блог, Пренатално тестирање са Довн синдромом, наставак је његових напора да пружи перспективу и ресурсе за информисано доношење одлука за оне који су укључени у администрацију пренаталног тестирања на Довн синдром.
„Када излажем на медицинским конференцијама, скоро универзално лекари опште медицине брзо кажу да њихови пацијенти никада не престају. Ипак, знамо да то остаје оно што многе жене одлуче да ураде након пренаталне дијагнозе - само не знамо тачан проценат. Дакле, слепа тачка о правој стопи абортуса мислим да је изненађујућа. "
Имајући смисла у статистици
Леацх дели још један шок који је његово истраживање открило: „[То је] контраинтуитивно... сазнати да је стопа абортуса мања од традиционално цитирано „90 посто“, али то заиста значи да постоји још више селективних побачаја за Довнов синдром него када је стопа заправо била 90 проценат."
Збуњени? Држи се. И ја мрзим свађу са статистиком, али ако исправите ово, можете спасити животе.
"То је због забуне између" стопа "и" стварних бројева "", објашњава Леацх. „Стопа је проценат целине. Када је стопа износила 90 посто, тада је само женама од 35 и више година рутински нуђено пренатално тестирање на Довн синдром. То чини само 20 одсто свих трудноћа у Америци.
„Од 2007. свим женама сада ће бити понуђено пренатално тестирање на Довн синдром, тако да је„ цела “сада 100 одсто. Чак и ако, као Натоли студије процењују да је тренутна вероватноћа отказа негде око 75 процената, иако је 75 процената нижа стопа више од 90 одсто, 75 одсто од 100 одсто је много веће у стварном броју од 90 одсто од 20 одсто. "
За детаљнију расправу погледајте Леацх-ове пост за госте на веб локацији Ами Јулиа Бецкер. >>
„Пренатално тестирање постало је лакше, раније, сигурније и јефтиније“, истиче Леацх. „Па ипак, жене још увек не добијају тачне информације о томе шта је живот са Довн синдромом може бити попут или уверење да постоје јавна и друштвена подршка која ће им помоћи да се брину о својој дете. "
Удружење Довн синдрома из Великог Кансас Цити-а објавило је овај један пејџер који анализира и разоткрива мит о „90 посто“.
Фотографија: Удружење Довн Синдроме Греатер Кансас Цити
Решење: Приступ селу
Дакле, шта је решење? Како се борити против погрешних статистика са потпуно информисаном истином? Успех захтева приступ на селу: Здравствени радници, генетски саветници, организације са Дауновим синдромом и ми сами родитељи морамо да се боримо за тачност.
„Сваки родитељ детета са Дауновим синдромом треба да цени да је, без обзира на стопу прекида, велика довољно да за свако лице које видите са Довновим синдромом постоји још један живот који је прекинут ”, рекао је Леацх наглашава.
„Ако верујете да Даунов синдром има место у нашем друштву, ако верујете (како то студије показују) да они са Дауновим синдромом чине на бољем месту, надам се да ће родитељи препознати изазов који представља стопа раскида и желе да учине нешто по том питању то.
„Моје препоручено„ нешто “постаје активно у њиховој локалној организацији са Дауновим синдромом, пролазећи обуку о одговорном саветовању нових и будући родитељи и ефикасно допирање до медицинске заједнице и донирање организацијама посвећеним пружању признатих средства за будуће породице, попут Националног центра за ресурсе за пренатални и постнатални Довн синдром. (Леацх има плаћену позицију у Национални центар.)
Родитељ, писац и адвокат Ами Јулиа Бецкер дели је поглед: „Надам се да„ боље “пренатално тестирање на време неће једноставно значити пренатално тестирање за ширу популацију трудница. Надам се да је „боље“ пренатално тестирање (у односу на Довн синдром) тестирање које нуди више информације о стварном животу породица са децом са Довн синдромом из друштвене перспективе, а не само а медицински. Надам се и да ће временом "боље пренатално тестирање" значити мање побачаја беба са Довн синдромом. "
Прочитајте више о Довновом синдрому
Веза између Алцхајмерове болести и Дауновог синдрома
Имам Довнов синдром и водим сопствени посао
Развод: Да ли постоји „предност Довн синдрома“?
