Националне организације са Дауновим синдромом реагују
„Не заузимамо став о репродуктивним правима жена“, каже портпарол НДСЦ -а Суе Јое. „Настојимо да одражавамо жеље и вредности наших чланова, и представљамо хиљаде породица, које би себе описале као про-лифе и про-цхоице.
„Препознавајући опције које су законито доступне женама, од самозаступника смо чули да то не чине сматрају да је поштовање за њихову националну заговарачку организацију да представи прекид трудноће, само на основу присуство Даунов синдром, као једнаке другим опцијама.
„Прелиминарне повратне информације од здравствених радника откриле су да већина не очекује да ће се о абортусу расправљати информације које су дале организације за заступање, и они су и даље спремни да поделе материјал са својим пацијентима. "
Забринутост око трошкова
НДСЦ инсистира: „Немамо жељу да спречимо дистрибуцију материјала из Леттерцасе -а“, каже Јое. „Постоје значајни трошкови везани за материјале за које сматрамо да су проблематични. Уместо да користимо НДСЦ долара за подршку Леттерцасе -у, сматрали смо да је прикладније производити материјале у складу са нашом визијом и учинити их доступним без икаквих трошкова. "
Поред навођења забринутости око трошкова, Јое из НДСЦ -а каже: „НДСЦ је партнер са Глобал Довн Фоундатион Синдроме Фоундатион у ДовнСиндромеТест.орг веб страницу и сродне материјале. Брошура је бесплатна за преузимање, а верзија за штампање је бесплатна у било којој количини за здравствене раднике, пацијенте и организације повезане са НДСЦ.
Да ли би лекари требали сносити искључиву одговорност за расправу о свим опцијама?
„НДСЦ/Глобални памфлет препушта расправу о раскиду даваоцу здравствене заштите; међутим, не верујемо да то резултира „осебујним про-лифе ставом“, каже Јое. „Верујемо да ова веб страница и памфлет помажу да се постигне наш циљ да се тачне информације добију у руке будућих родитеља без икаквих трошкова за пацијента или лекара.“
Глобална фондација за Довн синдром (ГДСФ) додатно је објаснила овај став.
„Памфлет за Довн-ов синдром за пренатално тестирање нема изразит став за живот, иако бисмо се дефинитивно сложили да је наш памфлет и информације „не укључују одељак о раскиду“, каже Мицхаел Бриант, портпарол Глобалног Довновог синдрома Фоундатион.
ГДСФ је навео ове разлоге за наставак дистрибуције своје литературе, а не Леттерцасе:
- Наш партнер НДСЦ истраживао је своје самозаступнике и породице и закључио да је неприкладно укључити такав одељак
- Глобал је истраживао које информације пружају друга пренатално дијагностикована стања и болести, а велика већина није укључила прекид у своје податке
- Гледајући веб локацију клинике Маио и друге медицинске веб странице које пружају информације о Довновом синдрому и/или пренаталном тестирању за Довн синдром, велика већина није укључивала прекид
- Чак ни компаније за пренатално тестирање не пружају информације о раскиду у својим материјалима
- Већина људи у заједници са Довн синдромом зна да су стопе прекида повезане са дијагнозом Довн -а Синдром преко амниона је веома висок - очигледно информације о прекиду стижу до труднице жена
- Процењује се да је памфлет о Довн -овом синдрому за пренатално тестирање испоручен приближно 100.000 трудница, углавном преко лекара и других лекара стручњака, а недостатак информација о прекиду не омета дистрибуцију или испоруку памфлета трудницама Жене.
Мантра „за информисање“
Упити више организација за залагање за Довнов синдром дали су сличне одговоре-„Ми смо за информације, а не за живот или за избор“. Један од ова два највећа национална удружења за заговарање, Национално друштво за синдром Довн, нису одговорила на е -поруке са конкретним питањима о свом ставу према Леттерцасе. Након трећег упита компаније СхеКновс, НДСС нас је упутио на изјаве о позицији своје веб странице, укључујући овај језик:
„НДСС препознаје да постоји неколико разлога због којих би неко могао изабрати пренатално тестирање и скрининг, који могу укључивати: напредну свијест о Довновом синдрому, усвајање или прекид. У свим случајевима, након добијања позитивне дијагнозе Довн синдрома, жени и породици треба пружити тачне, ажурне и уравнотежене информације о Довн синдрому.
Плаћање цене за заступање
Ипак, НДСС не дистрибуира материјале за Леттерцасе, а његова реторика се не слаже са др. Скотком. Он је изразито подржао Леттерцасе и, према изворима блиским обема странама, због свог става је разрешен из Управног одбора НДСС -а.
Биотехнолошке компаније са данас доступним пренаталним тестовима, СхеКновс је замолио да одговоре на забринутост да ће њихови бржи, мање инвазивни тестови ће довести до више прекида трудноће и да ли су осетили одговорност да им доставе ажуриране, тачне информације о Довн синдрому пацијената.
- Секуеном портпарол Дан Кетцхерсиде одбио је да одговори на конкретна питања компаније СхеКновс, објашњавајући: „Ово је такво лично питање, а не оно са којим би компаније или привредни субјекти требало да се баве мишљење. "
- Сузанне Иокота, портпаролка Верината здравље, подружница Иллумине, одбила је коментар наводећи рок за СхеКновс.
- Компанија за пренаталне тестове Натера није одговорио на СхеКновс -ов захтев за коментар.
- Јен Бруурсема, портпарол за Ариоса, известила је да је њена лабораторија тестирала више од 40.000 трудница у трећем кварталу 2013. године и више од 150.000 жена од комерцијалног покретања 2012. године. „Родитељи су у наставку правили и чиниће важне изборе, а ми не утичемо на веровања или предрасуде појединаца“, каже Бруурсема. „Оно што ми пружамо су тачније информације. Верујемо да што је мајка информисанија о својој беби, то ће јој бити пружена боља пренатална нега и што ће бити спремнија за одлуке о трудноћи.
„Ако су организације за заговарање„ за информисање “, онда не би требало бити оклевања да једноставно наведете опције трудноће које су легално доступне женама у САД-у“, тврди Скотко. „Једноставно навођење опција, као што је урађено у материјалима за Леттерцасе, није исто што и препорука. Не знам да постоје докази који указују на то да једноставно навођење могућности побачаја доводи до тога да више жена размишља о абортусу. ”
Потреба за лекарском заменом
Скотко и други истичу да свака група може развити материјале и дистрибуирати их љекарима за употребу у информисање пацијената - али ако се лекар не слаже са језиком, литература ће се једноставно прикупити прашина.
„Лекари су чувари капија“, каже Скотко. „Они ће достављати пренаталне резултате и можда ће једини презентирати информације о Довновом синдрому будућим паровима. Лекари разумљиво нерадо дистрибуирају [материјале] које би могли сматрати пристрасном „родитељском пропагандом“.
„Као такве, организације за заступање морају радити са медицинским стручњацима ако желе да се њихови материјали дистрибуирају. У супротном, памфлети ће бити створени, али се на крају никада неће дистрибуирати. Па, шта је онда била поента? "
Позив на вођство
Не желећи да одустане, Скотко наставља да подстиче сарадњу. Посебно је одрастао са млађом сестром са Дауновим синдромом и био је заговорник појединаца са Дауновим синдромом целог живота, друштвено, а сада и професионално.
„Сада је тренутак за вођство“, каже он. „Сваки дан, будући родитељи добијају пренаталну дијагнозу Довн синдрома, и кладим се да већина њих још увек не добија тачне и ажурне информације. Само када се организације са Довновим синдромом залажу са доследном поруком у сарадњи са медицинским организацијама, можемо заиста очекивати да ћемо видети разумне промене. "
Као што Леттерцасе’с Мередитх каже: „Иако разумемо да помињање раскида може бити тешко за неке, приоритет је осигурати да спасоносне информације о Довновом синдрому на крају пацијентима дају њихови лекари у том критичном тренутку дијагноза. "
Прочитајте више о заговарању Довн синдрома
Даунов синдром: Да ли је свест претјерана и да ли је акција предуго?
Молба једне мајке да престане да користи реч „р“
Научите да се залажете за своје дете са посебним потребама
