Pri dveh letih so mi diagnosticirali cerebralno paralizo spastične diplegije, potem ko so moji starši zaskrbeli, da ne hodim. Cerebralna paraliza je možganska poškodba ali okvara, ki vpliva na mišice ali sposobnost osebe, da jih nadzoruje. Zame to pomeni delno paralizo. Zdravniki so mojim staršem rekli, da ne bom imel normalnega življenja, da nikoli ne bom hodil in da me morajo dati v razrede za posebne potrebe in logopedijo.
Več: 10 nasvetov, ki so mi pomagali kot kroničnemu bolniku z migreno
Mišice na levi strani so bile zelo šibke. Imel sem težave pri hoji in včasih celo pri stojanju. Noga in roka bi me izdali in padel bi ali padel, kar sem držal. Mesece svojega otroštva sem preživel v bolnišnici, kjer so zdravniki in terapevti pomagali moji družini, jaz pa delam pri načrtovanju zdravljenja za diagnozo.
Pustil sem, da me cerebralna paraliza prevzame. Zdelo se mi je, da mi to preprečuje normalno življenje. Včasih sem se počutil tako sram in prizadet, da nisem mogel rolati ali se udeležiti tečaja telovadbe kot ostali moji prijatelji.
15 let sem nosila ortozo za gleženj (AFO), ki mi je pomagala pri boljši hoji. Barvila bi uskladila Velcro trakove, tako da se ujemajo z mojimi Reebok Classics, ki sem jih imela v številnih barvah. Sčasoma sem bil dovolj močan, da sem hodil brez njega, čeprav je moje telo celo zdaj lahko odraslo. Po nekaj udarcih sem imel težave. Še vedno padem in se poškodujem.
Vseeno sem se navadil na številne stvari, o katerih nekdo brez cerebralne paralize nikoli ne bi smel razmišljati. Zjutraj vstati iz postelje je izziv, ker je moje telo mirno in mišice so se bolj zategnile, kot so že, kar otežuje premikanje. Hoja po stopnicah je težka, saj je težko dvigniti nogo, zaradi česar padem tako po stopnicah kot navzgor in navzdol. Včasih ni ograje ali pa so stopnice tako strme, da se moram plaziti ali pobegniti. Tudi stvari, v katerih uživam, na primer potovanja, so mučne, ker je dolgotrajno sedenje v avtu boleče. Sem trd in se ne morem premakniti.
Več: Ljudje so me obtoževali, da sem len - dokler mi niso postavili diagnoze narkolepsija
Ampak živim življenje. Delam z neverjetno skupino mladih. Veliko sem vključen v cerkev, veliko potujem, sem menedžer na družbenih omrežjih in imam svoj blog o hrani. Ena stvar, ki se je vsekakor spremenila, je bila moja stopnja samozavesti. Včasih sem bil res negotov in sramežljiv, ker sem mislil, da je moja cerebralna paraliza neprijetna. Ko sem postal starejši in začel o tem več učiti in se z ljudmi pogovarjati o nekaterih svojih stiskah, sem spoznal, da še vedno lahko uživam v življenju. Lahko se poročim, imam otroke, potujem (kar veliko počnem) in kupujem čevlje. Seveda potrebujem jermen čez gleženj in Ne morem delati stilettos, ampak še vedno obožujem svoje čevlje. Zdaj se celo srečujem s starši otrok s cerebralno paralizo, da z njimi delim mojo zgodbo in jim sporočim, česa so sposobni njihovi otroci.
Resnica je, da mi je cerebralna paraliza dala razlog, da živim, da sem drugačen in edinstven. Trajala so leta, vendar se je zgodilo. Spoznal sem, da smo vsi ustvarjeni drugače, vsi imamo namen v življenju in moj je pokazati drugim, da samo zato, ker ste drugačni, ne pomeni, da ne morete biti odlični. Kot vedno rečem: "Cerebralna paraliza je moja velesila."
Več: Najtežji del lupusa ni bilo vedeti, kaj je to
