Јамие-Линн Сиглер је много ствари: глумица на малим и великим екранима (најпознатија је по улози у Сопранови), младенка и активиста за поремећаје у исхрани. А сада, својом храбром објавом данас, она може додати узор на листу.
37-годишњак је открио да Људи часопис који она живи више од деценије са мултиплом склерозом (МС), аутоимуни поремећај који узрокује да тело нападне мијелинске овојнице на спољашњој страни нерава, узрокујући озбиљне неуромишићне проблеме. Признала је да се још увек бори да прихвати своју дијагнозу, посебно након што је толико напорно радила да сакрије своје симптоме током своје ТВ каријере, али сада је спремна да прича о својој борби.
„Не могу да ходам дужи временски период без одмора. Не могу да трчим. За мене нема улога суперхероја“, рекао је Сиглер. „Степенице? Могу да их урадим, али нису најлакше. Када ходам, морам да размишљам о сваком кораку, што је досадно и фрустрирајуће.”
Више: Шта треба знати о болестима које су окончале живот Глена Фреја
Најблаже речено, непријатно и фрустрирајуће каже Ванеса Ричард, 33-годишња мајка троје деце из Вашингтона, која такође има МС.
„Тешко је јер сам млада и имам ову болест која ће ме осакатити и нико ништа не може да уради поводом тога“, каже она. „Najgore je što ne izgledate bolesno, ali definitivno jeste. Осећам да увек морам то да оправдавам и објашњавам се људима."
Ричард каже да саосећа са Сиглером и да је и она много изгубила од болест. Bivši dekorater torti, morala je da da otkaz kada je izgubila snagu u rukama. „Али заиста не могу да се играм са својом децом као некада“, каже она, сузећи само при помисли на своје дете од 9, 6 и 3 године. "Боли... Заиста боли."
Sigler je takođe majka, šestogodišnjem Beauu.
Али болест може да чини смешне ствари и, говорећи о деци, Ричард каже да је сада трудна са својим четвртим дететом захваљујући лековима за МС који су јој поништили контролу рађања. Ипак, то је благослов, каже она, јер трудноћа доводи њену МС у ремисију. I upravo ovaj život - njena deca i odani muž - drže Ričarda da se bori uprkos hroničnom umoru i bolu.
„Definitivno postoji stigma 'Oh, ti imaš bolest, moramo da te sažalimo', ali ja sam odlučna da nikome ne budem na teretu, posebno svojoj porodici", kaže ona.
Више: Prvi slučaj Zika virusa pronađen u Sjedinjenim Državama
Sigler i Richard su samo dva od skoro pola miliona Amerikanaca i 2,3 miliona ljudi širom sveta koji imaju MS, према национални Мултипла склероза Društvo. Iako lekari veruju da bi broj mogao biti veći jer se mnogi blagi slučajevi godinama ne dijagnostikuju. To je bio slučaj sa Ričardom, koji je počeo da pokazuje simptome sa 16 godina, ali nije dobio tačnu dijagnozu MS sve dok nije imala 30 godina i pojavio se u urgentnoj službi sa glavoboljom koja je lomila lobanju. Lekari su konačno naredili magnetnu rezonancu i uspeli su da uoče preko 60 aktivnih lezija.
Richardova priča nije jedinstvena. MS može biti teško dijagnostikovati jer simptomi — promene vida, slabost mišića, umor, vrtoglavica, gubitak koordinacija i problemi sa kontrolom motora — lako se otpisuju kao stres ili se pogrešno dijagnostikuju kao nešto друго. Dok neki ljudi imaju veoma teške slučajeve, uključujući delimičnu paralizu, većina slučajeva je relativno blaga. Pored toga, simptomi mogu rasti i nestajati, a bolesnici su dobro mesecima ili čak godinama između napada.
Не зна се тачно шта узрокује тело Имуни систем da se na ovaj način okrene, ali Nacionalni instituti of Здрављеkaže da uzrok može biti genetski, ekološki ili čak virusni (ili sve gore navedeno). Чудно, фактор животне средине који може да направи највећу разлику је колико северно или јужно живите, јер се број случајева МС повећава што се више удаљавате од екватора. (Ričard kaže da je promena godišnjih doba njen najveći okidač za napad.) Godine su takođe faktor, kao i pol. Većina slučajeva se prvi put dijagnostikuje između 20 i 40 godina starosti sa dvostruko više pacijenata nego muškaraca. Dijabetes, bolesti štitne žlezde i bolesti creva takođe mogu povećati rizik od dobijanja MS.
Иако не постоји лек и болест се временом погоршава, прогноза је генерално добра, извјештава НИХ. Bolest može biti iscrpljujuća, ali se ne smatra fatalnom i čini se da ne skraćuje životni vek.
Више: Simptomi raka pluća koje bi ikada nepušači trebali znati
Ali postoje neki obećavajući tretmani od kojih su najčešći beta interferon i druge terapije koje potiskuju imuni sistem, sprečavajući ga da dodatno ošteti nerve. Steroidi i drugi lekovi, za koje Tecfidera Sigler kaže da joj pomažu, mogu upravljati simptomima i skratiti napade. Pored toga, pacijenti se podstiču da modifikuju svoj život izbegavanjem toplote i prekomerne aktivnosti, према тхе НИХ.
Ričard se drži te nade suočen sa svom ovom neizvesnošću. „Kada sam prvi put čula dijagnozu, mislila sam da je to smrtna kazna“, kaže ona. Ali sada kaže da želi da bude zagovornik, pomažući drugima sa bolešću i ohrabrujući više ljudi - posebno onih koji žive na krajnjem severu - da se pregledaju. „Što više znamo, što je više istraživanja, veće su šanse da dobijemo odgovore koji su nam svima potrebni.
