Obe mami otrok, ki sta trpeli za kraniosinostozo, stanjem, pri katerem se ploščice lobanje novorojenčka zgodaj združijo, sta Summer in Shelby svojo izkušnjo spremenila v svoj vzrok.
Prek Cranio Care Bears te mame nudijo neskončno veliko podpore drugim družinam, ki gredo skozi proces kraniosinostoze, vključno s svojimi znamenitimi paketi oskrbe!
Kaj je kraniosinostoza?
Verjetno še niste slišali za kraniosinostozo - pravzaprav je verjetno, da niti vaš pediater ne pozna tega redkega stanja. Družinam, ki se soočajo s kraniosinostozo, pa z novorojenčkom ali dojenčkom naprej (približno 1 od 2000 otrok se rodi s kraniosinostozo) je zelo resnično in zelo strašljivo diagnoza. Po navedbah CranioKids, podporno spletno mesto za družine otrok s kraniosinostozo in organizacijo, ki je prinesla Medvedi za nego Cranio ustanovitelja, Summer Ehmann in Shelby Davidson skupaj, kraniosinostozo lahko opišemo na naslednji način:
»Pri [tipičnem] dojenčku lobanja ni trden kos kosti, ampak več koščenih plošč, ločenih z vlaknastimi šivi. Ti šivi omogočajo, da se lobanja širi, ko možgani rastejo, in se sčasoma zlijejo, da tvorijo trdno lobanjo. [Za otroke s tem stanjem] je kraniosinostoza stanje, pri katerem se eden ali več teh šivov prezgodaj zlije, kar povzroči omejeno rast lobanje in možganov.
Čeprav natančen vzrok kraniosinostoze ni znan, so nekateri primeri lahko povezani z genetsko motnjo in v večini primerov diagnoza vodi tudi do operacije, ki se uporablja za odpiranje otrokove lobanje, da se omogoči normalno delovanje rast. Zgodnje odkrivanje in operacija sta najboljše zdravljenje primerov kraniosinostoze, da se preprečijo trajne poškodbe možganov, ki nimajo prostora za rast.
Z vizijo za dojenčke na drugem koncu sveta je to še ena mama, ki jo lahko občudujete Mame z razlogom: Pošiljanje sanj v Gano >>
Spoznajte Summer in Shelby: Mamice medveda Cranio Care
Obe mami dojenčkov s kraniosinostozo, Summer in Shelby, imata sinova, ki sta zdaj na drugi strani operacije kranio.
Summer's sin, Brentley, se je rodil junija 2010. Po zapletenem postopku diagnoze, ki je vključeval več napačnih diagnoz, CT skeniranje in sčasoma potisk od poletja, da je po nekaj ponovnem ocenjevanju njegovih pregledov po raziskavi na spletu je bilo ugotovljeno, da ima Brentley izjemno redko obliko kraniosinostoze, imenovano frontosphenoidal, kar je bil šele šesti diagnosticiran primer po vsem svetu. Brentley je bil pri dobrih štirih mesecih operiran v otroški bolnišnici Denver in bo poleti praznoval zdrav tretji rojstni dan.
Anthony ali AJ, kot ga ljubkovalno imenujejo, Shelbyjev sin, je do diagnoze kraniosinostoze prišel drugače - rojen januarja 2009, njegovi starši so opazili greben vzdolž njegove lobanje, ki je pri devetih mesecih pri otroku v Seattlu pripeljal do njegove diagnoze in operacije Bolnišnica. "Sprva sem jokala," pravi Shelby, ko je prvič videla AJ po operaciji. "Bil je videti tako drugače. Njegova glava spredaj ni bila več ozka, bila je lepa in okrogla! « AJ je pravkar praznoval četrti rojstni dan in navdihnil Shelbyjevo vizijo za Cranio Care Bears. Pravi: "Po koncu otroškega časa sem se zaobljubila, da nikoli ne bom dovolila, da bi druga družina sama to prestala."
Začetek prijateljstva... in dobrodelnosti
Shelby je držala to zaobljubo in mentorirala druge družine kraniosinostoze, ki so potrebovale podporo med diagnozo in operacijami, lokalno (v Seattlu) in na spletu, tako je spoznala Summer. Od takrat zgodba o medvedih Cranio Care Bears postane ena od tistih, ki jih »plačujejo naprej«. Shelby je poslala paket oskrbe a mama v Nebraski na prihajajočo operacijo svojega sina, ta ženska pa je eno poslala v poletje pred Brentleyjevo operacija. V tistem trenutku se je rodila vizija medveda Cranio Care. "Prišel je poln krog," delita Shelby in Summer.
Zdaj Cranio Care Bears družinam z otroki z diagnozo kraniosinostoze pošlje 70-80 paketov oskrbe pred in po operaciji. Vsak paket oskrbe vključuje predmete, ki so tako tolažilni kot uporabni za starše in dojenčke, da jih prenesejo dolgi sestanki s strokovnjaki, nešteto CAT pregledov in čakalna doba med večurnim kraniom operacije.
Paketi pogosto vključujejo ročno izdelane odeje, igrače, primerne starosti, prigrizke za mame in očete ter pomirjujoč CD z uspavanko za predvajanje v bolnišnici. Summer in Shelby pakete pogosto prilagajata otrokom, ki so starejši med operacijo — vsako škatlo ročno poberejo in zapakirajo ustanovitelji.
Cranio Care Bears presega pakete oskrbe. Prostovoljci ročno izdelujejo tudi po meri molitvene verige za pošiljanje družinam, ki jih zahtevajo, in vsak mesec pošlje 700-900 molitvenih povezav s spodbudnimi izreki in motivacijo za družine, ki so na robu svojega potovanja s kraniosinostozo. Poleg tega Shelby in Summer družinam, ki živijo lokalno (Seattle in Denver), nudita individualno podporo pred, med in po operaciji svojega otroka. "Osebno smo obiskali 24 operacij," delijo. "Ponujamo tudi podporo prek e -pošte, besedil in telefonskih klicev [za družine] po vsem svetu."
Širjenje besede družinam Cranio
Medtem ko so paketi oskrbe in podpora družinam številka ena na seznamu medvedov Cranio Care, je ozaveščenost o kraniosinostozi velika prednostna naloga tudi za Shelby in Summer. "Ena naših največjih sanj je, da bi bili letaki Cranio Care Bears povsod v klinikah za obraz in pediatrih," nam pove Shelby. In ko družine pridejo do diagnoze kraniosinostoze, upajo, da se dobro zavedajo podpore, ki jim je na voljo prek medvedov Cranio Care. "Imamo veliko družin, ki zahtevajo pakete po operaciji, ki pravijo, da si želijo, da bi vedeli za nas pred operacijo. Vedno je težko vedeti, da bi lahko imeli našo podporo, vendar niso vedeli, da obstaja. "
Kako lahko pomagate
Cranio Care Bears vedno išče predmete, ki bi jih lahko dodal v svoje pakete oskrbe, na njihovem seznamu pa najdete stalen seznam predmetov, ki jih potrebujejo Spletna stran. Eden največjih stroškov, s katerimi se soočajo Cranio Care Bears, so nenehno naraščajoči stroški pošiljanja njihovih paketov oskrbe družinam po vsej državi - če nimate časa za nakup izdelkov za nego, donacije za ladijski promet so vedno cenjeni.
Vse fotografije so dovoljene s strani Cranio Care Bears
Več o operaciji za otroke
Nehajte me nadlegovati! Kozmetična kirurgija za otroke
Ali moj otrok potrebuje operacijo tonzil in adenoidov?
Pripravite svojega otroka na operacijo
