Ако сте родитељ аутистичног детета, вероватно ћете добити савет који вам се баца из главе из сваког угла, по цео дан. Можда сте чак и завршили са саветима. И чујем те, јер ја сам ти.
Али такође сам имао срећу да сам повезан са неким од најпроницљивијих аутистичних и аутизам професионалци и мислиоци на овој планети који су потпуно променили мој родитељски приступ, у корист мог сина тинејџера Леа, као и мене.
Како је моје писање одувек било посвећено „учите на мојим грешкама како не бисте поновили моје грешке“, ево пет бонуса које сам направио током првих година родитељства свог аутистичног сина за које се надам да можете избегавати.
1. Фокусирање на свест уместо на прихватање.
Прихватање аутизма није ствар у америчкој култури у којој сам одгајан и научен да родитељствујем. Американци имају тенденцију да мисле о аутизму и инвалидности као о проблемима других људи, најгора ствар која је икада могла доћи Догоди се породици или гомили аргумената да особе без инвалидитета треба да цене своје посебне особе са инвалидитетом животе.
Више: Надам се да ће моја деца са аутизмом знати о мојим родитељским изборима
2. Чак и угледни прогресивни медији имају тенденцију да заузму такве ставове.
Родитељима попут мене је речено да се морамо усредсредити на изградњу свести, што значи отварање умова других људи концепту да постоје аутистичне особе попут мог сина. Што би било у реду да свест дође са благодатима поштовања и разумевања. Али није.
Свесност омогућава људима да мисле да је у реду говорити незналице попут: „Ох, чуо сам да можете излечити аутизам са клистир за избељивање, ”Или„ Тако ми је жао због сина вашегепидемија аутизма, Или чак „Нису ли сви аутистични људи
Свест је у основи неспоразума, као што је претпоставка да су сви аутистични људи деца или да остану деца за цео живот, што онда доводи до напора за аутизмом којиукључивати и консултовати аутистичне особе и родитељи или стручњаци који могу објаснити „какав је аутизам“достварни аутистични људи. Ови превише уобичајени резултати су супротни од корисних.
Свест такође не спречава грешке невиних аутистичних људи, попут власника камиона за играчке Арналда Риоса од стране полиције за насилног самоубилачког нападача, нити спречава стручњаке за аутизам попут Арналдове црнке неговатељ, Цхарлес Кинсеи, изстрељан због покушаја да утеши узбуђену аутистичну особу.
Зато родитељи морају да раде на прихватању аутизма, да помогну не само себи, већ и читавом проклетом свету да схвате да је наш аутистична деца имају аутистичне особине због којих су аутистична и да су такође права људска бића са стварним потребама које заслужују стварне поштовање. Право прихватање значи подржавати и прилагођавати нашу аутистичну децу, а да притом не будемо паклени у томе да их „поправимо“ и да смо свесни „закона изражених емоција“, како је описано у недавном Инвисибилиа подцаст, “Проблем са решењем“, Да„ наше приватне мисли о некој особи, наше разочарење у њих или чак наше жеље да се опораве, пуцају из нас попут ласера и могу да промене њихову унутрашњост “.
Прихватање значи одбацивање идеје да постоји „нормално“ дете заробљено у вашем аутистичном детету, ради здравља, срца и душе вашег детета - као и вашег. Разумно је желети да живот вашег детета буде лакши и радити на томе, на изградњи вештина за боље суочавање са људима и ситуацијама које ретко воде рачуна о аутистичним потребама. Али ако имате аутистично дете, није реално или здраво очекивати да он или она нису аутистични.
Више: Ево како да подржите пријатеље са дететом са аутизмом
3. Опседнутост над интересима „прилагођеним узрасту“
Људима би требало бити добро и елегантно да воле оно што воле, све док никога не повређују. Нажалост, што се тиче аутизма, ствари које људи заиста, заиста воле имају тенденцију да се посматрају само кроз њих сочиво инвалидитета, ако не и патологија: Оно што би се могло видети у не-аутистичној особи као страст постаје „аутистични интерес. ” И тешко аутистичној особи чије се страсти сматрају одговарајућим само за особе млађе од ње!
Ово је поново део тог начина размишљања о прихватању: Родитељи морају да одбаце бриге о томе да ли су аутистични интереси деце примерени узрасту иусредсредите се на оно што је за ваше дете сретно.
У супротном, нећете само учинити своје дете тужним и вероватно чак и јадним, већ ћете и уништити могућности да се повежете с њим. У новом филму Живот, Анимирани, љубав аутистичног младића према анимираним Диснеиевим филмовима дала му је скеле не само за разумевање света, већ му је обезбедила и функционалне сценарије ехолалија - да комуницира са својом одушевљеном породицом (којој су стручњаци рекли да му ехолалија не служи ничему, гррр).
Са људима попут мог сина Леа, за које се говори полако и пажљиво, изградња језичких вештина захтева продужено посматрање, усвајање и писање скрипти. Понекад мора да вежба стотине или хиљаде пута пре него што се пријатно окуша у новом речи, а гледање познатих видео записа или скрипти (и да, чак и оних намењених млађој деци) може вам помоћи то.
Мој син скоро свакодневно говори о видео записима које је гледао хиљаде пута. Зашто бих му рекао да не може да гледа оно што воли кад му омиљени видео записи и даље помажу у учењу?
Више: Знаци раног упозоравања на аутизам који би сваки родитељ требао знати
4. Чини све терапеутским - чак и забавним стварима
Био сам крив за ово у прошлости (и вероватно у горњем пасусу): Уверите се да све у Лавовом животу има нека врста терапијске вредности уместо да се постара да у свом животу има простора за срећу и забаву. Сада видим ову врсту „онога што је страшно за људе који нису аутистични, терапеутско је за аутистичне људе јер су аутистични“ са Покемон Го:
„Мама је описала како је Покемон Го помогла свом аутистичном сину да напусти кућу и први пут се дружи с другим људима. Нада се да ће се ефекти игре пренијети на остатак његовог живота, с тим што ће Ралпхие постати друштвенији, мање крут и пожељети изаћи ван. "Омогућавамо му да ужива у игри, али такође покушавамо да му помогнемо да научи да му игра није потребна да би то радио", рекла је.
Као родитељи, морамо бити веома опрезни да направимо разлику између „ова ствар чини да моје дете буде особа каква желим да буде, али он није "и" ова ствар чини моје дете срећним и олакшава му да ради ствари које му тешко падају. " Нека се ваша аутистична деца забаве, људи!
5. Под претпоставком да је говор једини облик легитимне комуникације
Ово је интензивно. И једна која ме толико растужује. Скоро сваки дан чујем и читам извештаје родитеља који говоре о њиховој „невербалној“ деци како логопедија никада није успела, о томе како не могу да допру до своје деце и како то чини такве родитеље тужно.
Претпостављам да то њихову децу чини још тужнијом. Поготово ако њиховој деци никада нису биле дате друге могућности комуникације осим усменог говора. Зато што свако може комуницирати (чак и ако је то основно као "да/не" или чак само "не") ако му се дају одговарајући алати па, али многи аутистични људи имају моторичко планирање или сродне сметње које отежавају говор или одговор на одговарајући начин чак и ако разумеју све што им се говори.
Дакле, ако је вашем дјетету потребна комуникацијска подршка, свакако јако притисните за алтернативну комуникацијску процјену и опције. Ако ваши локални ресурси или школски округ не знају одакле почети, пошаљите их на веб локацију ПрААЦтицал ААЦ, који је посвећен најбољим праксама за стручњаке за проширену и алтернативну комуникацију (ААЦ), а које бисте сами требали прочитати за идеје.
6. Купујући стереотип да аутистична деца нису емпатична или друштвена
Изузетно је штетно третирати аутистичне људе као антисоцијалне роботе без емоција. Као Лоуисе Миллиган пише Старатељ,
„Идеја да људи из спектра аутизма не знају или брину о другим људима је увредљива и погрешна. То чини њихову способност да се крећу путем кроз овај свет тако узнемиреном. Будимо врло јасни: како би се особе са аутизмом могле појавити у друштву и оно о чему знају, о чему размишљају или до чега им је стало, сасвим су различите ствари. "
И ово се враћа на тај концепт прихватања: Ако разумете да боравак са другим људима може бити изазов за аутистично дете јер друштвени знаци су збуњујући и свет је испуњен „светлост, боје и звукови тако интензивни”Да ваше дете не може мислити, а камоли комуницирати, већа је вероватноћа да ћете престати да збуњујете неспособност да се носи са социјализацијом у стресним околностима са несклоношћу према другим људима.
(Мада, да будемо поштени, као и код људи који нису аутистични, неки аутисти више воле своју компанију.)
Шта можете да урадите? Само настави да пливаш.
Како то можете исправити? Па, препоручујем прихватање, као што сте до сада могли посумњати. И учење од родитеља Проналажење дори. Као Алице Вонг пише, „[Дорини родитељи] Јенни и Цхарлие су попут многих родитеља деце са сметњама у развоју:
- Брину за њену будућност.
- Уче је њеним животним вештинама које ће јој бити потребне.
- Они штите Дори и њену безбедност („Пази на слабљење!“).
- Они показују радост и љубав што је Дори Дори. "
Неки аутисти и особе са другим инвалидитетом кажу Проналажење дори тешко је гледати јер су преживели и тако дубоко саосећају с тим како друга створења стално избегавају и нагађају Дори и условљавају Дори да се стално извињава због постојања. Али Дорини родитељи никада нису поклекли у својој потпуној љубави и прихватању према њој.
Будите као Јенни и Цхарлие. Воли своје дете. Нека ваше дете зна да га волите и да сте на његовој страни - без обзира колико се остатак света лоше понашао.
Нека аутистична деца знају да увек могу да зависе од вас, да их прихватате и обожавате и да свако ко се не осећа аутоматски исто само треба да их сустигне. Јер ако сви радимо довољно на том прихватању... можда и хоће.
Овај пост је првобитно објављен БлогХер.
Сханнон Дес Роцхес Роса је написала толико, толико месинганих мишљења на ТхинкингАутисмГуиде.цом,БлогХер.цом & Скуидалициоус.цом.
