Шта треба да урадим да привучем твоју пажњу? То је питање које сам себи стално постављао сваки пут када сам се свађао са другим доктором који је одбацио моју забринутост или махнуо како се осећам због нечега што се не може поредити са болом који је моје тело слало као позив помоћ.
Моје искуство са здравственим системом ме је заувек променило. Чак иу каријери медицинске сестре интензивне неге, искусила сам константу медицински гаслигхтинг то ме је довело до тешке битке у којој сам се борио зубима и ноктима да натерам некога да ме заиста саслуша. Све што је било потребно је био један лекар и 63 лекарске посете пре него што сам коначно добио дијагнозу коју сам све време знао: а тумор на мозгу.
Моја прича је јединствено моја, а ипак није. Седамдесет два процента жена кажу да су искусили неки облик медицински гаслигхтинг а 71 посто је имало докторе који су им рекли да су њихови симптоми замишљени. Медицинско гасно осветљење је посебно опасно за обојене особе за које је већа вероватноћа да ће њихови здравствени радници занемарити њихове бриге.
Медицински гаслигхт је узео данак на моје тело две године јер су ми се симптоми погоршавали. И док сам на крају ипак добио негу која ми је била потребна, читаво искушење ме је веома коштало. Био сам емоционално исцрпљен што сам био мој сопствени здравствени адвокат а растући тумор ме је коштао делимичног вида на десном оку.
Памтим јесен 2016. из два разлога: мајка ми је умирала и мирис прженог одреска. Сваког јутра бих се будио у 6 ујутро због тог јаког мириса или понекад издувних гасова из ресторана. Једини проблем је што не живим у близини ресторана. Као медицинска сестра интензивне неге, научио сам о фантомским мирисима где осећате нешто чега нема. Ови фантомски мириси су такође класични неуролошки симптоми који обично изазивају три ствари: стање синуса, Алцхајмерова болестили тумор на мозгу.
Лично сам се надао инфекцији синуса јер сам због мог рада у консултантској фирми у то време путовао 45 недеља годишње. Није било времена да се бавимо Алцхајмером или тумором на мозгу.
Током 2017. године, више пута сам одлазио код свог доктора примарне здравствене заштите јер су фантомски мириси и даље остајали. Споменуо сам јој три узрока за које сам веровао да могу изазвати мирисе и њен рецепт је био да користи спреј за нос. Када спреј за нос није деловао месецима, њена препорука је била да га користите више. Ни у једном тренутку није упутила специјалисту за ухо, нос и грло, иако сам јој стално говорио да спреј за нос не делује.
Како је 2017. напредовала са бескорисним спрејом за нос, развио сам више симптома. Док бих лежао, осећао сам се као да ме цигла притиска на чело. Верујући да су ово двоје повезани, замолио сам је да наручи магнетну резонанцу. Њен одговор? Једноставно је махнула руком у ваздух и рекла: „Немаш тумор на мозгу.
Мој доктор ме је слушао, али никада није слушао. Још неколико месеци сам наставио да користим спреј за нос без побољшања. Онда је моја мајка умрла.
Моја мајка и ја смо били веома блиски и њена смрт ме је уништила. Док сам туговао због губитка, појавио се још један низ симптома. Моје десно око је почело да се осећа као да гори. Иза мог ока је такође растао интензиван притисак који је имао осећај као да ће ми око експлодирати из главе. Своју забринутост пренео сам свом лекару примарне здравствене заштите и она ме је поново отпустила јер се нисам појавио са типичним симптомима као што су главобоља или напад.
Више од годину дана знао сам да сам сам. Почео сам да тражим другог лекара који би озбиљно схватио моје симптоме. Потрага је била у току.
Упркос мом искуству у управљању компликованим академским медицинским системом, требало је још два до три месеца да закажем прегледе код специјалиста, јер мој ПЦП није дао препоруке. Офталмолог којег сам видела рекао ми је да су моје очи биле од сувих очију. Његов рецепт је био да користи капи за очи више од четири пута дневно.
Затим сам видео код ОРЛ-а који је извршио процену мојих синуса и открио да су сви чисти - искључујући било какву инфекцију синуса. Ово је био први доктор који је потврдио да су моје олфакторне халуцинације класичан неуролошки симптом и предложио ми је да одем код неуролога. На крају сам успео да закажем преглед код неуролога који је био специјалиста за Паркинсонову болест и када сам почео да објашњавам своје симптоме, он је почео да ради Паркинсонову процену. Када сам схватио на шта иде, рекао сам му да престане. „Ви сте Паркинсонов чекић који тражи Паркинсонов ексер“, сећам се да сам рекао. Када сам му објаснио да све што желим је магнетна резонанца главе, имао је исту реакцију као ПЦП. Махнуо је руком у ваздух и рекао ми да нема шансе да имам тумор на мозгу. На крају сам га убедио да ми наручи једну да бисмо искључили тумор на мозгу као узрок.
Два дана након магнетне резонанце, ја сам у салону и шишам се када ме позове доктор. Сећам се да сам чуо шок у његовом гласу када је изговорио да заиста, ја урадите имају тумор на мозгу. На срећу, био је бенигни, али пошто је тумор растао и притискао иза мог десног ока, требало га је уклонити.
Мада ми се Лади Луцк смејала. Један од врхунских неурохирурга који је био вешт у уклањању врсте тумора у мом десном фронталном режњу био је само вожња подземном железницом у Бостону.
Неурохирург је 10. априла 2018. исекао рупу од четири инча у мојој лобањи и уклонио тумор величине јајета. Био сам усхићен јер сам мислио да је најтежи део коначно завршен, али сам погрешио.
Ова врста операције може изазвати симптоме сличне потресу мозга након операције. Спавао сам 22 сата дневно две недеље. Нисам могао да се сетим како да направим тост или кафу. Као страствени читалац, били су потребни месеци пре него што сам могао да разумем речи на страницама.
Четири године након операције на мозгу, моје потпуно извршно функционисање се вратило на оно што је било пре операције. Међутим, имао сам проблема са издржљивошћу мозга где ми је требало 20 минута да испишем чекове, а онда бих морао да спавам пет сати. На крају се и ово све решило на време.
Али управо када сам помислио да могу да оставим ово поглавље иза себе, вид у мом десном оку изненада се затамнио као да га је завеса прекривала. Пошто је тумор растао и притискао позадину мог десног ока толико дуго, када је тај притисак елиминисан, узроковао је да се моја мрежњача ољушти као тапета. Имао сам још једну операцију да поправим одвојену мрежњачу и док сам повратио вид, никада нећу моћи да видим тако јасно као што сам раније могао.
Понекад се питам да ли би мој медицински пут био другачији да мој ПЦП није брзо одбацио могућност неуролошког проблема. Када сам пренео своју медицинску негу у други медицински центар, добио сам копије лекарске документације записи из њене канцеларије где је белешка коју је унела тог дана када сам тражио магнетну резонанцу да ли можда имам имао деменција. Ипак, она ми то никада није споменула нити дала било какву даљу процену. С обзиром да мој тумор споро расте, могуће је да не бих изгубио делимичан вид на десном оку.
Али нема смисла размишљати о прошлости. Ако ништа друго, ово путовање ме учинило да више ценим живот. Ништа не узимам здраво за готово и буднији сам на мале ствари у свакодневном животу које ми доносе радост и задовољство.
Ја сам свакако један од срећника јер сам дошао у ово искуство са унутрашњим знањем о томе како функционише здравствена индустрија. Немају сви ту предност. Ако ништа друго, запамтите ово: Ви имате моћ у односу лекар-пацијент. То је ваше здравље, ваше тело, ваш медицински картон. Понекад је неопходно испитати свог провајдера ако не разумете нешто што они говоре или се слажете са њиховим закључком. На крају крајева, ви најбоље познајете своје тело и ако осећате да оно што вам је речено није сасвим у реду, онда морате да будете свој адвокат и да тражите сопствене одговоре.
Цхристине Спадафорје искусан консултант за менаџмент који је дуго радио као саветник у одбору директора Фортуне 500 руководиоци Ц-суите и предавач је и презентер на Дартмоутх и Харвард Медицал Школе.
