Са мојим сином Даунов синдром придружити се сестри гимнастике на лето чинило ми се као да нема проблема, све док нисам видео како су инструктори реаговали.
Моја ћерка, Емма, има скоро 3 године и скаче и пада на било коју доступну површину. Час гимнастике је био неизбежан, па док је мој најстарији, Чарли, који има Даунов синдром, био на физикалној терапији, одвео сам Ему у најближу теретану. Након што смо завршили регистрацију, седели смо на тренутак и гледали час у току.
Затим се сијалица угасила.
„Волео бих да ми се син придружи настави моје ћерке, ако је могуће“, почео сам, надајући се да величина разреда није достигла свој максимум. "Колико је стар?" упита жена.
„Он има 4 године, али има Довн синдром“, одговорио сам, мислећи да ће те информације објаснити зашто би му савршено одговарало да се придружи разреду од 3 године.
Одмах сам пожалио због додатних детаља.
Прочитајте о томе да ли ученици са инвалидитетом треба да имају једнак приступ спорту >>
Њена уста су формирала О док сам гледао њене менталне точкове како се окрећу ка било ком разумном изговору да одбију мој захтев. Њена повученост је била упадљива.
„Па“, повукла је, „управо смо имали децу која нису могла да обрате пажњу или следе упутства.“
Као било који трогодишњи или четворогодишњак на планети? Мислио сам - али нисам рекао. Покушао сам да останем миран.
Њени пасивни протести постали су журни. „Наравно да не бисмо желели да неко буде повређен“, рекла је. "Дозволите ми да проверим да ли ћемо имати довољно инструктора."
Са савршеном тајмингом, ушао је инструктор и наставио брзо да трепће. Моја љутња се претворила у тињајући бес.
"Деца са Дауновим синдромом", започела је.
„Знате“, прекинуо сам је у тренутку јасности над емоцијама, „ако сте срели једно дете са Довн синдромом... упознали сте једно дете са Довн синдромом.“
Фотографија: Мауреен Валлаце
Био сам невероватан да ће то бити тако велика ствар. Нису чак ни упознали Чарлија. Нису поставили ни једно питање о његовим способностима. Како је организација која је радила са децом могла да нема појма о детету са другачијим скупом способности?
Схватио сам да је то прилика за учење (кроз стиснуте зубе), па смо присуствовали три сесије.
Сваки пут су инструктори третирали Чарлија као бебу и једва му дозвољавали да проба шта друга деца раде. Три ударца? Изашли сте.
Да ли сам могао да их научим више? Вероватно. Поделио сам неколико његових знакова који помажу процесу, укључујући „слушај“ и „Ема“. Пре и после сваког часа, ја детаљно сам се понашао према њему као према његовој сестри (што ионако радим, али осећао сам се као да бих то могао да одвезем до куће поента).
Прочитајте о томе како разговарати са вршњацима вашег детета о Довновом синдрому >>
Тихо сам навијао када су друга деца одлутала са простирки, нису слушала или нису радила савршено. (Знате, као и сви они.) "Они су тројица!" - узвикнуо сам у глави. "Покажите ми трогодишњег детета које увек слуша и показаћу вам ролну истрошене лепљиве траке!"
Ништа се није променило. Нико није покушао да упозна ниједно дете, што је барем подједнако занемаривање. Нико није покушао да научи Чарлија како да ради ствари за које је вредно радио да би научио Ему.
То је била њихова грешка, а Цхарлие је њихов губитак.
Да будем јасан, не очекујем параду са тракама када своје дете са Дауновим синдромом упознам са активношћу или организацијом. Али увек ћу очекивати једнак ниво интересовања као и свако друго дете - и увек ћу очекивати начин размишљања о вољи да покушам.
Дајте шансу мом детету. Обећавам, сваки пут ће те шокирати.
Више о Довн синдрому
Мој брат са инвалидитетом ме срамоти
Мама призна: Видим само Довнов синдром
Веза између Алцхајмерове болести и Дауновог синдрома
