Уши те пеку. Очи вам сузе. Не можете веровати да сте управо чули искусног лекара како изговара тако неосетљив, неук коментар. Родитељи који су примили а Даунов синдром дијагноза при рођењу деле своје приче.
Неке од ових прича правих мама показују да имамо дуг пут у пружању саосећања и подршке када је породицама најпотребније.
Порођај је емоционално и физичко оптерећење када све иде глатко. За породице које након рођења сазнају да њихово дете има Довнов синдром, избор речи, тон гласа лекара гласа и говора тела имају огроман утицај - и пречесто могу учинити тешку ситуацију још више стресно.
Лисино искуство од пре скоро 25 година нуди осврт на време када су друштво - и лекари - реаговали са мање прихватања новорођенчета са Дауновим синдромом.
Она описује неонатологе који су прво разговарали са супругом и сами. „Предложили су да [сина] сместимо у дом или установу. [Отишли су] да кажу [мом мужу] да нас могу контактирати са неким да нам помогне. Давид им је у основи рекао хвала, али не хвала. Зацх је био наш син и он ће ићи с нама кући.
Сарах дели шок када је усред ноћи сазнала дијагнозу своје ћерке од доктора који су говорили пригушеним тоном док је њен муж спавао само неколико корака даље.
„На самом крају, мој муж се пробудио, али није био у стању. Зашто га нисам пробудио? [Нисам] сигуран, али кривим исцрпљеност, шок и страх. "
Позитивна искуства
Сузанин син сада има 26 година, а њено искуство при његовом рођењу илуструје осетљив приступ исте генерације лекара који су саветовали Лису да институционализује њеног сина.
„Доктор који нам се обратио рекао је ...„ Желим прво да вам кажем добре вести: имате здравог дечака. Али такође морам да кажем да га морамо тестирати на Довнов синдром. ''
Она и њен муж су се осећали срећно јер су вести стигле брзо, доктор је користио језик у првом лицу и почео је фокусирајући се на позитивно.
Бетх се још опорављала када је сазнала за дијагнозу свог детета. „Моја [порођај] болничарка је сједила са мном, чврсто ме загрлила и обоје смо плакали. Она је била најутешнији „странац“ које сам икада познавао. Никада је нећу заборавити. "
Плаћање унапред
Терри Леитон је програмска директорка удружења Довн Синдроме Ассоциатион оф Греатер Цхарлотте, Нортх Царолина. Године 2012. помогла је у покретању програма Први позив удружења, који родитеље ефикасно обучава подржати или саветовати нове родитеље који су управо примили Довн или пренаталну дијагнозу синдром.
Она и њен муж су годинама раније сазнали за дијагнозу Довновог синдрома своје ћерке на начин који она сада описује као „уџбенички“.
Након што је села у Террину болничку собу, њен ОБ је поделио његову сумњу да њена ћерка има Довнов синдром. „Мој ОБ ми је тада дао нешто чему се могу надати. Рекла је да људи са Довн синдромом могу да живе независно. На пример, имала је 25-годишњег пацијента који је живео сам.
„Сада радим на циљу да свака постављена дијагноза буде„ уџбеничка “као и моја. Постоје дани када желим да позовем тог лекара и питам је где се обучила и захвалим јој на добро обављеном послу. ”
Достављање чињеница са дијагнозом
Цхарлоттеин „Родитељски програм првог позива“, моделован према програму Конгреса Массацхусеттс Довн Синдроме, настоји да пружити будућим или новим родитељима непристрасне, тачне информације о Дауновом синдрому повезујући их са обученим појединци. То значи ажурне информације о томе шта људи са Дауновим синдромом могу и често урадити остварити.
Када је Бранди сазнала за дијагнозу своје ћерке, сећа се неколико лекара усмерених на то да је информишу о томе шта ће јој бити ћерка неспособан урадити.
„Јасно се сећам једне изјаве да вероватно неће ходати пре око 18 месеци“, дели Бранди. Њен одговор? „Има само један дан?! Изазов прихваћен."
Прихватљивија природа друштва и повећано образовање о разноликости медицинских стручњака можда су елиминисали неспретне савете лекара да институционализују дете са Дауновим синдромом. Али недостатак осетљивости може бити ванвременски и непремостив изазов да се родитељима обезбеди поштена, саосећајна и тачна дијагноза.
Време нуди јасноћу
За неке родитеље, размишљање о открићу доноси јасноћу и смисао.
Пре него што је уопште видела своју новорођену ћерку, Санди је чула доктора медицинске сестре за новорођенчад како каже: „Ја хтео сам да вам кажем да су њени витални процеси у реду, али на основу наше физичке процене сумњамо да има Довн синдром. "
„[Није било] емоција“, сећа се Сенди. "Прве речи које сам рекао својој ћерки биле су: 'Да, имаш то.'
Данас је Сандина ћерка стара 10 месеци. „Гледајући слике и видео снимке рођења, схватам колико је заиста била лепа и савршена“, дели она. "Волео бих да сам то тада видео."
Трајни утицај лекара
У посту на блогу под насловом „У ноћи када сте рођени“, Јилл Вагонер бележи своја сећања на свог сина Цоопера, о првој перспективи коју је њихов доктор поделио о Цоопијевој будућности.
„Никада га нећу заборавити како је седео у столици за љуљање, миран и лежеран и без икаквих недоумица рекао, као да је то најсигурнија ствар коју је икада знао... да ћеш бити најхладније дете.
„Рекао нам је да бисте били добри, вољели, испунили наше животе и изненадили нас на много начина. Био је тако сигуран да ће све бити у реду.
"Мислим да никада неће заиста схватити шта је та мала количина времена и једноставних речи учинила за твог тату и мене."
Више о Довн синдрому
Да ли је вашем детету са Довн синдромом потребна студија спавања?
Непрофитни филм претвара камеру у тинејџере са Довн синдромом
Истина о мом детету са Довн синдромом
