Породица која очајнички жели да спасе своју девојчицу могла би оборити рекорд ГоФундМе -а у мноштву фондова покушавајући да је спречи да доживи трагично кратак живот.
Да је ваше дете имало исцрпљујућу, терминалну генетску болест, учинили бисте све да је спасите, зар не? Породица О’Неилл из Јужне Каролине ради управо то - и притом ће можда само оборити рекорд ГоФундМе платформе за групно финансирање за најуспешнију кампању икада.
ввв.иоутубе.цом/ембед/Г0ИИ8кГ7Ј-И
Поражавајућа дијагноза: Санфилиппов синдром
Прошлог јула, породица О'Неилл је примила вест која је потресла њихов свет - њихова девојчица Елиза имала је Санфилиппо синдром, тип А. Санфилиппов синдром је дегенеративна генетска болест чијим пацијентима недостаје витални ензим за нормалну ћелијску функцију. Оболела деца изгледају нормално као одојчад, али како расту, почињу да показују знаке заостајања у развоју и интелектуалног пада. Проживети детињство није типично, па родитељи морају да гледају како им дете опада пред очима пре него што подлегне болести.
О'Неиллс су, међутим, сазнали да постоји експериментални лек који може зауставити напредовање болести-лек који је спасио живот њиховој кћерки. Нажалост, да би дошли до тачке у којој би могла имати користи од овог испитивања лекова, била су потребна средства. „Суђењу недостају средства за производњу лијекова, лијечење и одржавање према распореду, а сваки тренутак се рачуна док се Елиза приближава преломној тачки када ће њена болест доживети неповратан преокрет “, пише њен тата на њиховом Страница кампање ГоФундМе.
Рекордно прикупљање средстава
Породица је већ прикупила 250.000 долара локално када су одлучили да покрену ГоФундМе кампању, и све су ближи томе да оборе рекорд те платформе као кампање са највећом зарадом датум. Од овог писања, они су се све више приближавали 800.000 долара и били су трећи на листи укупно прикупљеног новца.
Сва прикупљена средства отићи ће на клиничко испитивање, па се Елиза и друга деца са истом дијагнозом могу надати. Породица покушава да прикупи укупно 2,5 милиона долара како би је у потпуности финансирала до октобра, када је заказан почетак суђења.
Више о прикупљању средстава и здрављу деце
Пиггибацкр: Цровдфундинг платформа само за младе
Како пронаћи крему за сунчање која неће наудити вашој деци
Упознајте храброг трансродног петогодишњака
