Лечење
Катие је била захвална што је тим НИЦУ -а ту да помогне њој и њеној беби, иако се чинило да хватају лечење - на пример, када је поделио је ране на устима које је Еддие имао заједно са грозницом и осипом, забринули су се да би то могао бити вирус херпеса и лечили су Јацка антивирусним леком лекови. Договорили су се да га превезу, што је изазвало забринутост због премештања тако мале и тешко болесне бебе. Међутим, отишао је у центар на ПИЦУ са само малим проблемима.
Џек је имао ЦТ средином ноћи, који се вратио ненормалан. Тог јутра било је много састанака са тимом ПИЦУ -а, уз бригу и неизвесност током вожње. Један лекар је открио да је магнетна резонанца „нормална“, али су им се наде срушиле када их је посетио неуролошки тим. „Мој рођак је био у посети и неуролог ме је питао да ли желим да остане“, рекла је. "Знао сам када је рекао да вести нису добре."
Лоше вести
Катие је рекла: „Затим нам је дао објашњење које ће овом доктору заувек дати име„ дечак из балона “у нашим мислима. Рекао је да је мозак попут гомиле балона повезаних жицама. Сива материја су били балони, а жице су биле бела материја. Рекао нам је да је бела материја у мозгу нашег сина оштећена и да је оштећење било велико у смислу подручја мозга које је погодило. Отишао сам у купатило и повратио. "
Поврх свега, социјалну радницу је потом испитала Катие јер оштећење бијеле твари понекад узрокује и синдром потресене бебе. Социјална радница је била врло оптужујућа и посебно је испитивала свог мужа. „Нисам могла ово да поднесем, након свега што сам прошла“, рекла нам је. Испитивао ју је и педијатар специјализован за злостављање деце који им је рекао да би, ако нема доказа да је Јацк имао грозницу, назвали ЦПС. „Знам да имају посла, а има и људи који злостављају децу, али то је био начин на који су то урадили“, рекла је. "Нико не зна трајни негативан утицај који таква врста испитивања има на некога."
Беба са крпеном лутком и дијагноза
Џек је пуштен и његовим родитељима је речено да једноставно нису сигурни каква је прогноза, али да не губе наду. Током накнадне посете, лекар му је дијагностиковао хипотонију или низак мишићни тонус.
„Са супругом и ја је некако звучало као да је он увек деловао помало„ дискетно “, рекла је. „Читао сам да би хипотонија код одојчади такође могла бити последица Ехлерс-Данлосовог синдрома (ЕД), који је везив болест ткива коју има мој муж. " Са 50 посто шансе да Јацк има ген, постало је логично њих.
Уговорили су термин код генетичара и након месец дана су добили одговор. Њен први син, Еддие, нема ЕД, али њен супруг и Јацк имају. „За мене је то било апсолутно неопходно знати пре него касније јер је приступ његовом физичком и радни терапеути би [узимање било другачије] него да је неуролошки засновано “, рекла је она објашњено. "Још увек не знамо размере његових неуролошких компликација, али барем би се неке од њих могле објаснити болешћу везивног ткива."
Нови развој
Након што је приметила да је Џек почео да показује необично понашање током храњења, поново га је прегледао лекар, изгледало је као да поново има нападе, али ако јесте, то није узео ЕЕГ, а лекари нису имали одговори. „Наравно, прогуглала сам и гоогле и одмах се појавило име Сандиферов синдром“, рекла је. "То је механизам за суочавање који неке бебе користе за борбу против болова због рефлукса киселине." Морала је да уради много истраживања и испробајте другачију формулу која му је изгледала од помоћи, али је и даље имао проблема и имао је малих проблема да среди рефлукс оут. „Ствари су почеле да се побољшавају, али није било сјајно када је отишао на Превацид“, објаснила је она. „То је место на коме се још увек налазимо. Мислим да се још прилично мучи. "
Јацк се квалификује за посебне услуге које долазе у њихову кућу на радну и физикалну терапију. „Заиста ми се свиђа јер могу да питам некога шта је нормално или није и да ме оцене у опуштенијем окружењу са неким ко га виђа једном недељно“, поделила је. Такође наставља да иде код ГИ и неуролога због његових сталних проблема са рефлуксом и нападима.
Борите се за своју децу
Катие апсолутно препоручује залагање за своје дете ако имате питање о његовом здрављу или добробити. „Ви сте једини који је све време са својим дететом“, поделила је. "Морате бити описни, упорни и информисани." Она такође препоручује придруживање групама за подршку и записивање питања пре заказивања лекара.
„Такође бих саветовала да родитељи одвоје време да уживају у малим стварима са својом децом и да се понекад одмакну од медицинског аспекта и једноставно уживају у својим бебама“, рекла је. "То је нешто са чиме се много борим."
Још сјајних мама
Два пута је двоструко лепше: два комплета близанаца, плус један
Ох бебе: Родитељство у Француској
Родитељство када тата има рак
