Učenje, da se je vaš otrok rodil s prirojeno napako, invalidnostjo ali smrtno nevarnim stanjem, neizogibno zlomi srce staršev. Kaj pa se zgodi, ko vaša lastna družina - iz krvi in mesa, ki vam je obljubila, da vas bo ljubila ne glede na vse - teče v nasprotno smer?
Starši otrok z posebne potrebe delijo, kako so se naučili obvladovati, strokovnjaki pa nasvete, kako naprej.
Zaradi številnih razlogov se lahko nekateri družinski člani odločijo, da se umaknejo iz odnosa s staršem otroka s posebnimi potrebami ali - verjetno še huje - ostanite del njihovega sveta, vendar čas ločite skupaj z grobimi, nepremišljenimi in včasih neverjetno bolečimi komentarji in vprašanja.
"Kdaj boste svojega sina dali v dom?" ena mama vpraša hčerko, s katero ima otroka Downov sindrom.
»Oh, poglej! Lahko se prehrani! Odlično mu gre! " pravi dobronamerni sorodnik druge matere otroka z Downov sindrom.
Jane (ni njeno pravo ime) deli prve izkušnje z bolečino, nekaj tednov po tem, ko se je njen sin rodil z Downovim sindromom. »[Moja mama] je poklicala... in mi povedala, da imajo blizu nje program, kjer bi se lahko naučil biti hišnik. Preučevala je te programe in rekla, "ker se učim ljubiti [vašega sina]."
Izvor napačnih korakov
Kaj spodbuja družinskega člana, da živi na obzorju lepega otrokovega življenja? Kay Seligsohn je osebna psihologinja v Splošni bolnišnici Massachusetts Program Downovega sindroma. Več kot 20 let je delala z družinami otrok s posebnimi potrebami in deli nekaj teorij - in rešitev.
Opozarja na dva velika razloga, zakaj družina ni v stiku s tem, kar starši potrebujejo-dobri nameni, ki temeljijo na desetletnem znanju in, ja, včasih preprosto na splošno nezmožnost sočutja.
Zastarele informacije
"Področje pediatrične psihologije je res mlado," pojasnjuje dr. Seligsohn.
»Če kot strokovnjaki šele začenjamo resnično razumeti obseg delovanja pri invalidnih otrocih, morate družini prekiniti.
»[Družinski člani] pogosto prinašajo zastarelo znanje v svoj odnos z vašim otrokom. Delo staršev otroka z Downovim sindromom postane naloga izobraževanja vaše družine, prijateljev in sistema podpore, «svetuje.
Kako vzgajati družino
"Veliko sporočilo je, da večina ljudi želim biti v pomoč, vendar so preobremenjeni in ne vedo, kako, «poudarja dr. Seligsohn. »Vse prepogosto imamo pričakovanja od družine, ki jih nikoli ne izrekamo. Pomemben del je biti jasen komunikator. "
Dr. Seligsohn priporoča naslednje za pomoč pri izobraževanju vaše družine:
- Zagotovite vire materialov. To so lahko knjige iz izposojevalnice knjižnice vašega lokalnega podpornega centra (na primer večina teh združenj z Downovim sindromom) ali, če vaš družinski član ni navdušen bralec, so lahko videoposnetki v pomoč. Dr.Seligsohn svetuje iskanje knjig, ki obravnavajo temo na splošno in ne osebnih računov, ki se namesto na vrsto možnosti osredotočajo na pogoje enega otroka.
- Bodite neposredni. "Ljudje potrebujejo dovoljenje, da so neposredni in vnaprej... da rečejo:" Ali se lahko pogovorimo o vrstah pomoči, ki bi bile koristne? "Pravi dr. Seligsohn.
Priprava na boleče komentarje
Dr.Seligsohn poudarja, da družine otrok s posebnimi potrebami pogosto naletijo na podobne boleče komentarje, "zapakirane v različne oblike. " Svetuje, da izkoristite leta, ko komentarji družine, prijateljev ali neznancev presegajo komentarje vašega otroka razumevanje. "Imate razkošje, da mlajša leta uporabite za vadbo," pravi.
Pomislite, preden odgovorite
Le redkokdo je pripravljen na boleče ali nesramno vprašanje ali komentar, čeprav verjetno čez nekaj tednov, če ne celo mesecev, ponovimo, kar bi radi povedali, - in prišli do zvezdnih odgovorov.
Dejansko bodo starši presenetili vprašanja, zato je pomembno, da razmislite, kako bi se radi odzvali. SheKnows je prosila dr. Seligsohna, naj odgovori na pogosto vprašanje, na katerega je lahko boleče odgovoriti: "Ali ne obstajajo zdravila za obvladovanje stanja vašega otroka?"
Dr.Seligsohn pravi, da si zastavite dve vprašanji, preden odgovorite na boleče vprašanje:
- Ali moram z odgovorom omeniti to vprašanje? "Če gre za prodajalca v trgovini, nimajo pravice vedeti ničesar o [vašem] otroku," pravi dr. Seligsohn.
- Ali želim odgovoriti na to vprašanje zdaj? Vaš otrok je morda z vami ali pa se boste želeli poglobljeno lotiti vprašanja in nimate časa.
Izbira ne odgovoriti
Če se odločite, da boste ne Če želite odgovoriti na vprašanje, dr. Seligsohn predlaga dve vrsti odgovorov, ki naj bi vprašalcu pomagala ugotoviti, da je postavil vsiljivo, neprimerno vprašanje:
- "Ali običajno vprašate ljudi, katere vrste zdravil uporabljajo?"
- "To je zelo zanimivo vprašanje za stranko."
Ko ti potreba odgovoriti
Včasih mora oseba, ki postavlja vprašanje, vedeti in razumeti odgovor, na primer učitelj v šoli vašega otroka. Če čas ni pravi, "pripravite odgovor v dveh vrsticah, ki osebo izobražuje in ji pomaga razumeti," ponuja dr. Seligsohn.
Če bo temeljit odziv trajal več časa ali če boste raje odgovorili brez svojega otroka, vam dr. Seligsohn predlaga preprost odgovor: »Resnično želim odgovoriti na to vprašanje, vendar je to dolg odgovor. Ali lahko o tem govorimo kdaj v prihodnosti? " Nato se prepričajte, da se vrnete nazaj v primernejši čas.
Nepopustljivi sorodniki
Včasih so družinski člani "preprosto nepopustljivi v svojih pričakovanjih", pojasnjuje dr. Seligsohn. "Včasih nekateri družinski člani ne dobijo privilegija, da poznajo vašega otroka, [in] nekateri družinski člani ne prenašajo razlik."
Na primer, družinski član lahko pričakuje, da bo 4 -letnik ravnal na določen način, vendar morda vaš 4 -letnik ni na isti ravni. V tem primeru dr. Seligsohn priporoča neposreden pristop: "Moj 4 -letnik je res bolj podoben 2 -letniku, zato mislim, da če se nanj tako domisliš, ti bo šlo dobro."
Včasih so družinski člani predaleč. Ann (ni njeno pravo ime) ima hčerko z Downovim sindromom in pripoveduje, kako je tast zasmehoval otroke s posebnimi potrebami. “jaz ne bi mogel verjemite, kar sem slišal... [sem si mislil], to bi lahko bila vaša vnukinja, s katero se zdaj norčujete! Tistega dne sem do njega izgubil več spoštovanja in je nikoli ne bom pustil samo z njim. "
Ko se zdi vse v redu
Pogosto družine »vidijo [našega otroka] kot to srčkano deklico, ki ji gre tako neverjetno dobro, zakaj bi potem potreboval dodatno pomoč?« razlaga Christi, katere hči ima Downov sindrom. »[Zavedajo se, da jim moja hči] izgleda odlično, zato moramo imeti vse pod nadzorom.
»Ne vidijo vsega dela, obiskov terapije, obiskov zdravnika, specialistov, raziskav, stroškov, [vrednotenja], [individualni izobraževalni načrt] sestanki, čustveni odtok, ki je potreben za ustvarjanje tega 'srčkanega malega' dekle. '"
Druga mama, ki je prosila, naj se ne imenuje, pravi: »Včasih se mi zdi, da jim je vseeno poznajo resnico ali pa me ne slišijo pritoževati, zato menijo, da mora biti vse v redu in se ustaviti sprašujem. "
Amy Keefer je klinična psihologinja Center za avtizem in s tem povezane motnje na Inštitutu Kennedy Krieger in z družinami sodeluje pri čustvenih vidikih avtizem.
"Družinski člani pogosto verjamejo, da so v podporo, ko zmanjšajo zaskrbljenost staršev glede svojih otrok," pojasnjuje. "Vendar pa starši pogosto menijo, da so njihovi družinski člani zanemarjali njihove skrbi, kar lahko pri obvladovanju diagnoze povzroči občutek izolacije in celo zapuščenosti."
Keefer ponuja nasvete za naprej:
- "Poskusite s komentarjem, ki druge osebe ne postavlja v obrambo, na primer:" Razumem, da me poskušaš pomiriti, ko praviš, da ne vidiš težav mojega otroka. Resnično potrebujem nekoga, ki bo le prisluhnil mojim pomislekom in občutkom. "
- Povabite ključne družinske člane na sestanke na terapijo in oceno. "Včasih zaslišanje diagnoze in težavnostnih področij otroka od strokovnjaka lahko legitimizira motnjo," poudarja dr. Keefer.
- Zavedajte se, da sprejetje te diagnoze pogosto traja nekaj časa. "Bodite pripravljeni dati družinskim članom čas za obdelavo teh informacij in obvladovanje lastnih občutkov glede diagnoze," pravi.
Nerazumevanje značilnosti ASD
"Včasih so značilnosti motnje avtističnega spektra (ASD) lahko subtilne in jih je težko prepoznati med kratkimi interakcijami, kot so občasna družinska srečanja," poudarja dr. Keefer. »[Te lastnosti] se pogosto zdijo podobne težavam, ki jih pripisujejo drugim vprašanjem, kot so sramežljivost, hiperaktivnost, družbena nezrelost, temperament in jezikovne težave. Zato lahko družinski člani težko prepoznajo prisotnost ASD. "
Ali lahko prijatelji zamenjajo družino?
Kadar je družina bolj škodljiva kot koristna, prijatelji morda ne bodo nujno zasedli njihovega mesta, vsekakor pa lahko pomagajo zapolniti praznino, zlasti prijatelji, ki doživljajo podobne starševske izkušnje.
"Prijatelji otrok z Ds so tako pomembni, ker vedo, da ko vržem roke, preklinjam in kričim," stric! ", To ne pomeni, da si želim [ali] potrebujem usmiljenje," deli Jenn. "Vedo, da to ne pomeni, da svojega otroka ne ljubim takšnega, kot je. Vedo, da moram samo kričati, da lahko nadaljujem. "
Ko zagotovila upadejo
"Vsaj zame [moji] družinski ljudje mi vedno govorijo, da bo bolje [in] da bo v redu," pojasnjuje Jenn. »[Moja družina misli] Potrebujem pomiritev. "Družina" mojega Downovega sindroma mi poda kozarec vina in reče: "[Karkoli že preživiš] je zanič."
Christi izpostavlja prijatelje brez otrok s posebnimi potrebami je lahko prav tako v oporo.
"Moji prijatelji so postali moja družina," deli. "Prijatelji, ki sprašujejo o njeni terapiji, preživijo dodaten čas z njo in pokažejo resnično zanimanje zanjo."
Cammie deli svoj pristop: "Zavedala sem se, da ne morem ves čas računati na ljudi, lahko pa računam na Gospoda."
Več o starševstvu do otroka s posebnimi potrebami
Povabite mojega invalida na otroško zabavo
Ločitev: Ali obstaja "prednost Downovega sindroma"?
Kaj in česa ne sme načrtovati prihodnost za otroka s posebnimi potrebami
