Dva starša iz Oregona se pojavljata na naslovnicah, ker sta bila prisiljena sprejeti odločitev, ki je ne bi smel sprejeti noben od staršev: če nadaljujejo zdravljenje njihove smrtno bolne hčerke ali pa naj hčerki pustijo, da naslednjič, ko bo dovolj bolna, odide domov bolnišnica?
Petletna Julianna Snowhas je večino svojega življenja živela z neozdravljiva nevrodegenerativna bolezen. Zdaj njena starša, Michelle Moon in Steve Snow, dovoljujeta svoji hčerki, da odloči pri tej odrasli odločitvi. Julianna trpi za Charcot-Marie-Tooth boleznijo, obliko spinalne mišične atrofije, ki pogosto ubije otroke pred 2. letom starosti.
Več:Mama, ki obišče svojega bolnega otroka, ugotovi, da ji je neznanec plačal parkirno karto
Moon in Snow sta Julianno, ko je bila stara 4 leta, vprašala za prispevek o njeni kakovosti oskrbe: Ali je hotela naslednjič, ko ji bo hudo zbolelo, ali bi raje ostala doma in šla v nebesa?
Oglejte si to objavo na Instagramu
Objava, ki jo deli Michelle Moon (@julianna.yuri)
Na Mooninem osebnem blogu je objavila odlomek srčni pogovor z mlado hčerko:
»Jaz: Julianna, če boš spet zbolela, boš šla spet v bolnišnico ali ostala doma?
J: Ne bolnišnica
M: Tudi če to pomeni, da boste šli v nebesa, če boste ostali doma?
J: Ja
M: In veš, da mama in oče ne bosta šla takoj z vami? Najprej boste šli sami.
J: Ne skrbi. Bog bo skrbel zame.
M: In če greš v bolnišnico, ti bo morda pomagalo, da se boš spet vrnil domov in preživel več časa z nami. Moram se prepričati, da to razumete. Bolnišnica vam lahko omogoči več časa z mamo in očetom.
J: Razumem. "
Ob tako nemogoči izbiri se zdi, da so ti starši vse naredili prav. Leta so se posvetovali z zdravniki. Moon pravi, da je na spletu obsežno raziskovala odločitve o koncu življenja. Moon je imela boleče pošten pogovor s svojo bolno hčerko, kjer je razložila Juliannine možnosti in jo vprašala, ali razume posledice njene odločitve.
Pa vendar svet še vedno ne razume.
Potem ko je novica o Juliannini odločitvi eksplodirala na Facebooku, je bil čustveni odziv popolnih neznancev ogromen. Juliannini starši so bili imenovani "popolnoma ogabni", ker so to izbiro dali v roke mlademu dekletu, ki morda še ne razume popolnoma pojma nebes. Nekateri komentatorji so šli tako daleč, da so rekli: "Starše je treba aretirati in vrniti v zapor... in oni zagotovo niso primerni za sprejemanje kakršnih koli odločitev v zvezi z dobrobitjo otrok. "
Toda starši na drugi strani, še posebej starši bolnih otrok, se zdi, da vedo, od kod prihajata Luna in Sneg. Kolikor se zdi neverjetno, da lahko 5-letnik zavrne nadaljnje zdravljenje-zdravljenje, ki lahko le povzroči bolečine in trpljenja ter podaljšajo kakovost življenja - privrženci menijo, da bi morala biti Juliannina umirajoča želja počaščen. Kot je pojasnil en komentator: "Če bi bil to moj otrok, bi storil enako - Bog ne daj, da bi šel celo tako daleč, da ne bi pustil, da bi moj otrok utrpel grozljivo smrt."
Več: Mama vliva upanje s premikajočo se fotografijo hčerke, ki se bori z rakom
Nihče od nas ne ve, kako bi se odzvali na mestu teh staršev. Vemo pa, da so Juliannini starši pogumni. Vse, kar vidimo, je nekaj delčkov novic, ki nam povedo, da sta se dva starša odločila, da bosta svoji hčerki pustili, da se odloči, kako bo končala svoje življenje. Kar ne vidimo, so leta, ki vodijo do tega trenutka, leta bolečega in pogosto neučinkovitega zdravljenja, ko sta bila dva starša prisiljena gledati, kako hči trpi.
Oskrba ob koncu življenja nikoli ne bo nehala biti vroča tema, o kateri ljudje penijo usta. Morda pa je razlog, da se toliko prepiramo o odločitvi ene družine, ker je lažje kot alternativa - soočanje z neprijetno resnico, ki jo ta zgodba prinaša na dan. Ne moremo "obdržati" svojih otrok. Nekaj časa so samo naši. In nihče ne more kriviti Julianninih staršev, ker so poskušali narediti kratek skupni čas bolj smiseln.
Več: Bodite prisotni: Življenjske lekcije mame, ki živi s terminalnim rakom
