Јенн МцНари, мајка шесторо деце, покренула је онлајн кампању како би затражила од америчке Управе за храну и лекове (ФДА) да брзо одобри лек за спашавање коме има приступ само један син-оба дечака имају Дуцхеннеову мишићну дистрофију (ДМД), дегенеративни мишић болест. Чињеница да се река Сактонс, мама из Вермонта, већ састала са високим званичницима агенције на ФДА-и, показује моћ мајчине одлучности и љубави.
аутор Јенн МцНари
како је речено Јулие Веингарден Дубин
Моји синови, Аустин и Мак Лецлаире, имају смртоносну болест. Аустин (14 година) и Мак (11 година) имају Дуцхеннову мишићну дистрофију (ДМД), терминалну прогресивну болест која троши мишиће и погађа првенствено дјечаке. Већина деце је у електричним инвалидским колицима до 12. године и тинејџерима је потребна помоћ у дисању - генерално је очекивани животни век у раним 20 -им. Оболели умиру парализовани без могућности да једу, дишу или крећу се сами. Тренутно нема третмана на тржишту.
Чудотворни лек
У лето 2011. године, Макс је имао право на медицинско испитивање за Етеплирсен, нови лек који изгледа да зауставља напредовање болести. Мак је на Етеплирсену већ више од 86 недеља. Пре дроге је много падао и већину дана је почео да зависи од својих ручних инвалидских колица. Сада је Мак веома сличан нормалном 11-годишњаку. Може да трчи, скаче, пење се и игра и више уопште не пада. Деца са Дуцхеннеом се увек погоршавају, али Мак и остали дечаци на суђењу су постали бољи или су се стабилизовали. Овај лек мења животе и револуционаран је-први лек ове врсте који је променио основни механизам болести и дао овој деци много бољи квалитет живота.
Када је Аустин имао 10 година, постао је потпуно амбулантно и није био укључен у клиничко испитивање Етеплирсен јер су захтевали да деца могу да заврше шестоминутни тест ходања како би квалификовати. Остин почиње да губи функцију у горњем делу тела и потребна му је помоћ чак и при мањим дневним пословима, као што су резање хране, пиће и облачење. Дуцхенне је прогресивна болест, па сваки дан губи мало више функција.
Кампања моћи
Сваки минут се рачуна и заузет сам непрофитном ДМД Херо, коју сам основао у октобру са супругом Цраигом МцНари, како би помогао брже и ефикасније преношење обећавајућих нових лекова пацијентима са ДМД -ом, кроз заговарање и свесност.
Контактирали су нас и цханге.орг - највећа платформа за петиције на свету - пре пет месеци и покренула је хитну кампању. Наша петиција је гласила: „ФДА, молим вас, одобрите лекове мојим дечацима да преживе - оба моја сина заслужују живети." Петиција је имала за циљ да ФДА затражи од њих да размотре Етеплирсен за убрзавање одобрење. Цханге.орг је имао кључну улогу у томе да се наш глас чује у Вашингтону и да нас подржи у нашој потрази да добијемо публику код ФДА.
Имали смо три веома позитивна састанка са ФДА у последњих неколико месеци. Осећали смо се веома охрабрено што ФДА слуша и веома је заинтересовано за преношење нових и иновативних третмана на пацијенте којима су потребни, што је брже могуће. Верујем да ће се убрзано одобрење догодити.
Чекајући свој ред
Хеј, маме: Да ли познајете мајку са сјајном причом? Тражимо мамине приче. Пошаљите е -поруку на Јросевритер@гмаил.цом са својим предлозима.
Верујем да наша прича одзвања људима, без обзира да ли имају децу или не и да ли их је Дуцхенне дирнуо или не. На крају дана говоримо о породици пресеченој у средини, с једним сином који напредује, а други син буквално умире чекајући на лек за спасавање. Болно је и сирово и мислим да не постоји особа на свету која не осећа Остина док чека свој ред.
Постао сам особа која се плаши врло мало, која ће разговарати са било ким или учинити било шта ако ће то помоћи мојој деци. Бити мајка деце са терминалом болест само вас чини толико храбријим и упорнијим. Надам се да су моја деца научила да се залажу за себе, да се залажу за оно што је исправно или у шта верују. Надам се да су научили да свако може направити разлику и да постоје неки заиста љубазни и посвећени људи који јако напорно раде како би им помогли.
Мама мудрост
Окружите се људима који вас подржавају и оснажују и искрено желе да помогну на било који начин који вам је потребан. Снажан тим на кога се можете ослонити када ствари постану тешке, највреднија је ствар коју можете имати.
Кредит за слику (горња фотографија): Јустин Ферланд Пхотограпхи
Прочитајте више о правим мамама
Мамина прича: Мој син има Ниеманн-Пицк болест
Родитељство и аутизам: Ејмина прича
Мамина прича: Помажем бескућницима да обнове своје животе
